武漢晚報4月18日訊（記者王春嵐 通訊員薛源）出生僅一個月就被確認患有罕見病“脊髓性肌萎縮症”，全身肌肉無力似“漸凍人”，長到7個月大已經無力進食。近日，武漢兒童醫院專家幫這個可憐男嬰在胃部“開洞”進食，幫助他延長小生命。
男嬰小名叫小毅（化名），家在武漢。他在媽媽老家內蒙古出生，滿月後，媽媽李女士發現小毅不愛動彈，手腳也總是軟軟的沒力氣，就帶他到北京檢查。做完基因檢測等系列檢查後，結果提示小毅的SMN1基因雜合缺失，被診斷為脊髓性肌萎縮症。這是一種常染色體隱性遺傳病，與“漸凍人”是同一類型的病症，新生兒患病率為1/6000-1/10000。醫生告訴父母，這類患兒因脊髓運動神經元退化，導致骨骼肌萎縮，肢體麻痺，常常會因肺部感染、進食障礙所致的營養不良或呼吸衰竭而夭折。
即使每天都提心吊膽，父母始終沒有放棄希望，帶著孩子四處求醫。然而，疾病仍在不斷地發展中。近兩個月，小毅逐漸出現了吞嚥困難，進食減少，奶量從120毫升慢慢減至60毫升，出生後，體重幾乎沒怎麼長，7個月大的他體重僅11斤。如果不進行干預，小毅很快就會因為營養不良而出現其他併發症，加速疾病進展。
通過“病友群”得知可以做“內鏡下經皮胃造瘻術”，解決孩子不能進食的問題，小毅的父母帶著他回到武漢，找到武漢兒童醫院消化內科主任醫師梅紅。
經過詳細的術前討論，專家們制定了詳細計劃：通過內鏡下操作，在小毅的胃前壁與前腹壁之間建立一個通往體外的通道，家長可以通過這個通道直接給孩子注入奶水和半流質食物，為生長髮育提供豐富的營養。
手術很順利，僅10分鐘操作，孩子很快從麻醉中甦醒，在重症監護室住了10天，終於轉回消化內科普通病房，重回媽媽的懷抱。小毅笑了，媽媽李女士也流著淚開心地笑了。17日，小毅出院回家。
梅紅介紹，內鏡下經皮胃造瘻術屬於微創技術，操作簡便、創傷小、恢復快、併發症少、便於護理，比傳統的鼻胃管餵養方式效果更好，可幫助有吞嚥功能障礙的寶寶長期存活。小毅是湖北省首例內鏡下經皮胃造瘻術患兒。
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