潢川95後小夥生命倒計時,將捐獻全身器官!

眾所周知,中國人的平均壽命大概在75歲左右。活著是人生的常態,可怎樣地活著才是有意義的呢?臧克家先生曾說過:“有的人活著,他已經死了;有的人死了,但他還活著。”今天,給大家講的故事是一個為生命而歌唱的人。

人物介紹:劉俊,生於1995年,潢川縣傳流店鄉人。7歲左右被查出患有DMD進行性肌營養不良症,醫生預言他活不到20歲。


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1995年的臘月天,劉俊剛剛出生,母親程昌梅在日記本上這樣寫道:“今天是俊兒出生的第五天,小生命的到來讓我很開心。我現在是兩個兒子的媽媽了,大兒子劉勇已經一歲六個月了,才剛剛學會走路,還不是太穩,一刻也離不開我......”

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那時候,劉俊的父母都在大城市打工,日子過得倒也不錯。哥哥劉勇在8歲時走路總是跌倒,經過武漢協和醫院專家檢查,劉勇被確診為DMD進行性肌營養不良症。剛開始,程昌梅還不明白什麼意思,以為是營養不良,回家多補補就是了。當醫生說孩子只能活到18歲左右時,這句話猶如晴天霹靂,程昌梅差點兒暈了過去。

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福無雙至禍不單行,醫生告訴他們這個病症是由於母體基因突變遺傳,傳男不傳女,女性只是攜帶,但不會發病。這時候,程昌梅想到自己還有個小兒子,就趕緊帶來武漢也檢查一下,結果劉俊跟哥哥患的是同樣病症。

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程昌梅癱坐在醫院走廊的地板上,眼前一黑,眼淚也快哭幹了。這是造了什麼孽,老天爺要這樣對我們。此時的劉俊才6、7歲,什麼都不懂,他還不知道命運竟給他開了一個這麼大的玩笑。

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回到家裡,劉俊的父母無心出去打工,在傳店老家待著安心照顧兩個孩子。自從兩個兒子雙雙患病,父母心裡的支柱好像塌了一半,幸好還有小女兒陪伴著。但整日待在家裡也不是事,父親劉國奎在親友的勸說下還是踏上了他鄉打工之路,以維持日常開銷。

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哥哥劉勇到了14歲的時候,基本上不能自主行動了,只能長期坐著輪椅。還有劉俊,漸漸地也走不穩了,跟哥哥一樣坐上了輪椅。他們都不太願意出來與人接觸,怕別人投來異樣的眼光。

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哥哥劉勇身體衰弱速度加快,生活不能自理,包括大小便都得靠媽媽幫忙。程昌梅說,為了兩個孩子她夜裡幾乎沒有睡過一個安穩覺。

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2013年10月,劉勇的生命進入倒計時,胃部萎縮幾乎水米不進,瘦成皮包骨。臨走前嘴裡還在喊著:“媽,我餓,我想喝水,我不想死啊!”程昌梅緊緊抱著大兒子,直到他沒了呼吸。

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那一年,哥哥還不到20歲。哥哥走後,劉俊更加消極了,整天躲在房間裡打網絡遊戲,以發洩心中的情緒,不願意接觸外人。自卑、恐懼,還時常做噩夢被驚醒。

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媽媽程昌梅看在眼裡,心裡別提多難受了。因為知道這種病只能保守治療,他們想讓劉俊過得更舒服一些,在親戚朋友的幫助下在開發區買了一套房子,一家人就搬到了縣城居住。


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2014年底,程昌梅在網上了認識了一位老爺爺,老爺爺得知劉俊的情況非常擔憂,他寄來一本書送給劉俊,書中記載的是這位老爺爺的女兒患上腦癱與病魔抗爭的故事。女兒認為殘障人也應該擁有一個平等和有尊嚴的美好人生。

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這位老爺爺是感動常州市十大人物之一,父女倆目前是在公益組織當志願者。當時,那個公益愛心組織的社長是一位高位截癱的殘障人士,做公益17年。女兒曾多次受到幫助,深受其精神感染,便也加入了這個組織。

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2015年1月6日,劉俊加了這位老爺爺的QQ聊了起來。老爺爺鼓勵他走出去,不要怕別人的眼光,儘管對別人微笑。就這樣,劉俊患病坐上輪椅後第一次出門了,他去了沿河,看到了正在修建的彩虹橋。

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從此以後,劉俊不用再僅僅透過窗戶曬太陽了。他知道只要對別人微笑,就會獲得尊重,他也變得越來越勇敢,整個人開朗多了。往後的日子,他喜歡上了唱歌,歌聲能讓它忘卻所有的不愉快。

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劉俊還收到那位老爺爺的邀請,去常州參加公益活動,當他看到很多跟他差不多精力的兄弟姐妹活的那麼瀟灑,那麼自信,他有點兒慚愧, 浪費了幾年光景。

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生命的價值似乎跟長度沒太大關係,劉俊想趁現在還能走出去,多做一些有價值的事情。他跟著媽媽去往全國各地,用演講、唱歌的方式來鼓勵跟他一樣的DMD患者。每次出門他都要帶著哥哥的照片,劉俊想讓哥哥也一起看看這大千世界。現在的劉俊,擁有一批“小粉絲”。

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回到家裡,他也經常讓媽媽帶他散步。有句話叫:“世界那麼大,我想去看看”。他可能走得不太遠,但能走出家門,對他而言已是莫大的寬慰。

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劉俊知道自己的時間不多了,醫生說自己活不過20歲,現在他又多活了幾年,不知道哪一天,他就得離開了,他決心捐獻了身體器官。


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但還有比捐獻器官更重要的事情,那就是好好活著,這對於所有DMD患者及其家庭來說,是一種莫大的鼓勵。事實證明,我們可以鬥得過病魔,我們可以活的很好。

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當時,妹妹得知二哥要捐獻器官時,死活不願意,她說怕哥哥疼。但後來,妹妹跟媽媽也一起填寫了造血幹細胞的捐獻書。妹妹的學校知道劉俊的情況後,還主動免除了他妹妹所有的學雜費。

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就這樣,劉俊跟其他人一樣去逛街、旅行、唱歌,去電影院看電影,甚至去爬長城。沒有什麼能阻擋他前進。爸媽已經很不容易了,堅強、樂觀是他唯一的、應有的選擇。

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在得知劉俊的事情後,CCTV、河南衛視、天津衛視陸續報道了他的故事,全國各地的觀眾看完電視,紛紛給劉俊聯繫,有的還寄來特產。

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他認識了很多朋友,有時候還相約一起出來玩。劉俊的爸爸專程借錢買了一輛車,一方面方面幹活用,另一方面可以帶一家人多出去看看。母親程昌梅說:“兒子很樂觀,我也很樂觀,是他感染了我們一家人。”

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其實,劉俊的身體已經大不如從前了,上個月還送到醫院住幾天,各項檢查結果都不是多好。呼吸困難、心梗、胃病,除了臉上能看到肉,身子變形瘦弱。可不論什麼時候,他還在關心跟他一樣患有DMD的小弟弟、小妹妹們,劉俊想做好這個榜樣。

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白天不能久坐,也不能久睡,每隔半小時或者一小時,媽媽就要抱起他換個地方坐著,或是睡著,晚上要靠呼吸機。程昌梅不敢大意,夜裡睡覺從來都是驚著心,稍有動靜立馬要看看。

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其實,很多時候,劉俊和媽媽展示給外界的都是好的一面,他們很少提及病痛的折磨。有些痛苦改變不了,說出來還要讓家人、朋友擔心。以至於媽媽的朋友圈裡多是些遊玩的照片和視頻。

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其實,對於死亡這兩個字眼,劉俊沒有任何感傷,只有笑著面對。在命運的不公面前,他顯得異常平靜。他說:“活著的每一天都是賺了。”

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可能,劉俊的生命正在倒計時,也註定會是白髮人送黑髮人。但他活的充實,無懼生死。要是沒有這個病,劉俊說他想去上大學,也想像其他同齡人一樣去談一場戀愛。不過,他很慶幸,現在一家人過得也很開心。

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劉俊的媽媽在日記本里寫道:“我不敢回憶這些年我是怎麼撐過來的,我也時常想這輩子沒幹過什麼壞事,為啥老天要這樣對我?俊兒曾對我說:外面的世界感覺真好,但我怕活的時間太長,媽媽你太累了...... ”


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