8歲的汪紫熙來自河南許昌，身高只有107公分，四肢瘦小，卻挺著“孕婦”一般的肚子，連站立都很困難。她的爸爸汪軍峰說，孩子患了罕見的怪病，2016年在醫院做了切脾手術。之後，孩子從外觀上看，除了略微瘦小，也與常人無異。可2年後，紫熙的肚子漸漸又挺了起來，如同一個小孕婦。汪軍峰說，孩子若再不治療，怕是快要被拽入死神的懷抱。
2014年，年僅3年的汪紫熙因為腹部鼓脹，去醫院檢查，確診為罕見的“戈謝病”，全國目前已知患者約400人。身患此症的孩子，因為體內缺乏一種酶元素，會導致脾臟腫大，外觀似孕婦一般。目前戈謝病只有通過注射昂貴的特效藥，才能維持生命，可年花費最少60萬元。剛得知孩子患病，汪軍峰跑遍了當地的醫保部門，要來了一些政策，孩子用上了藥，症狀緩解。可政策在半年之後被當地叫停，從那時起，汪紫熙一步步滑落向深淵。
禍不單行，一方面孩子的醫保“批不下來”，另一方面，汪軍峰所在的國企破產，他被迫下崗。從那之後，女兒的用藥量難以保證，身體狀況急轉直下，速度明顯比其他戈謝病患者要快得多。2016年，孩子的脾臟梗死，危及生命。不得已，汪軍峰帶著孩子在北京切除了脾臟，足足6斤重。“孩子那時候也就28斤，脾臟就佔了她整個體重的20%還多。”汪軍峰說，“孩子那時候有多難受，可想而知。”
切掉脾臟後，汪紫熙覺得全身輕鬆，原本悶悶不樂的她，開始喜歡動、喜歡笑了。可汪軍峰知道，這樣的快樂對於孩子來說，維持不了多久。2017年春節，孩子不小心摔了一跤，導致雙側股骨頭骨折；當年年中，孩子腿骨骨折；2018年，肝臟開始腫大。不到2年的時間，汪紫熙又變回了當初的樣子，這一次她的情況更嚴重，距離死亡更近了。“切脾後，戈謝細胞會轉移到骨頭和肝臟，如果不注射藥物，最終會窒息而亡。”
汪紫熙膽怯、敏感，如果身邊陌生人太多，兩隻手會緊緊攥成拳頭；有陌生人靠近，她會伸出繃得僵直的舌頭。她彷彿明白，自己是河南已知的23名戈謝病患者中，離死神最近的那一位。“她沒有任何朋友。”汪軍峰說，“她忍受著病痛，還忍受著孤獨、寂寞。她看到別的孩子在一起嬉戲打鬧，會投去羨慕的眼神。她看到別的孩子上學，會默默低下頭，她也很想去學校，可卻沒有走進過教室一天。”
如今，汪紫熙的活動範圍，被奶奶嚴格限制在家的方圓1000米以內，常去的地方，只有當地的西湖公園、西北大操場、八一路。她每次出門，都會坐在一個簡陋的嬰兒車上，任由奶奶推著。能看看公園裡的魚、船，和旋轉的木馬，汪紫熙就會很高興。因為家裡沒有什麼收入，汪紫熙從不向父母、奶奶提出什麼要求，彷彿能看著別人玩，就是自己在玩。看著別人吃零食，就是自己在吃一般。
2019年7月17日，當地八一路小學的周軍、田改齊兩位老師，藉著許昌市“送教上門”活動的機會，第一次來到了汪紫熙家中。“如果這孩子去上學，成績肯定很好。”周軍驚訝於汪紫熙在蒼白的童年裡自己生長出的學習能力：她把一個小白兔玩偶立在桌上，不到5分鐘，汪紫熙用畫筆在紙上畫出了這個自己最心愛的、價值19.5元的玩具。像拍照一樣栩栩如生。
看著這些，聽汪軍峰介紹女兒的病情後，田改齊想到了自己的孩子。走出汪紫熙家門的那一刻，她終於忍不住在眼眶中已經打轉半多個小時的眼淚，哭了。 這天以後，汪紫熙開始每天主動提出請求，讓汪峰用輪椅推著她到八一路小學的門口。安靜又稚嫩的目光盡頭，是她可能永遠都難以體驗的校園生活。推著女兒到小學門口的時候，汪峰開始不由得思考，女兒要是真去世了，該怎麼辦。
汪軍峰決定抓住最後一線希望。目前戈謝病的特效藥物在中國部分省市有醫保政策，比如浙江省的報銷比例接近100%，相當於患者可以免費用藥；在青島，患者的年自費部分約5萬元。可對於河南省的23個家庭來說，這些政策他們一分錢都享受不到，“我和河南很多家長一起，在為孩子能夠活下來，爭取醫保政策。”汪軍峰說，“我相信政策遲早會來，但我害怕，政策來的時候，孩子不在了。”
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