“我现在全身穿着防护衣,戴口罩,就只漏眼睛、脖子,可即便这样只要萌萌碰到我外露的任何一部分,我就要立刻给她的手消毒。有次我不小心碰到了孩子吃饭的碗,被护士吵了一顿,把碗扔了重新换了个。”包俐伶说,“孩子现在进仓移植,化疗用药是平时的十几倍,她的免疫力几乎是零,自身毫无防御能力。他人身上的一个小小皮屑都有可能要了她的命。为了不伤害她,我每天最少要换20双手套,不敢让她和我有一丝丝接触。”
包俐伶和刘艳龙是走出大山的大学生,来自河北省承德市丰宁满族自治县天桥镇红旗营村。2011年5月,两人毕业后在没有房、没有车的情况下结了婚。2012年,白手起家的两人开了个面馆。同年,他们迎来了大女儿。2014年,两人用攒下来的钱,帮老家父母翻修了房子,又贷款30多万在承德买了属于自己的小家。2017年可爱的小女儿萌萌出生了,在他们看来生活虽然辛苦但充满希望。可因萌萌突然患病他们又陷入了痛苦之中。
2018年12月14日,一向活波健康的萌萌突然高烧不退伴随着腹泻。包俐伶本以为是普通感冒,带她去了河北承德医学院附属医院。医生经过排查后说萌萌有可能是血液病。包俐伶顿时瘫软在地、难以相信,回过神后泪流满面。她不知所措得给孩子爸爸打了电话,刘艳龙一个劲地说:“不可能,不可能......”他劝孩子妈妈别着急,说没准是误诊了呢,萌萌这么可爱怎么会得这种病呢?
2018年12月15日,包俐伶抱着萌萌带着刚6岁的大女儿坐上了去北京的车。在北京,为确定孩子的病型,包俐伶带着萌萌去做骨穿。包俐伶抱着做完骨穿的萌萌等结果,等来的却是,医生说这个部位骨髓坏死,下午得换个部位重新做。包俐伶祈祷着萌萌没事,可坏消息再一次传来,孩子最终被确诊为急性髓系白血病M7。
医生找她们谈话,说萌萌的病需要化疗和移植,至少需要他们准备100万的治疗费用。100万对这个家庭来说,是个天文数字,包俐伶被这个数字吓到了。可她内心却想着无论怎样都要给萌萌治病,一定要治。
萌萌刚开始化疗2天就开始拉肚子,一天拉10多次。没办法,包俐伶就强制给她断了母乳。那段时间,包俐伶极其害怕天亮,天一亮孩子就要开始接受痛苦不堪的治疗。可她也不敢睡,睡梦中她无数次梦见这个小小的身躯在她的怀抱里慢慢变僵硬,漂亮的大眼睛在她眼前挥之不去。
为了萌萌可以得到更好的治疗,他们辗转换了好几个医院,最后带着孩子来到了燕郊某医院。在这里,他们看到有和他们情形一样的孩子做了移植后一年多还活着,这让他们又重燃了希望。当天他们就给孩子办了住院手续,值班大夫看了她们的病例和检查报告后就开始给孩子治疗。
经过一周时间的调养,萌萌又开始了第二次化疗,化疗期间一切顺利。就是结束化疗后孩子开始有了反应,萌萌开始掉头发、发烧、肚子涨,不过这一切都艰难得熬过来了。2019年3月1号萌萌做了骨穿和腰穿,残留还有0.3%的癌细胞,张主任和大夫们都兴奋了,孩子又一次在与病魔的斗争中胜出一点点。
现在萌萌转到了移植科,开始准备移植了,可爸爸妈妈却已无力承担这次移植的费用了。因为无暇顾及家里的生意,夫妻俩不得不在2018年底关掉了小饭馆。每天5000多元的治疗费用,对于没有了收入的他们而言,无异于雪上加霜。为了救孩子,她们几经考虑决定卖掉家里唯一的房。可房子挂到了中介,因地势不好一直无人问津。
萌萌的姐姐由于无人照料,妈妈只能带她在身边。很多病友时常问起孩子怎么没上学,妈妈也是满腹心酸。辍学一个月后,爸爸怕耽误她给她在燕郊找了个小学。这之后,爸爸也变得更忙了,每天要四次接送大女儿上学,还要来医院给萌萌送饭,回家要做家务、消毒。
如今萌萌还在病房内,又遇到6岁的姐姐被查出患有先天性耳前瘘管,急需手术住院。不得已,爸爸和妈妈一人管一个孩子,他们只盼望好运早点降临,孩子们都早日恢复健康。
现在萌萌状况良好,是进仓移植的最佳时期,为了不错过了最佳进仓时机,他们又找亲戚、病友给孩子借了30万,让孩子可以先进仓。目前为萌萌的病,家里已经花了60多万了。能借的亲朋好友早已都借了个遍,后续在移植仓里还得40多万,出仓后后面临的排异还需要准备60多万。对他们而言这笔费用就是个天文数字,接下来该怎么办,他们连想都不敢想。
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