“瀕死體驗”到底是什麼感受？

我們的人生，都終將會走到被“宣判死刑”的那一刻。

而在此之前， 你希望自己或身邊人做些什麼來延遲這一刻， 或者，至少，當死亡無可逃避，我們能夠“高質量”地離開……

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中國人忌諱談“死”是因為缺乏死亡教育

在CCTV12《社區英雄》播出的節目裡主持人張越走進了死亡體驗館自主體驗了一場“死亡”

在死亡體驗館裡張越親身體驗了焚屍爐的環節我們終將失去生命臨終前你會問自己是否已經準備好？是否有充分體驗過這個世界？

▲張越在“醒來”死亡體驗館親身體驗“焚化爐”只有認識“死亡”才真正知道如何活重要的從來不是出於獵奇體驗死亡而是思考如何過好這一生

▲“醒來”死亡體驗館外的黑板這個坐落於上海的“醒來”死亡體驗館是手牽手團隊孕育的項目而她的創始人王瑩，就是我們今天故事的主人公

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親愛的讀者們你們知道嗎？比起醫生護士、救援工作者以及殯葬行業的從業者，有一類人，會需要直面更多死亡的事件，需要思考更多關於死亡的問題。她們，有一個溫暖而美麗的名字——

“臨終關懷者”這，就是王瑩的職業

王瑩在一個幸福的家庭里長大和很多傳統中國家庭長大的孩子一樣對於死亡的瞭解不多2006年她母親被告知得了癌症那時候她對於癌症的印象就是韓劇女主角常見病得了之後不久於人世但沒想到現實生活裡癌症竟然如此常見

如果說母親患癌開啟了王瑩對於死亡的初步認知2008年汶川地震的志願者經歷便是王瑩對於死亡、人性、深層關懷的牽引繩王瑩當時在震區開展工作一個女孩在王瑩身邊放了一隻鴨蛋當時物資非常匱乏一個不認識的女孩為何要給她鴨蛋王瑩很緊張，努力想把鴨蛋還給她小女孩死活不肯要鴨蛋還對王瑩說“謝謝你”王瑩疑惑地問：為什麼？小女孩說：“我知道你們從上海來，你們從那麼遠的地方來這裡，我們很安心。”這句話像一道閃電一樣擊中了王瑩我根本就沒有為她做什麼但是對她來講對那些處於困境的人來講陪伴、與他們站在一起是一個莫大的鼓勵這後來也成了王瑩創辦臨終關懷機構很核心的理念要走到那些處於困難當中的人身邊走到那些生命最後終端的人身邊

從災區回到上海後她與一起去災區的同伴黃衛平共同創辦了非營利組織上海手牽手生命關愛發展中心

從2008年至今手牽手團隊189名安寧療護社工1084名安寧志工（都是普通白領）已服務超6000個臨終者家庭共計服務社區居家癌症患者4萬餘名

中國人的生死觀太多需要補課的方面暫時沒有碰到就毫無準備真的碰上了就被動煎熬著等死其實越來越多的90、00後開始轉變因為好奇而去學習，向長輩提議當家庭真的要面對這個時刻

就不在侷限於做飯、拍背、扶去廁所不再是面對病人的低沉、焦躁而感到無力和無措

在《社區英雄》節目裡跟拍到王瑩在服務一位初識的病患阿姨

▲王瑩在進行臨終關懷服務

當時阿姨水腫得厲害整個背部已經僵住無法躺下王瑩根據經驗幫她按摩並教他的家人用撫觸的方式減緩老人的病痛直到老人能夠躺下感嘆一句：感覺自己像皇帝一樣享受家人開玩笑說：哎呀，你是皇太后…

王瑩認為由於臨終關懷的概念薄弱病人和家屬甚至不知道可以通過一些方法減輕身體的痛苦更鮮有人關心過，臨終者真正的需求

住在安寧療護病房的癌症晚期患者他們生存時間多則6個月，少的更少對此時的他們來說手術、化療、放療、靶向等治療方法均已無效在這瀕死的患者不會被無意義地搶救告別卻每天都在發生

▲臨終關懷服務志願者在進行臨終關懷服務

對王瑩和志願者們來說

盡力幫臨終的人完成心願也是他們的使命之一不可避免在住進臨終關懷病房前許多患者已為治病散盡家財在最後的時刻他們往往把自己看作家庭的累贅否定個人存在的價值其實在生命即將走向盡頭的時間會發生很多溫暖的故事

▲臨終關懷服務志願者陪伴病患聊天

“一位老爺爺說想要找一本20年前出版的舊書。我們志願者就一個一箇舊書店去找，竟然找到了！後來才知道，當年爺爺和奶奶結婚時買了這本書。那時候窮，但最幸福的時光，是和奶奶一起趴在床頭看這本書的日子…”

▲臨終關懷服務志願者詢問病患的心願

一位患者陳大哥總是一個人躺著王瑩幾經周折找到陳大哥的妻子才知她因父親癌症去世留下陰影來到醫院就嘔吐而女兒即將高考害怕她分心所以不讓女兒去醫院其實家屬時常心理壓力也很大安寧療護也為這類患者家屬提供幫助緩解安撫家屬的心

王瑩有次接到陳大哥的電話希望她給女兒送去一個蘋果“剛剛我把這輩子能說的祝福都說給這個蘋果了麻煩你把它交給我女兒看著她吃下去吧她吃下了這個蘋果就相當於吃下了爸爸的勇氣”王瑩在大雪中穿越半個上海把蘋果送到了女兒手中三天後，陳大哥走了

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世事無常，也無情

王瑩沒有想到，尚屬“年輕”的自己

會和那些她照顧過的臨終者有了同一個名稱——癌症患者是的，她患上了淋巴上皮癌

王瑩和男友黃衛平認真地坐下來談這事老黃問她：如果只剩7個月你會怎樣？王瑩聽後哭了很久，心裡極度難受對於家人和所愛的人有好多不捨這一刻王瑩便真實的明白了“感同身受”她體會了長久以來接觸的病人們的感受那種牽掛家人、愛人的心情是那麼真實是的，明天和意外不知道哪一個先來

哭過之後王瑩說那就做點自己開心的事情吧黃衛平在確診後便向王瑩求婚了這樣手術時就能以家屬身份在同意書上簽字

▲王瑩和黃衛平的結婚紀念照

王瑩問：我死了之後你會去找別的女人嗎？一開始老黃會開玩笑說：那外面的女人多的是啊…王瑩卻認真地對他說：我其實很希望我死了以後你去找新的人能夠和你一起生活到最後的黃衛平沉默了…

▲王瑩和黃衛平的結婚紀念照

過很久他說：那我以後就是抱著兩個罐子生活一個是我們家狗的骨灰罐一個就是你的骨灰罐唯一的困難就是跟你父母商量怎麼分骨灰的事…王瑩心裡感動，但依然認真地說：我死了你再去找個伴吧不要一個人真的太孤單…

▲王瑩和黃衛平的結婚紀念照

靈魂伴侶大抵就是如此吧雖然命運開了這樣的玩笑卻收穫了此生最真摯的情感人生的任何經歷都不會被浪費至此， 她也知道了該怎樣更好地去愛臨終者

▲“舒緩療護病區”一角

她知道，幫助人有尊嚴地面對死亡可以對抗他們的恐慌與迷茫那麼什麼是有尊嚴的死亡？王瑩表示，很多走到生命尾聲的人並不希望自己躺在病床上渾身插滿管子地離世

“過度治療不僅會加劇患者的痛苦，而且忽略了他們選擇自己治療方式的權利。”

安寧療護反對猛烈的給病人平添痛苦的無意義治療主張通過適當的醫療及護理以減輕疾病症狀、延緩疾病發展為病人和家屬贏得最佳的生活質量

▲“舒緩療護病區”一角

她也終於知道癌症俱樂部裡的病友們為何彼此間有那種惺惺相惜

因為普通人只會問癌症病人吃得好不好、睡得好不好卻不會問你拉得好不好其實在化療期間病患非常容易嚴重便秘病友間總會分享經驗要狂喝水要吃什麼藥希望對方不要再受那個罪

其實每個人在死亡那一刻前想的都是活著的事不知道死亡便過不好一生如何平靜的走向生命的終點協助這個家庭相互繼續交流情感然後在愛中告別

人人都有一死如果有什麼可以勝過死亡的那唯有“愛”了吧

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王瑩乃至手牽手團隊在做的事，已經推動政策的改變。上海從2012年，不到60張臨終關懷病床，發展到現在已有超過1500張臨終關懷病床，有70多家醫院設置專門病區。但臨終關懷在國內還是有很大的空白。在現實生活中，身邊親友大多在醫院過世，尚未來得及悲傷之前，遺體就被移走、火化。我們原本對死亡的探索與經驗就這樣被剝奪了，自身也進一步加劇了對死亡的恐懼和不接受，最終很難去面對親友臨終的事實。還有許多人遭受長期過度治療的痛苦，病情隱瞞、心願未了，來不及道愛、道謝和道別……其臨終方式與他們的希望相悖，死亡質量極差。世界衛生組織統計，全球每年有2000萬人需要生命末期的安寧療護，但有90%的人得不到妥善的照顧，在不必要的痛苦與窘迫中死亡，大多在生命結束時經受他們不想要或不願意的照顧和治療。

安寧療護事業是由醫生、護士、志願者、社工、心理、宗教等專業人員組成的多學科團隊服務，為患者及家庭提供全天關懷，以病人為中心減少身體上疼痛的同時，幫助患者與家屬緩解心理、社會及精神層面的痛苦，讓患者擁有最後的知情權、選擇權、決定權。

2015年經濟學人智庫調查公佈全球80個國家和地區死亡質量指數排名，中國作為全球GDP第二大國家，但很遺憾的是我們的死亡質量僅排名第71名。要回應這個時代迫切的需求，推動安寧療護事業的發展，需要我們更深刻的理解自身的困境：如何是最佳的死亡方式？是否可以拒絕過度醫療？如何讓自己善終意願得到實現？自然死亡是我們的權利嗎？我們呼籲：“有質量的安寧療護非常重要，它是我們的權利，患者和醫護人員可以在全民醫療保險範圍內為自己和親人提出要求，為自己和家人向社會發出聲音。”

2019年10月12日「世界安寧療護日」大會這一天在中國∙上海 我們與世界同頻共創直面死亡焦慮這一根本性生命議題推廣安寧療護理念每位臨終者，都不應該承受比TA意願承受更多的痛苦！每位臨終者，都有權利按自己的價值觀和信仰而生存！每位臨終者，都有權以自己希望的方式離開！