國慶期間熱播的電影《攀登者》中登山運動員楊光，在體檢後被告知不能繼續攀登珠峰，原因是他的父親死於一種叫“馬凡氏綜合徵”的疾病，十分罕見。而在我們紹興，就有一名25歲女孩正在被這種極為罕見的疾病折磨著。
女孩患上“馬凡氏綜合徵” 10多年後突然發病性命垂危
今年的國慶節小長假，家住越城區富盛鎮董溪村的顏幼良一家過得非常艱難。
小女兒顏銘燕今年25歲，10月5日，突然肚子疼，第二天，還出現了嘔吐、渾身乏力的症狀。7日上午，因出現呼吸不暢，顏幼良便將女兒送至紹興文理學院附屬醫院。經檢查後，顏銘燕情況十分危急，醫院立即將她轉入ICU病房。顏銘燕的診斷結果為“馬凡氏綜合徵”，此次病情急轉直下是因為心血管系統疾病引起血管撕裂。
因需要做大動脈血管手術，而醫院沒有這樣的醫療設備，醫院建議顏幼良立即轉院到杭州大醫院。顏銘燕轉院至浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院，並於16日進行了大動脈血管手術，但仍沒有脫離生命危險。
“診斷結果出來，醫生告訴我隨時有生命危險時，感覺世界都天旋地轉了，小女兒去年剛畢業，還找到了心儀的工作，本來一切都是那麼美好，沒想到……”在記者採訪時，顏銘燕的媽媽顏美芳一邊說，一邊再也止不住淚水。
其實，顏銘燕小時候就被查出患有這種罕見的疾病。在10多年前，一次學校體檢時發現心律過快，當時顏幼良專門帶她去了浙江大學醫學院兒童附屬醫院做了動脈造影術，後被確診為“馬凡氏綜合徵”。“這是一種我從未聽過的疾病，當時醫生說，隨著年齡增長，發育期可能會自然帶掉。在這10多年的時間裡女兒除了身高比較高，手指比較細長，身體也沒有感覺到任何不適的症狀，沒想到，一切發生得太突然。”顏幼良強忍著悲痛說道。
紹興文理學院附屬醫院ICU病房的陳建東醫生表示，“馬凡氏綜合徵”這種病例非常罕見，這是其從醫20餘年來接到的第二例。“馬凡氏綜合徵”又名“蜘蛛指（趾）綜合徵”，屬於一種先天性遺傳性結締組織疾病，為常染色體顯性遺傳。病變主要累及中胚葉的骨骼、心臟、肌肉、韌帶和結締組織，心血管異常，骨骼畸形最常見，全身管狀骨細長、手指和腳趾細長呈蜘蛛腳樣。
兩個女兒今年先後得病 父親到處籌錢救治她們
母親顏美芳是繡花工，父親顏幼良開拖拉機，生活雖不富裕，但也平安快樂。今年兩個女兒接連病倒，讓這個原本平安喜樂的農村家庭陷入了深深痛苦中。
今年5月份，30歲的大女兒被確診生了骨肉瘤，目前還在接受化療；10月份，25歲的小女兒顏銘燕又突發疾病，生死未卜……兩個女兒接連生大病，讓這個小家風雨飄搖，夫妻倆目前已經放棄工作全身心照顧她們。
“兩個女兒還沒出嫁，如今都躺在醫院，該怎麼辦啊？”除了身心的折磨，高額的醫藥費也壓得顏幼良一家喘不過氣來。據瞭解，大女兒生病已經掏空了全家的積蓄，花去近100萬元，很多都是問親戚朋友借的，到目前為止至少欠款60萬元；小女兒現在不到一個月也已經花去了10多萬元醫藥費，如果在不換腎臟的情況下，做心臟手術估計還要花60萬元。
不幸家庭得到社會關注 各界人士紛紛獻出一份愛心
目前顏幼良也已經通過網絡平臺向社會求助，自從發起網絡籌款後，陌生人紛紛向他們獻出了愛心，並留言鼓勵顏銘燕，希望她早日康復，這讓顏幼良夫婦內心看到了希望。
而董溪村村幹部瞭解到顏幼良一家的難處後，發動捐款，想盡辦法幫助他們；富盛鎮政府得知此事後，也紛紛組織捐贈，目前已把愛心款4萬元交到了顏幼良手中。
“人都有惻隱之心，我自己也有兩個孩子，這樣的事情任何家庭都不希望遇到。”中國輕紡城集團股份有限公司東昇路市場第二網格黨支部書記盛阿根聽聞這個消息，馬上動員市場黨員捐款，並在市場服務檯設募捐箱，共幫助籌得善款3萬餘元，“希望更多的人進行愛心傳遞，幫助這個四口之家渡過難關。”盛阿根說。
截至10月25日下午，顏幼良一家已收到社會各界人士的愛心款40餘萬元。
閱讀更多 浙江新聞 的文章
