我叫王志強，今年30歲，山西省臨汾市曲沃縣樂昌鎮東張寨村人。2019年9月底我帶著一家三口來北京，給兒子王琮軒看病求醫。孩子得了罕見的先天性中性粒細胞減少症，醫生說這是一種嚴重的家族遺傳病，遺傳源於父親，這令我十分懊悔。早知如此，我就不結婚生子了。
軒軒是個可愛的孩子，他2018年7月出生，現在1歲零3個月大。他的出生給我們年輕的小家庭帶來了短暫的歡樂，但就在他六個月大的時候被確診為先天性中性粒細胞減少症，醫生說這種罕見病會導致他的免疫力越來越低下，只有骨髓移植才能挽救他的生命。圖為軒軒在北京某兒童醫院等待移植。
軒軒現在免疫力低下，每天都需要媽媽不時地抱著他洗手消毒。粒細胞是血液白細胞的重要成分，其中的中性粒細胞所佔比例又最大，所以白細胞減少幾乎總是由於中性粒細胞減少。中性粒細胞是抵禦感染的主要白細胞，所以粒細胞缺乏症最嚴重的後果就是導致嚴重的感染。軒軒的病是先天性的中性粒細胞減少，一點小感染就可能是致命的。
醫學檢查表明軒軒的病遺傳來自父系基因，但由於我是隱性基因，平時和健康人一樣，可到了孩子這裡成了顯性基因，軒軒的症狀變得非常嚴重。他從4個月大就開始不斷生病，直到今年七月底軒軒因一次手足口病感染後開始不可控制，病危知書都簽了四份。期間我們夫妻倆的心情簡直不能用文字的描述，太心酸，太無助。圖為我們一家三口在北京某兒童醫院住院病房內。
後來病情好不容易緩解，我們當地醫生建議轉院，說他們那隻能治標不治本。國慶節前我們來到北京，北京首都兒童醫院、北京大學人民醫院、北京兒科研究所、京都兒童醫院，能去的兒童醫院都跑了，所有的醫生都建議做造血幹細胞移植，只有這樣才能根治這種病。圖為軒軒腳上埋著方便打點滴用的針管。
軒軒本來快會走路了，因為這幾個月的反覆感染，一直使用抗生素，藥物副作用導致現在都不會走路。但他本能的很想走路，還要自己給自己穿鞋，看著他懵懂地抓起埋著針管的小腳，我們特別心疼。
我家中有孩子爺爺，還有我們一家三口，一共四口人。55歲的爺爺自孩子患病，不顧老病身體，又去附近的小鐵廠給人打工。圖為爺爺王育才在工廠的照片。
現在為了給孩子看病，我們夫妻倆已經停止工作沒有收入來源，靠爺爺每月兩千元的工資維持生活。家裡有兩畝地，目前無心打理，承包給別人了，一年一共才300元收入。到現在為止，孩子的病已經花費了十一萬左右，外債目前已經欠八萬左右。圖為爺爺在家附近的小鐵廠幹活。
自從檢查出孩子的病遺傳於父親，我們原本恩愛的夫妻出現了很多隔閡，無數次吵架，冷戰，甚至鬧離婚，幸虧善良的岳父岳母給勸住了，並想辦法支持孩子看病。其實我原本也不知道自己有這種病，否則也不會讓孩子跟著受罪，每當孩子難受的時候我都會自責，後悔。
作為父親我不是一個合格的父親，給不了家人幸福的生活，也給不了孩子健康的身體，如果時光能夠倒流，我絕不會選擇結婚生子。軒軒本來可以健康的快樂的生長，因為這個遺傳基因卻在醫院裡已經度過了半年之久。可惜時光不可以倒流，只有面對，我只能想盡一切辦法給孩子一個健康的身體。
醫生說軒軒後續移植治療費大約需要50萬，對於我們這樣的農村家庭來說無疑是天文數字，看著一天天長大的孩子，我心酸又無能為力。為了挽救這個病貧家庭，由中國社會福利基金會919大病救助工程在“水滴公益”發起了愛心募捐，捐助鏈接：https://www.shuidigongyi.com/gongyi/case/PF395509892242313216。
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“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋，發佈困境家庭的圖片故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條號。
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