我叫李書麗，這是我的小兒子謝景熾。我家住河北省邯鄲市大名縣張集鄉張集村,出身農村的我，初中畢業後就到了福建打工。2006年，經同事介紹認識了我丈夫，一年後我們結婚，並開始在福州居住生活。2013年6月14日，大兒子出生，看著白白胖胖的兒子，我和全家人都沉浸在迎接新生命的喜悅之中。誰知臉上的笑容還沒散去，不幸就接踵而來。#自拍我的故事#
孩子出生半個月後開始反覆發燒，我們多次抱著他去醫院，卻總是查不出原因。家裡的老人說，孩子小時候身體不好，長大了一定就好了，我也一直這樣安慰著自己。2014年8月14日，孩子再次發燒，我們又抱著他到了福州兒童醫院，但還沒等各種檢查報告出來，孩子就因呼吸衰竭被轉入重症監護室。8月24日，才一歲多的大兒子就離開了，一直到最後也沒有查出病因。這是我手中僅有的一張大兒子的照片。
我永遠無法忘記那段以淚洗面的日子，直到2016年1月小兒子出生，我的生活才有了一點亮色。小兒子取名為謝景熾，小名叫陽陽，我希望他能像陽光一樣沖淡我生命裡灰暗的經歷，讓日子慢慢好起來。看著陽陽慢慢地開始衝我笑、開始牙牙學語、開始蹣跚學步，我也逐漸走出了失去大兒子的傷痛。但誰能想到，不幸的事又在我身上發生了。這張照片就是1歲多時的陽陽。
2018年7月1日，兩歲半的陽陽全身起膿包，我帶他在診所開了一些藥膏塗抹，但病情依然越來越嚴重。7月15日，我們帶著他去了福州兒童醫院，經檢查，陽陽被確診為基因缺陷引起的免疫缺陷慢性肉芽腫。醫生說，這個病是一種少見的原發性吞噬細胞功能缺陷病，病情複雜，如不及時治療將，會因感染無法控制而死亡，目前福州兒童醫院也沒有好的治療方案。這張圖是孩子在復旦大學附屬兒科醫院的病情說明。
為了查明病因和進行針對性的治療，我們多方打聽，最後帶著陽陽到了上海復旦大學附屬兒科醫院求診。在這裡，陽陽做了基因檢測，結果顯示是我攜帶的基因遺傳給了孩子。醫生說需要幹細胞移植才能痊癒。我瞬間覺得大腦一片空白，無力地蜷縮在醫院的角落裡痛哭。孩子的病情又一次將我的生活打入黑暗。
知道陽陽的病是由我的基因遺傳引起，孩子爸爸說：“是你的問題導致孩子生病的，我也沒辦法。”之後就對孩子的病情再也不聞不問，不再出去籌錢，也拒絕和我一起帶孩子去醫院治療。看著每天被疾病折磨的孩子，這個家我再也生活不下去了。一氣之下，我帶著孩子住到了同在福州打工的弟弟的出租屋，並一個人帶著陽陽踏上了艱難的求醫路。
具有免疫缺陷的陽陽在生活中經常感染，一旦感染，我就得拿著大包小包的行李帶他到上海治療。治療時，孩子難受哭鬧得厲害，我只得一隻手抱著他，一隻手舉著吊瓶在病房走廊不停走動，以轉移他的注意力，有時候連飯都來不及吃一口。好心的病友看我可憐，給我帶一些吃的。孩子病情略有好轉，我就讓醫生開一些藥帶回家維持，這主要是因我沒錢給孩子做移植手術，才選擇這種保守治療的方式。
2018年8月20日，陽陽突然發燒，我知道孩子又感染了，焦急萬分的我帶他來到了福州市兒童醫院。在醫院裡，孩子被確診為重症肺炎、膿毒症，直接轉入了PICU，接連三天都下了病危通知書。因病情一直控制不住，醫生建議我們轉院。8月23日，我們連夜坐救護車又來到上海復旦大學附屬兒科醫院，並直接住進了重症監護室。圖為今年9月25日，我抱著陽陽在兒科醫院。
拿著檢查結果，醫生跟我說：“孩子病情危重，有可能出現不好的情況，你要做好心理準備。”我害怕極了，一個人守在重症監護室外為孩子祈禱。讓人欣慰的是，經過搶救，陽陽度過了難關。2018年9月9日，孩子出院。受到這次驚嚇的我再不敢耽擱，向親戚借了兩萬塊錢，打算給陽陽做移植。因陽陽的病屬於基因攜帶，不適合用父母的骨髓，我只好在醫院做了登記，開始在骨髓庫中找配型。圖為今年10月9日，我帶著陽陽去醫院治療。
出院後的陽陽病情稍微穩定一些，我也振作了起來，我回到老家租了間房子，在附近一家飯店裡找了一份零工。我不放心孩子一個人在出租房，就跟飯店老闆說了孩子的情況，好心的老闆同意我帶著孩子工作。陽陽也特別懂事，我每天做零工的時候，他都乖乖地在飯店樓上的小房間一個人玩，從來不哭不鬧，玩累了就睡在我帶的爬行墊上。這是我和孩子坐在上海醫院的角落等待病房，每次去治療，都會遇到沒有病房的情況。
2019年元旦，一個好消息和新年一起到來，上海復旦大學附屬兒科醫院通知我，孩子的配型找到了，臍帶血全相合，讓我儘快帶孩子去移植，但移植費用最少需要準備80萬以上。孩子生病一年多來，已經花掉了20多萬，其中有10萬元是我向孃家人借的，剩餘的都是我自己省吃儉用節省下來的。80萬元的移植費讓我一籌莫展。圖為10月9日，我在翻看微信通訊錄，想找朋友借錢，但最後也沒借到一分錢。
我的朋友聽說孩子做移植要花80多萬，紛紛勸我放棄，還說孩子爸爸都不管，我一個人咋能扛得起來？可我看著陽陽無辜純淨的眼睛，當媽的心頓時柔軟下來，我怎麼能忍心放棄啊？他還沒有感受這個世界的美好，我還沒有看到他長大成人的樣子。現在，絕望、崩潰的我只想等一線希望，希望自己能夠遇到好心人，希望孩子能夠得到及時治療，讓我有機會陪他慢慢長大。
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