5月大男婴患罕见癌症,医生说治不好了,父母:我们还是要治


网上有这样一段演讲视频,是北京儿童医院血液肿瘤中心的一位医生讲述的一位患者的故事:一名非常可爱漂亮的小女孩因患有淋巴瘤住进北京儿童医院,即使医生们再怎么努力,小女孩还是被无情的复发反复打击,医生一次又一次地告诉小女孩的家长,说孩子真的不能被治愈了,但小女孩的妈妈每次都只有一句话:“我知道,但是我们还要治。”图中的小男孩名叫橙子,5个多月大时查出白血病,辗转多家医院都被告知没有治疗的意义了……

橙子大名叫做陈灿森,现在2岁8个月大,家住山东省菏泽市曹县常乐集乡陈庄村,目前救治于广东东莞台心医院。橙子的爸爸名叫陈民栋,妈妈叫袁丹丹,两人都是90后。夫妻俩为了给孩子看病,在广东莞走街串巷卖杂粮煎饼,夫妻俩在摊位前挥汗如雨,小橙子就坐在摊位后面,脚上还经常绑着一条绳子,他要么瞪着眼睛看行人,要么哭闹,要么就是倚在墙上睡着了,这一幕幕常在台心医院附近的大街小巷里出现,很多人都知道他们家的情况。

橙子是一名早产儿,袁丹丹在距预产期还有一个月的时候,橙子就迫不及待地来到了这个世界。与众多家庭一样,橙子的出生给全家带来了无数的快乐和笑声,陈民栋和妻子袁丹丹也尝到了初为人父人母的喜悦。橙子出生后,袁丹丹在家照顾孩子,陈民栋则在孩子还没满月的时候就去北京打工了,袁丹丹见证着儿子每一天的成长,在外打工的陈民栋每次看到儿子的照片,便也浑身充满了干劲,一切都看似那么地平常和自然。


然而橙子在5个半月大的时候,突然高烧不退,那是他第一次发烧,在村里诊所治疗了两天也没有退烧,后来去镇上查血发现血项异常便去了县医院,可住院治疗一周后仍不见好转,医生怀疑是白血病,建议转往大医院进行救治。陈民栋连夜赶回老家,带着妻儿前往郑州儿童医院,住院5天后确诊为幼年型粒单核细胞白血病,属于比较罕见的一种白血病,医院表示无能为力并建议转院治疗。

“我记得特别清楚,一位血液科的医生,她劝我们放弃,说我们还年轻,可以再要一个孩子,因为孩子这个病太罕见了,治愈的希望很渺茫,加上孩子太小没有治疗的必要,还说橙子的生命不会超过一年。橙子当时的血小板低,我们恳求医生给橙子输血小板,但被拒绝了。”医院不收治,夫妻俩只好先带着橙子回家了,可他们并没有放弃对橙子的治疗。

“橙子确诊后,我只哭了一下午,因为我知道我再哭我的橙子就没命了,我像疯了一样,在网上不停地查找有关资料,也认识了很多白血病患儿家长,我向他们请教我的橙子该怎么办?在病友的介绍下,我们去了北京的很多医院,可那里的医生都说治不好了,还说可以给小橙子开缓解痛苦的药结束最后的生活。当时橙子在我怀里冲着我咯咯地笑,我心里难受极了,他都不知道他快要死了!虽然都劝我们放弃,但我们还是要治。”袁丹丹向笔者说道。


经多方打听,袁丹丹得知广州南方医院正在研究这种病。于是,夫妻俩变卖了所有家产,带着橙子换乘三次火车来到广州,小橙子也在这里开始了痛苦地化疗之路。橙子5个多月大时在郑州第一次做骨穿,在不能使用麻药的情况下被四个医生紧紧按住才做完,疼吗?知道这是疼吗?广州南方医院骨穿室里,8个多月大的橙子哭得撕心裂肺,这种情况下,他第一次叫出了“妈妈”,骨穿室外,妈妈袁丹丹听到后,抱着丈夫哭得听不见一点声音……

经治疗,橙子的病情渐渐稳定,夫妻俩在医院附近租了一间房子,为了生计,夫妻俩打算做点小生意,他们逛遍了医院附近所有的夜市街,拿着从家里借来的2万元钱开始学习做牛杂,因为他们在广州受到了很多人的帮助,所以他们在开业后选择做爱心牛杂,对困难人群免费,刚开始还行,可到后来还是因为成本太高停业了,他们便开始从自身找原因。因为是山东人,夫妻俩便又开始学习做山东杂粮煎饼,并购买了一辆二手电动三轮车及相关东西。

然而摆摊并没有像夫妻俩想象的那么容易,他们经历过电动车电瓶被偷的辛酸,因为舍不得买电瓶,只能推着三轮车去摆摊,他们还经历过煤气罐被城市管理人员没收的无奈,对于如此困难的一家人来说,能让他们拿出去手的,或许只有尊严了。小橙子在南方医院度过了一年的时间,期间因为住的地方比较脏乱,橙子发生过几次感染,但他都挺过来了,陈民栋和妻子为此也搬过多次住所。


在橙子1岁半的时候,夫妻俩带着橙子来到了东莞台心医院,并在医院附近租住了一间房子,房租150元/月。为了维持生活,陈民栋把之前在东莞做杂粮煎饼的东西也一并带了过来,一家三口“落户”东莞,在东莞过着边给孩子治疗边努力赚钱的生活,橙子也在东莞过完了两岁生日。“每次收摊回家,看到橙子跑过来叫妈妈,我就觉得特别幸福,只要橙子好,再辛苦再累又能算什么!”袁丹丹向笔者说道。

因为跟多了父母摆摊,橙子对城管到来的反应也是耳濡目染,有时会喊“城管来了,爸爸快跑!”可有一次城管的突然巡查把橙子给吓哭了,因为经常打交道,城管对橙子家的情况也有所了解,看到橙子哭了,一位城管脱下制服,走到橙子面前蹲了下来说:“我是叔叔,不是城管,叔叔来买煎饼,叔叔有个孩子和你一样大……”橙子停止了哭泣,而陈民栋夫妻俩却流下了眼泪。

“那个城管哥哥是东北人,人很好,他没收过我们东西,到后来就经常来看橙子,现在我们还经常联系。”陈民栋向笔者说道。陈民栋一个人带着橙子去摆摊,袁丹丹去做钟点工,陈民栋为了防止橙子乱跑,专门用一根绳子绑住橙子的脚,袁丹丹做完钟点工下班后再去摊位前照看橙子,夫妻俩都在为橙子的治疗而努力,但尽管再努力,面对橙子后续的治疗费依然杯水车薪。


如今,橙子因为肚子变大去医院复查,医生说橙子肝脾变大,现在必须要进行骨髓移植了,目前橙子和爸爸已经配型成功,定于9月下旬进行骨髓移植,医生表示有90%的成功率,可所有的一切都被60万的移植费用挡住了脚步。两年多前,医生说橙子活不过一年,但现在橙子已经2岁8个月了,期待小橙子可以创造下一个奇迹。


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