一個退伍消防兵自述:20年前烈火英雄,如今為給女兒治病送外賣


我叫彭巖,是個退伍消防兵,曾經和我的愛人楊翠玲在老家安徽宿州農村過著幸福的生活,七年前生了一個可愛的女兒取名叫彭藝軒。我對這樣的生活已經很知足,但噩運在今年1月找上了門。軒軒反覆發燒很長時間退不下去,最終在江蘇徐州的兒童醫院檢查,被確診為急性淋巴細胞白血病。圖為2019年9月25日,我們一家在北京的醫院拍的全家福,軒軒拿著的ipad是在確診以後她小姨送的,現在成了能給她帶來一點快樂的工具。

1995年我入伍進入青島消防支隊,當了四年的消防兵。印象最深的是參與1996年8月18日青島孟莊路石油公司火災撲滅任務。當時青島石油公司第一油庫孟莊路鐵路專用線的槽車油罐爆炸起火,罐內的石腦油急劇燃燒,油庫隨時都可能連鎖爆炸,直接威脅著周邊數千居民的生命安危。我和戰友們一頭扎入火場,最近時離爆炸油罐槽車只有幾米遠,奮戰四小時大火終於被熄滅。圖為1998年我和戰友合影。

隨後的幾年我被提升為副班長,之後又當上了班長,我所在的班也被評為先進班集體。三年的義務兵期滿後,我超期服役一年才退伍回到家鄉。四年的部隊生活,與戰友出生入死,把我這個安徽小縣城走出來的不太懂事的青年,鍛鍊成了一個男人。退伍後我通過勤奮努力,收穫了一個幸福的家庭,婚後開了一家小門店經營裝飾材料。圖為1996年我身著戎裝的照片。


但幸福都因為軒軒的病戛然而止。我從來沒想過白血病會發生在自己家孩子的身上,今年1月,得知消息的那一瞬間我感到絕望。但面對我愛著的女兒,我打起精神,決心無論付出多大代價一定得把孩子的病治好。於是我和愛人商量了以後把門店盤出去,帶上家裡所有的錢20多萬,陪軒軒到了北京。圖為9月25日,在北大人民醫院海淀院區的病房裡,軒軒難受的時候抱著媽媽。

我們到了北京,找到對治療兒童白血病比較有經驗的北大人民醫院,因為本部床位緊張,所以我們被安排到人民醫院海淀分院住院,開始化療。目前軒軒已經做完了第7療,準備上第8療,醫生跟我們說,軒軒的情況大概得做15個化療療程,時間初步估計需要將近兩年,總共花費大概在60萬左右。圖為今年9月,軒軒在做第7療時的照片。

軒軒的藥很多不在醫保範圍內,比如靶向藥伊馬替尼,這種藥她需要連續吃五年,進口的一盒得7000多塊錢,一盒吃40天。我們現在從經濟考慮,只能給軒軒買國產的,一盒800多,但醫生說如果效果不好還是得換進口的。目前軒軒的療程尚未過半,我們家已經花光了帶來的所有積蓄,還欠了親戚朋友將近20萬。圖為9月25日,軒軒難得心情不錯的時候,和我說說笑笑,看到她笑能讓我暫時忘記籌款的壓力。


我們來到北京以後,為了應付醫療費用、租房及必須的生活支出,我找了一個送外賣的活兒。剛開始因為不認路,全程都得靠手機導航,後來幹久了才把工作範圍內的路搞清楚。因為軒軒每天的三頓飯都需要我做和送,所以工作經常會被耽誤,我的工作量比不過別人,一個月差不多隻能掙4000多塊錢。最讓人委屈的是有時因為臨時需要處理孩子的事情耽誤了送餐,有的客人就給打差評,結果就是會被扣錢。圖為9月25日我在送外賣。

外賣公司的領導知道我給孩子治病的事情,他多少能理解一點,但如果因為照顧孩子不去上崗次數多了,還是會被批評。大多數同事不知道我的情況,我不太願意讓別人知道,我想憑自己的努力多掙一點工資,為此我只能延長工作的時間。現在我除去給軒軒做飯送飯,其他時間基本上都在送外賣,差不多一天工作十個小時左右,漸漸地,我成了我們站點好評最多的外賣員。圖為9月25日,化療期的軒軒又噁心想吐,我們隨時需要準備一個盆。

工作再辛苦我都能忍受,但見到女兒生病難受的樣子我卻比什麼都難過。女兒化療期間血項指數不好,哪兒都不能去,只能呆在病房,化療間隙期也只能來回於出租房和醫院的兩點一線。因為生病和做化療,軒軒的樣子發生了很大的變化,頭髮沒了,臉上一點血色都沒有,白得就像一個瓷娃娃。她是一個溫柔的女孩,難過的時候也不吵鬧,大多是默默地流淚,更讓我心疼無比。


最讓人痛心的就是女兒做化療反應特別大,每天都在噁心嘔吐,一遍一遍地小聲叫著“肚子難受”,我和我老婆也沒有什麼辦法,只能抱著她守著她,我和她媽媽經常躲著女兒偷偷地抹眼淚。圖為9月25日,軒軒在病房裡又嘔吐了。

軒軒在生病前是一個開朗的小姑娘,愛好也很多,她生病的時候已經上一年級了,認識拼音,喜歡看故事書。軒軒也是一個芭比迷,家裡原來買了幾個,但是來北京看病只帶了一個放在出租房裡。軒軒在幼兒園的時候學過古箏,現在她天天都說想快點好,可以回學校繼續學。圖為軒軒在病房裡讀《格林童話》。

現在軒軒最大的愛好是在ipad上看“吃播”,就是在一些直播平臺上看博主直播吃東西,她最喜歡的博主叫伶可兄弟。因為生病,軒軒很多東西都不能吃,能吃的東西她往往也吃不進去,平時只能吃煮的很軟的麵條之類的流食,通過看吃播會讓她感覺好些。


女兒說最喜歡吃壽司,尤其是媽媽用水果做的壽司。她每次看到吃播裡博主又吃了什麼好吃的,就會說“等我病好了也要吃這個”,只有這個時候她才會露出笑容。我多希望生病的是我而不是女兒,多希望她能隨心所欲地吃想吃東西。我們一家人都不會放棄,我們一起等待著奇蹟的發生。

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