“我的腸子合適，那就割我的給孩子做腸移植手術吧，以後孩子還要依靠你，萬萬不能倒下。”聽到妻子的話，丈夫潘敘秀強忍著自己的眼淚。10月31日上午，在浙江省第一醫院，因公司催他回去上班，潘敘秀無奈告別妻兒。十天前，潘敘秀懷揣不到4萬元，和妻子陀秋連帶著兒子潘俊宇從廣州兒童醫院來到浙江杭州浙江省第一醫院求醫。
潘敘秀和陀秋連來自廣西梧州，俊宇1歲零7個月大，在浙江省第一醫院正式確診為世界性罕見腸病“先天性簇絨腸病”。醫生說，俊宇是他們醫院先天性簇絨腸病最小的患者，也是世界最小的。俊宇從出生兩個月後，就在廣州的醫院靠營養液和少量的奶粉維持生命至今，每天輸液時間長達20小時以上。“每天都是煎熬，我做夢都想帶孩子回家，可一旦拔掉管子，孩子的命可能就沒了。”陀秋連說。
“寶寶別哭，很快就好了……”陀秋連一邊安慰孩子一邊匆忙衝奶粉。每次小俊宇餓得哇哇大哭時，陀秋連只能喂他少量的奶粉和稀粥水填肚子，不能餵飯菜和麵包。因為一旦拉起肚子，一天會持續十多次，儘管醫生給孩子開了“蒙石散”止瀉，但還是會經常拉到整個人都虛脫。和同齡寶寶相比，俊宇瘦弱得令人心疼。
小俊宇喝一點奶粉都無法吸收，因小腸無法消化，導致肚脹如球，但是不讓孩子喝，他一直喊餓。“不知道老天爺為什麼要這樣折磨我們一家？”有時候媽媽陀秋連忍不住喃喃兩句。小俊宇的病撕開陀秋連心裡多年前留下的傷疤。在6年前，陀秋連曾經生過一個女孩，在她不到1歲時病重，卻查不出病因，加上又感染肺炎等其他疾病，因此去世。那是陀秋連和丈夫心頭永遠的痛，至今難以忘懷。
因此，為了小俊宇能健健康康的到來，夫妻倆做了身體各項檢查，確認安全的情況下兩人才考慮要孩子。懷上小俊宇後，每一次產檢都不敢落下。小俊宇平安降臨後，夫妻倆還專門找老先生按孩子生辰八字給起名，寄望孩子日後平安順利。可命運偏偏不如小俊宇爸爸媽媽所願，再一次重重地打擊這個原本已不幸的家庭。
在小俊宇還沒有滿月時，71歲的爺爺因病重不治撒手人寰。夫妻倆還沒有從失去父親的悲痛中緩過來，小俊宇便開始出現持續發燒和拉肚子症狀。開始媽媽以為只是簡單的腹瀉，但後來越發嚴重。在老家，他們中醫西醫都嘗試過，但還是腹瀉不止、高燒不退，最後病重送入廣州兒童醫院ICU搶救。“小俊宇的病情和他姐姐的非常相似，病因一直沒有查明，醫生也束手無策。”陀秋連開始哽咽。
幸運的是，小俊宇在ICU度過23天后，奇蹟般挺了過來。得知消息那一刻，陀秋連和丈夫在病房外抱頭痛哭。“小俊宇只能靠輸營養液維持生命，但長期下去，除了費用巨大，孩子還可能出現其他併發症導致生命危險。”醫生讓他們做好長期抗戰的準備。兩人心情如同坐過車一樣，從山頂一下子跌下谷底，也感到了前所未有的壓力。
“孩子活著就有希望，我們做父母的不能拋棄他。”小俊宇每天輸液的費用差不多要1000元，而爸爸一個月工資才4000元。為了查明孩子病因，夫妻兩人不停地帶孩子轉院求醫，不惜厚著臉皮四處借錢，小俊宇則忍受著一輪又一輪抽血化驗。
有人勸他們考慮放棄再生一個，甚至有人說這孩子是專門來討債。面對這些，兩人默默地忍受和堅持著。經過打聽，陀秋連終於在浙江省第一醫院找到了有經驗的醫生。“這病非常罕見，是孩子自身基因突變所致，只有做腸移植才能治療。”醫生說。“如果可以，我願意割我的腸移給孩子，我不能失去他。”陀秋連眼眶溼潤了，孩子還有救治的希望。
37歲的潘敘秀在廣東佛山一電器廠做倉管物料員，一個月4000元工資，陀秋連今年30歲，從小俊宇生病後就沒有出去工作。現在整個家都靠潘敘秀苦苦支撐，還包括贍養有白內障64歲的母親。小俊宇發病至今，自費部分已經花費近20多萬，有一半是靠親友東拼西湊借來。
自小俊宇病重以來，一直在廣州兒童醫院保守治療。10月21日，潘敘秀再次問遍所有親朋好友，東挪西借湊了7萬元，交完廣州兒童醫院的部分欠款後，夫妻二人帶小俊宇義從廣州奔赴浙江省第一醫院。醫生為潘敘秀夫妻及小俊宇做了各項檢查，結果已基本符合移植條件。鑑於長期輸液對於小俊宇身體器官傷害比較大，醫生建議儘快為孩子做腸移植手術，孩子病情已不能再等下去。
安頓好妻兒後，潘敘秀又匆忙趕回廣東，他只請了幾天假，還要回去繼續上班，不然兒子的治療費就沒著落了。一年來的輾轉治療早已掏空了整個家，現在孩子每天無法脫離營養液。醫院出於對俊宇病情的考慮，將手術時間暫定在11月31號，儘管找到了治療的希望，但手術費再加上移植前後維持及抗排異、感染費用至少需要75萬，但這筆費用對於這個家庭來說無疑是一個天文數字。
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