“在我儿子移植后的第13个月开始出现皮排，全身皮肤像龟裂的土地一样，裂开一道道长长的口子。掉皮、流脓、奇痒无比，还不能挠不能抓，只能难受得在床上打滚。有好几次孩子抓着我的手恳求，求我把他的皮给割掉。”钱景风说起自己儿子唐雅钧的病情就忍不住哭泣。近日，雅钧甚至一口气偷偷地吃了5天的药量，就是希望病能早点儿好，好在没有出现危险。
钱景风一家来自湖北京山县。“十年前，雅钧的出生给家庭增添了许多欢乐，可我怎么也料不到，灾难突然就降临在我们头上。”钱景风说着，她这辈子都不会忘记孩子生病的那一天。2016年2月23，远在广东打工的钱景风接到雅钧爷爷打来的电话，说孩子持续高烧不退，被送往了武汉同济医院。钱景风和孩子爸爸连夜直奔所在医院，小雅钧最终被确诊为“再生障碍性贫血”。
此后，钱景风一家人的吃、住、行便再没有离开医院。经过一年的治疗，医生说药物治疗对他已作用甚微，必须进行骨髓移植。不敢有任何耽搁，钱景风举家北上，来到了北京某医院。2018年4月28日，孩子进了骨髓移植仓，压上了他们一家人全部的希望。“进仓的那些天，孩子爸爸在走廊外不停哭泣，短短的时间头发几乎全白。”钱景风回忆说。那段时间，每一天的等待都是度日如年，好在雅钧用坚强的毅力成功挺过了移植。
移植后第7个月，雅钧恢复得不错，医生说可以回家休养了。“我以为我们终于可以回归到正常生活，开心地带着孩子回到家，可是好景不长。”钱景风痛苦地说，“在孩子移植后的第13个月，雅钧的皮肤排异加剧了。尝试了很多药，如甲氨蝶呤，普乐可复，就连对皮排最有效果的进口药——芦可替尼也用了3个月，依然没有太大的效果。”钱景风和孩子爸爸只能又匆忙带着孩子返回医院治疗。
看到孩子全身溃烂，主治医生不敢耽误，开始用抗皮排的药——舒莱单抗。前一个星期用2支，第二个星期用1支。“一般的人，再严重的排异用药后都会下去，可我家孩子，3支用完之后依旧没有一点好转。孩子全身皮肤像因大旱了3个月而龟裂的土地一样，裂开一道道长长的口子。掉皮、流脓、奇痒无比，还不能挠不能抓。”孩子经常哭着说:“妈妈，好痒好痒啊！你帮我把皮割掉好不好？”孩子每说一次，钱景风的心便滴血一次。
“孩子每天擦了药就会舒服一点，药效过后又会痒得想哭，直喊妈妈救我。不能抓，我就会轻轻的掐着他，他会大喊妈妈掐重一点。我在掐他的时候，另一只手也在狠狠地掐着我自己，这样我内心才会好过一点。”钱景风说，到目前已经是唐雅钧移植后的第19个月了激素的使用让孩子的脸肿到变形，体重从之前的70多斤涨到了120斤。10岁的孩子超负荷的重量导致血压高，不能运动，就连腿也使不上劲，无法走路，每天只能由爸爸搀扶着训练走路。
皮排的反反复复让雅钧的情绪开始不稳定，“妈妈，你别帮我擦药了，我看到我的皮肤都害怕。”雅钧开始拒绝用药，钱景风很紧张，只能不断安慰他。半个月前，钱景风在收拾东西的时候发现每天准备的药少了一部分，询问之下才知道是雅钧一次偷偷吃了5天的药，好在除了心率过快没有出现其他症状。“妈妈，我就是想快点好起来，以后再也不会了。”雅钧哭了起来，钱景风抱着孩子，痛恨自己不能替他承受痛苦。
“没钱了！上个月找朋友借了几万，花完了。我很感谢一直帮助我的亲戚和朋友，都在为了我的孩子努力。”钱景风无奈地说。每个月6到8次门诊，需要挂号费1500元；常规抽血检查一周一次，一月4次得花费2500元；常规药物费用12000元左右，各种费用加起来一个月差不多要2万元。“房租、水电费、吃饭，那些我都不敢算。现在有点时间我就会去打零工，能补贴一点是一点。”想到每个月所需的费用，钱景风也只能叹气。
“我问孩子爸爸，你觉得你有为他做过什么特别的事吗？他想了一会说：‘没有啊，都是一些平常的事。’我们是不合格的父母，在孩子经历病痛的时候我们却不能替他。”“医生说孩子只要熬过这次就会越来越好，如果是因为没钱而中断了治疗，我们这辈子都会活在愧疚中。”说到这时钱景风已是泪流满面。
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