12歲男孩4項基因突變:頸部長滿小“葡萄”,藉助無菌艙保命


每個人的身體裡都有自己的免疫力,這種力量與生俱來。它們就像一支防禦部隊,去抵禦我們肉眼看不見的各種有害物質。如果某個人的免疫力降低,他就會易被各種病毒所侵襲,最終染上疾病。今年12歲的遼寧男孩凱凱免疫力就低得嚇人,每天只能生活在沒有細菌的“安全艙”裡,一旦出現差池,凱凱的生命安全將受到威脅。

凱凱出生在遼寧丹東農村,是家裡的獨生子,廣袤的原野讓這個生長在農村的孩子壯得像一頭牛犢。然而就在今年的九月份,活蹦亂跳的凱凱身體突然抱恙,他的活靈勁不見了。“從耳根向下延伸一直到鎖骨,脖頸兩側出現了一串串葡萄狀的結節”,凱凱的爸爸孫先生說,當時他們還以為孩子脖子上的“小葡萄”是由病毒感染引起的腫塊,就帶凱凱到當地醫院做檢查,醫院初步檢查也是病毒類的疾病,醫生給出的結論是病毒引起的淋巴結反應性增生。

按照診斷結果,醫生給凱凱開了一些治療病毒類的藥物。孫先生也認為,孩子的病情問題不大,吃上幾天藥應該能痊癒。然而在吃了多日的藥後,凱凱的病情仍不見好轉。10月中旬,孫先生帶著凱凱從老家來到省會城市瀋陽,到大醫院再探究竟。孫先生介紹,當時孩子的病還沒有爆發,在瀋陽檢查的結果和在當地檢查的結果趨同,同樣也是開了一些藥讓孩子吃。


兩次的檢查結果一致,孫先生的心略顯放鬆了些,於是他們又回到了農村老家。按照醫囑,回到家的凱凱每天按時吃著藥。在吃藥的過程中,孫先生髮現兒子的腹部開始隆起,用手一摸感覺裡面有一個塊狀的東西。見狀,孫先生帶著凱凱又一次來到瀋陽的醫院做診斷。11月13日,凱凱被確診為急性淋巴細胞白血病ALL-L2,“孩子是我們全家人的希望,這個消息如晴天霹靂,我們感到天都要塌了,”帶著黑色口罩的孫先生,難掩悲痛。

隨著治療的深入,醫生髮現凱凱患的白血病與其他患者的還有所不同,經過基因篩查,醫生髮現凱凱有4項基因突變。孫先生介紹,患者有一項基因變化就了不得了,而凱凱有4項基因突變,這在治療上要更難些。“現在孩子身體非常虛弱,他的免疫力為零,如果出現感染,一個月的費用要達三四十萬”,孫先生稱,凱凱現在就處於這樣的關鍵時刻,每天只能自己住在無菌艙內,一點也不敢放鬆。

一個美滿幸福的家庭從此就不再有歡聲笑語了。為了給孩子看病,孫先生將家裡唯一的小房子以及值錢的傢什都賣了,作為孩子的家長,他們已經拼盡了最後的一份力量。孫先生從醫生處得知,孩子前期需要化療,待身體狀態調整好了,最好還是做骨髓移植更為妥當,如果保守治療,這個病也得需要50萬元以上。


患病後的凱凱判若兩人,一個白血病讓他剛剛開始的人生就無法向前衝了,接下來全家人的願望也許只有一個,那就是把病治好。“兒子,你是爸爸的希望,是爸爸的全部希望,你要堅強,爸爸也要堅強”,隔著半透明的“安全艙”,孫先生這樣來鼓勵躺在病床上的凱凱,奶奶在家等著我們呢,兒子要快快好起來,我們一起回家。

活下去的願望是強烈的,但是殘酷的事實是那筆高額的醫療費用。對於普通農村家庭的孫先生一家來說,事實就在眼前,不得不去面對。目前,凱凱的醫療花費已近20餘萬元,他們賣房子換來的錢也所剩無幾。儘管如此,孩子的醫療費缺口仍然很大。平時靠種地為主要收入的孫先生,現在也只能盼望著孩子會出現奇蹟。


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