孩子一歲十個月去醫院被診斷為重度自閉症以及發育遲緩智力62,作為家長該怎麼辦?

風雪裡的雪


自閉症孩子的智能障礙還是比較嚴重的,在干預中要全面的訓練和提高,包括對孩子社交,語言,智力等方面,另外,家長也要調整好心態,既然事實無法改變,我們只能通過後期的干預來提高。目前,家長可以學習的干預療法就是ABA應用行為分析法,就是採用分解,輔助以及相關的強化獎勵來提高孩子的能力。


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首先,我想告訴你的是,1歲10個月的智測不是絕對的,家長干預的好的話以後會好很多,絕對不是安慰你的話。

其次,評分62也太低了,一定要配合醫生排除腦癱、先天甲減、先天愚型/唐氏綜合症等遺傳病、,然後再考慮是否是餵養問題。

重點來了,餵養方面。因為生活壓力,越來越多的媽媽剛做完月子就要上班或外出打工,把孩子留給爺爺奶奶帶,導致留守兒童越來越多,因而爺爺奶奶的撫養是關鍵!

一、爺爺奶奶目不識丁,不懂科學餵養,老觀念放養式,導致小孩3個月開始有自我意識的時候就自己玩,沒人陪,沒人交流(非語言交流,可以是眼神、表情等),致使寶寶起始階段就落後平均水平。同樣的,少部分有學問的爺爺奶奶退休前還需要工作,還需要做其他事情,也是半放養式,結果一樣。

二、小兒孤獨症和智測評分的部分條件是互通的,都是人為評分。因此你餵養好寶寶發育好的情況下是+分的,比如愛跑、跳、走等,如果發育不好,肯定不愛,那這個就沒分了。

最後,說一下,1歲10個月不要盲目確診為孤獨症,只能說寶寶有孤獨症傾向,在排除病例方面的因素後,家長需要改變自己的時間安排,儘可能多抽時間陪孩子,和孩子眼對眼的說話,帶著孩子逛街,多出去轉轉。至於每天需要陪伴多久,我只想說,這個階段是很關鍵的,如果可以,就辭職做專職媽媽吧。不辭職有條件的話可以報個早教班,一年2萬左右吧



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你好,我是從業6年的兒童康復治療師,我用我的專業去思考你的問題,我覺得有點費解,首先我想問你是在那裡診斷的?自閉症的確診一般是3週歲,一歲十個月的孩子被診斷為重度自閉症我覺得很費解,這是不合理的,你說有自閉傾向的話我還能理解。還有一個一歲十個月的孩子去智力測試,是怎麼個測法?裡面會有很大誤差的。這完全是不合理的。

你能把孩子具體的情況說下嗎?我覺得這診斷太武斷了。或者建議去上級專業的醫院去做診斷,孩子還那麼小,怎麼可能就被診斷為重度自閉症,我見過很多那麼小的孩子表現有自閉傾向,但經過專業的干預,後面都沒問題。



我對家長的建議是先換一家醫院再檢查一次,如果有條件的話,可以考慮去北京大學第六醫院,診斷相對而言會比較客觀。

為什麼說要換一個醫院呢?難道說醫生的診斷還有錯嗎?

首先,自閉症患兒的可確診年齡在3歲左右,最權威的專家也許會在2歲半左右可以判斷出來,但也不是100%準確。對於一個1歲10個月的孩子確診為重度自閉症?我對這個醫生的專業能力感到質疑。

其次,父母發現孩子有什麼異常情況嗎?怎麼會直接定性為重度自閉呢?對於這麼小的孩子根本沒有有效的評測方法,這個診斷結果從何而來呢?

再次,對於自閉症的診斷必須要三次診斷,時間在半年以上,這個醫生一下就斷定孩子是重度自閉症,依據是什麼?

最後,最近幾年被診斷為自閉症的孩子越來越多,不排除是一些醫德敗壞的人員與訓練機構之間的利益輸送,畢竟干預訓練領域存在著高昂費用和巨大的商業利益。

總之,對於自閉症,不要輕易相信也不要盲目的否認,抓緊時間找權威專家才是關鍵。

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大賽爸爸說


干預

【ALSOLIFE志願者龍媽的心路歷程

這些我都經歷過,第一個階段,否定(不可能,怎麼可能,我的孩子會說話,有反應,怎麼可能是孤獨症,我好好的孩子,怎麼是殘疾),診斷完,回家百度,越看越心涼,越看越瘋狂。第二個階段,憤怒(找責任方,一定是保姆帶的,一定是老人帶的,一定是家裡人和孩子說話少了,爸爸說話晚,爺爺,奶奶或誰誰有譜系特質等等)。第三階段,焦慮(怎麼辦?不會說話怎麼辦?不能上學怎麼辦?不能工作怎麼辦?不能結婚怎麼辦?我死了以後他怎麼辦?),最後到接納階段(好好的看看面前的孩子,瞭解孩子,學習,瞭解孤獨症,正確的客觀的開始干預孩子)。】

【ALSOLIFE志願者鋾媽推薦書目】

《孤獨症孩子希望你知道的十件事很新增訂版》秋爸爸等譯

《孤獨症兒童行為管理策略及行為治療課程》蔡飛譯

《孤獨症兒童的行為教學》劉昊著

《語言行為方法-如何教育孤獨症和相關障礙兒童》美國展望教育中心譯

《應用行為分析與兒童行為管理》郭延慶著

《行為矯正——原理與方法》石林等譯

《發展心理學(第九版)》鄒泓等譯

《孤獨症兒童社會性教育指南》甄嶽來著

《孤獨症社會融合教育》甄嶽來著


ALSOLIFE自閉症


寶寶才一歲10個月。這個時間段來確定是不是自閉症還尚早。也不必去醫院折騰了!參照網上的發育標準哪方面差補哪方面,全面干預起來,別放棄,堅持。

寶媽需要全職陪伴寶寶,經常陪寶寶玩,帶寶寶到戶外和小朋友們玩,看見什麼和寶寶說什麼。

帶寶寶做跑,跳,扔球,踢球等等的遊戲。看樹葉,花,草,撿石子玩沙子一切可以玩的東西。陪孩子玩並不是孩子玩,家長在一遍玩手機。在孩子不會玩的時候引導寶寶如何玩,引起他的興趣,讓他找到方法,陪他一起創造遊戲規則。

餵養方面也應多費心思。多做有營養利於消化的食物。

別被醫院的診斷嚇到,醫生只是將最嚴重的情況告訴你。但專家認為三歲才是準確確認自閉症的年齡,但能讓醫生對寶寶做出自閉症的判斷,一方面說明寶寶能力有不如同齡人的情況。所以應今早干預,但別對孩子貼標籤,別定性。堅持做訓練,教孩子,等三歲以上再去醫院看看。


阿月小品


我並沒有身邊人患有自閉症的經驗,但希望把我知道的資訊分享給你。

1,志霖和志軍的故事,這是我在頭條上看到的,兄弟倆,弟弟志軍是自閉症孩子,一家人也是很艱難的,現在志軍都是十八九的大小夥子了,在媽媽開的類似花店的機構裡自食其力(好像裡面全都是這個情況的孩子),能正常的與人相處工作,當然,這其中艱苦奮鬥的過程描述者都說的很簡單,我們可以想象那有多艱難啊。

2,《朗讀者》秋爸秋媽,他們好像是有一對雙胞胎都是自閉症,你想象一下,把你的情況乘以2,所以,你更不能輕言放棄。

3,尋求自閉症社會組織的支援幫助,不只是資金上的支持,更多的是專業知識、復健方法、治療機構資料等的幫助。其實之前還有看到一對南方的夫妻,他們幫自己的孩子治療的過程中,總結出的方法很有效,然後也成立了專門的公益組織去幫助自閉症家庭,但是我忘記他們的名字了,我會繼續搜索,等找到後我會補充完整。

4,我也是做媽媽的,女子為母則剛!家庭碰到這種不幸,我們可以迷茫可以怨天怨地,可以哭可以崩潰,但這些都是暫時的,我們冷靜後,一定要給自己找一條出路。看到你發了問題,那一定是現在冷靜下來了,其實,看了很多案例,越小做干預越好,干預做的越多越好,可能這個過程要比你忍受十級傷痛生下他更冗長和痛苦,可是,你現在多累一點多做一點,他以後就更接近正常人一點。有很多成功的案例,多學習,多給自己吸收正能量。

最後,一定要告訴你,新年前看了那個懷孕的媽媽帶著自閉症大寶燒炭自殺的新聞,那個媽媽是被輿論壓倒了,我希望你一定要振作,一定要多吸收正能量,你是孩子的天啊,你一定不要放棄,一定要加油。


茄子餡兒小懶


康復機構裡曾經見過一個最小的孩子,也是不到兩歲。

既然已經確診,家長不要沉浸在自責當中,也不必互相從對方身上找原因,自閉症的發病原因跟撫養方式沒什麼關係,不要讓不懂的人的輿論壓垮了自己!

當下,最重要的是梳理好心情,打起精神給孩子進行康復訓練,儘管智力也測出有問題,仍然不能就此放棄,孩子最起碼的自理能力還是要跟著機構學習一下如何培養的。

每一個家中有自閉症孩子的家庭,都曾經甚至有的現在還沒從痛苦中走出來,我也是一位自閉兒的媽媽,所有的體會都能懂。

哭訴以及難過,包括過分在意外界輿論都不是最重要的,記住,孩子是自己的,讓他儘快掌握一定的學習能力,改變目前現狀才是你們家長的當務之急。

以他目前所擁有的能力,能康復到什麼程度就康復到什麼程度,他將來所學會的一切,都是決定日後生活質量的關鍵,今天不努力為他康復,明天家長付出的會更多。

其他的,只要你們盡到心,至於到底將來會是個什麼樣,都交給上天吧,但我相信只要父母不放棄,還是會有奇蹟發生的。


雞蛋殼裡的蝸牛


1、如果孩子已經被確診為自閉症患兒,作為家長首先要面對事實,調整好自己的心態。

自閉症對於一個家庭來說是個打擊,但是沒辦法接受現實,盲目的焦慮並不會起什麼作用。只有接受現實,調整好心態並且做好每一天才對孩子有幫助。



2、學習瞭解自閉症相關知識,並尋求專業機構的幫助。

父母在不瞭解相關知識的情況下,無法幫到孩子,這時候切勿自暴自棄。只要父母不斷的學習,同時反覆實踐才對孩子有幫助。因為只有孩子最親的人才是孩子康復路上最有用的幫手。



3、正確看待孩子。

不要帶有色眼鏡看待孩子,看待這個病症。家長應該好好關愛孩子,同時也要好好鍛鍊和磨礪孩子的生活能力。


揚靈


“該怎麼訓練孩子自理?”

“孩子的認知跟不上怎麼辦?”

當孩子患上自閉症,眼前彷彿面臨著巨大繁雜的卷子,我們艱鉅解答,時對時錯,但是除了過著風雨兼程、人仰馬翻的日子,我們更認識了許多令人欽佩和感動的爸爸媽媽們,大家抱團取暖,互相鼓勵,這場漫長的的答卷任務變得不那麼苦澀,在其他家長身上可以學到經驗和精神。

下面分享一位媽媽記錄的自閉症兒子的一天日常,簡單的文字給我們上了珍貴的一課,一位偉大的媽媽如何憑藉勇氣、智慧與愛與命運作戰。

星媽的一天:我的重度自閉症孩子就是這樣學會自理的!

我有三個孩子,最大的是10歲的Lil' D,患有中度至重度自閉症。撫養一個自閉症孩子是一個持續不斷的挑戰,成為他的母親每天像乘坐過山車般經歷疲憊興奮和孤獨。

在處理Lil' D的所有情緒、行為和責任的時候,我們如何讓家裡每個人都能開心向前看?我很難描繪如何管理自閉症孩子的日常生活,但是關於養育一個特殊的孩子方面,我想提供一些現實的建議。

星媽的一天:我的重度自閉症孩子就是這樣學會自理的!

前一晚

像許多自閉症孩子一樣,Lil' D的生活具有可預測性和規律性。 他的睡前儀式很簡單:晚上8點45分左右,我宣佈就寢時間。

大多數時候他會平靜地去洗手間,穿上睡衣(有我的指示或幫助),洗手和洗臉,然後睡在床上,自己睡著了。

星媽的一天:我的重度自閉症孩子就是這樣學會自理的!

然後有時候他會尖叫,哭泣,並且擊中頭部,我和他一起躺在被子下面,揉或拍拍他的背部(如果他允許的話),持續五分鐘到幾個小時,直到他筋疲力盡睡著為止。

有時我命令他停下來,或者我低聲祈禱;有時候我的出現會讓他平靜下來。

早晨

我先起床,安排早餐,給Lil' D準備藥,然後叫醒孩子們。 我先叫醒Lil'D,因為他需要幫助穿衣,洗臉,刷牙,穿鞋。

星媽的一天:我的重度自閉症孩子就是這樣學會自理的!

早上通常是由他的情緒決定的,所以我發現幫助他完成日常工作,然後在放學後學習獨立技能會更容易。

訓練技巧分享

家長可以拆分每一個步驟,例如穿衣服時教導他把袖子套進兩個手臂,然後從上往下將頭套進來。

穿褲子時,先穿一隻腳,再穿另外一隻腳,最後由下往上拉。

利用示範、視覺提示、手把手輔助、口語提示等輔助方法,輔助他完成還未掌握的步驟。

星媽的一天:我的重度自閉症孩子就是這樣學會自理的!

剛開始選擇一件寬鬆的、頭部開口大的短袖練習,褲子也儘量選擇容易穿的。

一開始孩子可能會弄錯衣服的前後、裡外、左右等位置,運用視覺提示的方法,開始訓練的時候建議使用款式單一的衣服,前面有圖案後面沒有,左右衣袖不同顏色等協助孩子分辨。

或者可以在衣服和褲子的正面縫上比較顯眼的圖案,輔助孩子判斷。

在校車到達之前,Lil'D和Amal有15到18分鐘的時間吃早餐。每頓早餐, Lil'D總是有同樣的食物——煎餅(自閉症的刻板行為),我提示他咬一口或者我自己喂他。

他很困,然而幾乎每次我們步行去公共汽車,他的心情都會變得輕鬆,因為他喜歡上學。

放學後回家

當公共汽車到達時,我(或者他的祖父母)在公共汽車站等Lil'D,並護送他進家門。

通常他下車時的舉止決定了接下來幾個小時的基調和日程。他是高興還是悲傷?他會尋求擁抱和刺激,還是想獨處?我看了這些舉止,便知道接下來的兩個小時會是什麼樣子。

這個學期剛開始的時候,他心煩意亂,哭著,餓著肚子回家。現在,不管他是否心煩意亂,他都是直接走進來,並要珠子。

星媽的一天:我的重度自閉症孩子就是這樣學會自理的!

我們家到處都是金屬珠子,這是他最喜歡的東西。接下來的一個小時裡,他將在各種物體上反覆旋轉珠子,我承認這會讓人討厭。

許多自閉症孩子都有他們“刺激”的東西——這種東西會讓他們變得興奮或不安,他們會迴避與世界打交道。

我們會把他從那個寂靜的世界中拉出來,但是在他與老師們互動了七個小時之後,我允許他有一個小時的“刺激”時間,然後吃點心。

餐桌旁的家庭時光

每天晚上6點30分,Lil ' D繞著爐子轉,試圖看看到底在做什麼。這孩子的胃是一個鐘,他想按時吃飯。如果晚餐還沒準備好,他會發脾氣。

他也是一個挑食者,過去一直遵循特殊飲食,所以我們幾乎每天晚上都在家做飯。

Lil ' D通常從食物中挑出肉,吃大約一半(到處亂灑米飯),然後跑了,同時再吃更多的東西。

我的規則是:坐在椅子上,吃一整頓飯,最後說“都做完了”。我還教他如何擺桌子。

星媽的一天:我的重度自閉症孩子就是這樣學會自理的!

訓練技巧分享

準備餐具

技能:配對

吃飯前,讓孩子當幫手,幫助配置餐具。你先放好一個飯碗,讓他在旁邊放上一雙筷子和一個湯勺。

星媽的一天:我的重度自閉症孩子就是這樣學會自理的!

訓練靜坐

給孩子設置小鬧鐘,例如坐著吃飯一分鐘,完成之後就給予獎勵,循序漸進,不斷增加靜坐的時間。

洗碗

技能:生活自理

剛開始可以結合語言提示和視覺提示的方法,將步驟告訴孩子,讓孩子自己一步一步去完成。

如果孩子不能理解他需要參與的活動內容,家長給予一定的示範,你可以一邊指著指示圖一邊做出相對應的動作。

星媽的一天:我的重度自閉症孩子就是這樣學會自理的!

小小的餐桌蘊含著大大的學問~曾經我們分享過別浪費吃飯這個機會給孩子做訓練——精細動作(上)、別浪費吃飯這個機會給孩子做訓練——精細動作(下)、乾貨丨如何在餐桌上提升孩子的口肌能力?

家長朋友們可以回顧一下,以上同樣適用於午飯跟晚飯哦~

在希望與絕望的過山車之間,這位媽媽無比幸運地得到命運網開一面:文章最後,她說Lil ' D學會了重要的生活技能,例如,如何和他的兄弟姐妹相處,扣上襯衫釦子,把髒衣服放在洗衣房裡,以及洗澡......

這些別人看似平常的舉動,在自閉症家庭中都如一場慶典,慶祝著時間在他們身上雕刻的技能。

希望這位媽媽的故事與小編分享的小技巧,能讓大家的路變得不那麼孤獨,我們的身體曾在黑暗中處處碰壁,但我們的心卻時時刻刻觸到希望的光亮。


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