孩子一岁十个月去医院被诊断为重度自闭症以及发育迟缓智力62,作为家长该怎么办?

风雪里的雪


自闭症孩子的智能障碍还是比较严重的,在干预中要全面的训练和提高,包括对孩子社交,语言,智力等方面,另外,家长也要调整好心态,既然事实无法改变,我们只能通过后期的干预来提高。目前,家长可以学习的干预疗法就是ABA应用行为分析法,就是采用分解,辅助以及相关的强化奖励来提高孩子的能力。


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首先,我想告诉你的是,1岁10个月的智测不是绝对的,家长干预的好的话以后会好很多,绝对不是安慰你的话。

其次,评分62也太低了,一定要配合医生排除脑瘫、先天甲减、先天愚型/唐氏综合症等遗传病、,然后再考虑是否是喂养问题。

重点来了,喂养方面。因为生活压力,越来越多的妈妈刚做完月子就要上班或外出打工,把孩子留给爷爷奶奶带,导致留守儿童越来越多,因而爷爷奶奶的抚养是关键!

一、爷爷奶奶目不识丁,不懂科学喂养,老观念放养式,导致小孩3个月开始有自我意识的时候就自己玩,没人陪,没人交流(非语言交流,可以是眼神、表情等),致使宝宝起始阶段就落后平均水平。同样的,少部分有学问的爷爷奶奶退休前还需要工作,还需要做其他事情,也是半放养式,结果一样。

二、小儿孤独症和智测评分的部分条件是互通的,都是人为评分。因此你喂养好宝宝发育好的情况下是+分的,比如爱跑、跳、走等,如果发育不好,肯定不爱,那这个就没分了。

最后,说一下,1岁10个月不要盲目确诊为孤独症,只能说宝宝有孤独症倾向,在排除病例方面的因素后,家长需要改变自己的时间安排,尽可能多抽时间陪孩子,和孩子眼对眼的说话,带着孩子逛街,多出去转转。至于每天需要陪伴多久,我只想说,这个阶段是很关键的,如果可以,就辞职做专职妈妈吧。不辞职有条件的话可以报个早教班,一年2万左右吧



育儿科普小能手


你好,我是从业6年的儿童康复治疗师,我用我的专业去思考你的问题,我觉得有点费解,首先我想问你是在那里诊断的?自闭症的确诊一般是3周岁,一岁十个月的孩子被诊断为重度自闭症我觉得很费解,这是不合理的,你说有自闭倾向的话我还能理解。还有一个一岁十个月的孩子去智力测试,是怎么个测法?里面会有很大误差的。这完全是不合理的。

你能把孩子具体的情况说下吗?我觉得这诊断太武断了。或者建议去上级专业的医院去做诊断,孩子还那么小,怎么可能就被诊断为重度自闭症,我见过很多那么小的孩子表现有自闭倾向,但经过专业的干预,后面都没问题。



我对家长的建议是先换一家医院再检查一次,如果有条件的话,可以考虑去北京大学第六医院,诊断相对而言会比较客观。

为什么说要换一个医院呢?难道说医生的诊断还有错吗?

首先,自闭症患儿的可确诊年龄在3岁左右,最权威的专家也许会在2岁半左右可以判断出来,但也不是100%准确。对于一个1岁10个月的孩子确诊为重度自闭症?我对这个医生的专业能力感到质疑。

其次,父母发现孩子有什么异常情况吗?怎么会直接定性为重度自闭呢?对于这么小的孩子根本没有有效的评测方法,这个诊断结果从何而来呢?

再次,对于自闭症的诊断必须要三次诊断,时间在半年以上,这个医生一下就断定孩子是重度自闭症,依据是什么?

最后,最近几年被诊断为自闭症的孩子越来越多,不排除是一些医德败坏的人员与训练机构之间的利益输送,毕竟干预训练领域存在着高昂费用和巨大的商业利益。

总之,对于自闭症,不要轻易相信也不要盲目的否认,抓紧时间找权威专家才是关键。

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大赛爸爸说


干预

【ALSOLIFE志愿者龙妈的心路历程

这些我都经历过,第一个阶段,否定(不可能,怎么可能,我的孩子会说话,有反应,怎么可能是孤独症,我好好的孩子,怎么是残疾),诊断完,回家百度,越看越心凉,越看越疯狂。第二个阶段,愤怒(找责任方,一定是保姆带的,一定是老人带的,一定是家里人和孩子说话少了,爸爸说话晚,爷爷,奶奶或谁谁有谱系特质等等)。第三阶段,焦虑(怎么办?不会说话怎么办?不能上学怎么办?不能工作怎么办?不能结婚怎么办?我死了以后他怎么办?),最后到接纳阶段(好好的看看面前的孩子,了解孩子,学习,了解孤独症,正确的客观的开始干预孩子)。】

【ALSOLIFE志愿者鋾妈推荐书目】

《孤独症孩子希望你知道的十件事很新增订版》秋爸爸等译

《孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程》蔡飞译

《孤独症儿童的行为教学》刘昊著

《语言行为方法-如何教育孤独症和相关障碍儿童》美国展望教育中心译

《应用行为分析与儿童行为管理》郭延庆著

《行为矫正——原理与方法》石林等译

《发展心理学(第九版)》邹泓等译

《孤独症儿童社会性教育指南》甄岳来著

《孤独症社会融合教育》甄岳来著


ALSOLIFE自闭症


宝宝才一岁10个月。这个时间段来确定是不是自闭症还尚早。也不必去医院折腾了!参照网上的发育标准哪方面差补哪方面,全面干预起来,别放弃,坚持。

宝妈需要全职陪伴宝宝,经常陪宝宝玩,带宝宝到户外和小朋友们玩,看见什么和宝宝说什么。

带宝宝做跑,跳,扔球,踢球等等的游戏。看树叶,花,草,捡石子玩沙子一切可以玩的东西。陪孩子玩并不是孩子玩,家长在一遍玩手机。在孩子不会玩的时候引导宝宝如何玩,引起他的兴趣,让他找到方法,陪他一起创造游戏规则。

喂养方面也应多费心思。多做有营养利于消化的食物。

别被医院的诊断吓到,医生只是将最严重的情况告诉你。但专家认为三岁才是准确确认自闭症的年龄,但能让医生对宝宝做出自闭症的判断,一方面说明宝宝能力有不如同龄人的情况。所以应今早干预,但别对孩子贴标签,别定性。坚持做训练,教孩子,等三岁以上再去医院看看。


阿月小品


我并没有身边人患有自闭症的经验,但希望把我知道的资讯分享给你。

1,志霖和志军的故事,这是我在头条上看到的,兄弟俩,弟弟志军是自闭症孩子,一家人也是很艰难的,现在志军都是十八九的大小伙子了,在妈妈开的类似花店的机构里自食其力(好像里面全都是这个情况的孩子),能正常的与人相处工作,当然,这其中艰苦奋斗的过程描述者都说的很简单,我们可以想象那有多艰难啊。

2,《朗读者》秋爸秋妈,他们好像是有一对双胞胎都是自闭症,你想象一下,把你的情况乘以2,所以,你更不能轻言放弃。

3,寻求自闭症社会组织的支援帮助,不只是资金上的支持,更多的是专业知识、复健方法、治疗机构资料等的帮助。其实之前还有看到一对南方的夫妻,他们帮自己的孩子治疗的过程中,总结出的方法很有效,然后也成立了专门的公益组织去帮助自闭症家庭,但是我忘记他们的名字了,我会继续搜索,等找到后我会补充完整。

4,我也是做妈妈的,女子为母则刚!家庭碰到这种不幸,我们可以迷茫可以怨天怨地,可以哭可以崩溃,但这些都是暂时的,我们冷静后,一定要给自己找一条出路。看到你发了问题,那一定是现在冷静下来了,其实,看了很多案例,越小做干预越好,干预做的越多越好,可能这个过程要比你忍受十级伤痛生下他更冗长和痛苦,可是,你现在多累一点多做一点,他以后就更接近正常人一点。有很多成功的案例,多学习,多给自己吸收正能量。

最后,一定要告诉你,新年前看了那个怀孕的妈妈带着自闭症大宝烧炭自杀的新闻,那个妈妈是被舆论压倒了,我希望你一定要振作,一定要多吸收正能量,你是孩子的天啊,你一定不要放弃,一定要加油。


茄子馅儿小懒


康复机构里曾经见过一个最小的孩子,也是不到两岁。

既然已经确诊,家长不要沉浸在自责当中,也不必互相从对方身上找原因,自闭症的发病原因跟抚养方式没什么关系,不要让不懂的人的舆论压垮了自己!

当下,最重要的是梳理好心情,打起精神给孩子进行康复训练,尽管智力也测出有问题,仍然不能就此放弃,孩子最起码的自理能力还是要跟着机构学习一下如何培养的。

每一个家中有自闭症孩子的家庭,都曾经甚至有的现在还没从痛苦中走出来,我也是一位自闭儿的妈妈,所有的体会都能懂。

哭诉以及难过,包括过分在意外界舆论都不是最重要的,记住,孩子是自己的,让他尽快掌握一定的学习能力,改变目前现状才是你们家长的当务之急。

以他目前所拥有的能力,能康复到什么程度就康复到什么程度,他将来所学会的一切,都是决定日后生活质量的关键,今天不努力为他康复,明天家长付出的会更多。

其他的,只要你们尽到心,至于到底将来会是个什么样,都交给上天吧,但我相信只要父母不放弃,还是会有奇迹发生的。


鸡蛋壳里的蜗牛


1、如果孩子已经被确诊为自闭症患儿,作为家长首先要面对事实,调整好自己的心态。

自闭症对于一个家庭来说是个打击,但是没办法接受现实,盲目的焦虑并不会起什么作用。只有接受现实,调整好心态并且做好每一天才对孩子有帮助。



2、学习了解自闭症相关知识,并寻求专业机构的帮助。

父母在不了解相关知识的情况下,无法帮到孩子,这时候切勿自暴自弃。只要父母不断的学习,同时反复实践才对孩子有帮助。因为只有孩子最亲的人才是孩子康复路上最有用的帮手。



3、正确看待孩子。

不要带有色眼镜看待孩子,看待这个病症。家长应该好好关爱孩子,同时也要好好锻炼和磨砺孩子的生活能力。


扬灵


“该怎么训练孩子自理?”

“孩子的认知跟不上怎么办?”

当孩子患上自闭症,眼前仿佛面临着巨大繁杂的卷子,我们艰巨解答,时对时错,但是除了过着风雨兼程、人仰马翻的日子,我们更认识了许多令人钦佩和感动的爸爸妈妈们,大家抱团取暖,互相鼓励,这场漫长的的答卷任务变得不那么苦涩,在其他家长身上可以学到经验和精神。

下面分享一位妈妈记录的自闭症儿子的一天日常,简单的文字给我们上了珍贵的一课,一位伟大的妈妈如何凭借勇气、智慧与爱与命运作战。

星妈的一天:我的重度自闭症孩子就是这样学会自理的!

我有三个孩子,最大的是10岁的Lil' D,患有中度至重度自闭症。抚养一个自闭症孩子是一个持续不断的挑战,成为他的母亲每天像乘坐过山车般经历疲惫兴奋和孤独。

在处理Lil' D的所有情绪、行为和责任的时候,我们如何让家里每个人都能开心向前看?我很难描绘如何管理自闭症孩子的日常生活,但是关于养育一个特殊的孩子方面,我想提供一些现实的建议。

星妈的一天:我的重度自闭症孩子就是这样学会自理的!

前一晚

像许多自闭症孩子一样,Lil' D的生活具有可预测性和规律性。 他的睡前仪式很简单:晚上8点45分左右,我宣布就寝时间。

大多数时候他会平静地去洗手间,穿上睡衣(有我的指示或帮助),洗手和洗脸,然后睡在床上,自己睡着了。

星妈的一天:我的重度自闭症孩子就是这样学会自理的!

然后有时候他会尖叫,哭泣,并且击中头部,我和他一起躺在被子下面,揉或拍拍他的背部(如果他允许的话),持续五分钟到几个小时,直到他筋疲力尽睡着为止。

有时我命令他停下来,或者我低声祈祷;有时候我的出现会让他平静下来。

早晨

我先起床,安排早餐,给Lil' D准备药,然后叫醒孩子们。 我先叫醒Lil'D,因为他需要帮助穿衣,洗脸,刷牙,穿鞋。

星妈的一天:我的重度自闭症孩子就是这样学会自理的!

早上通常是由他的情绪决定的,所以我发现帮助他完成日常工作,然后在放学后学习独立技能会更容易。

训练技巧分享

家长可以拆分每一个步骤,例如穿衣服时教导他把袖子套进两个手臂,然后从上往下将头套进来。

穿裤子时,先穿一只脚,再穿另外一只脚,最后由下往上拉。

利用示范、视觉提示、手把手辅助、口语提示等辅助方法,辅助他完成还未掌握的步骤。

星妈的一天:我的重度自闭症孩子就是这样学会自理的!

刚开始选择一件宽松的、头部开口大的短袖练习,裤子也尽量选择容易穿的。

一开始孩子可能会弄错衣服的前后、里外、左右等位置,运用视觉提示的方法,开始训练的时候建议使用款式单一的衣服,前面有图案后面没有,左右衣袖不同颜色等协助孩子分辨。

或者可以在衣服和裤子的正面缝上比较显眼的图案,辅助孩子判断。

在校车到达之前,Lil'D和Amal有15到18分钟的时间吃早餐。每顿早餐, Lil'D总是有同样的食物——煎饼(自闭症的刻板行为),我提示他咬一口或者我自己喂他。

他很困,然而几乎每次我们步行去公共汽车,他的心情都会变得轻松,因为他喜欢上学。

放学后回家

当公共汽车到达时,我(或者他的祖父母)在公共汽车站等Lil'D,并护送他进家门。

通常他下车时的举止决定了接下来几个小时的基调和日程。他是高兴还是悲伤?他会寻求拥抱和刺激,还是想独处?我看了这些举止,便知道接下来的两个小时会是什么样子。

这个学期刚开始的时候,他心烦意乱,哭着,饿着肚子回家。现在,不管他是否心烦意乱,他都是直接走进来,并要珠子。

星妈的一天:我的重度自闭症孩子就是这样学会自理的!

我们家到处都是金属珠子,这是他最喜欢的东西。接下来的一个小时里,他将在各种物体上反复旋转珠子,我承认这会让人讨厌。

许多自闭症孩子都有他们“刺激”的东西——这种东西会让他们变得兴奋或不安,他们会回避与世界打交道。

我们会把他从那个寂静的世界中拉出来,但是在他与老师们互动了七个小时之后,我允许他有一个小时的“刺激”时间,然后吃点心。

餐桌旁的家庭时光

每天晚上6点30分,Lil ' D绕着炉子转,试图看看到底在做什么。这孩子的胃是一个钟,他想按时吃饭。如果晚餐还没准备好,他会发脾气。

他也是一个挑食者,过去一直遵循特殊饮食,所以我们几乎每天晚上都在家做饭。

Lil ' D通常从食物中挑出肉,吃大约一半(到处乱洒米饭),然后跑了,同时再吃更多的东西。

我的规则是:坐在椅子上,吃一整顿饭,最后说“都做完了”。我还教他如何摆桌子。

星妈的一天:我的重度自闭症孩子就是这样学会自理的!

训练技巧分享

准备餐具

技能:配对

吃饭前,让孩子当帮手,帮助配置餐具。你先放好一个饭碗,让他在旁边放上一双筷子和一个汤勺。

星妈的一天:我的重度自闭症孩子就是这样学会自理的!

训练静坐

给孩子设置小闹钟,例如坐着吃饭一分钟,完成之后就给予奖励,循序渐进,不断增加静坐的时间。

洗碗

技能:生活自理

刚开始可以结合语言提示和视觉提示的方法,将步骤告诉孩子,让孩子自己一步一步去完成。

如果孩子不能理解他需要参与的活动内容,家长给予一定的示范,你可以一边指着指示图一边做出相对应的动作。

星妈的一天:我的重度自闭症孩子就是这样学会自理的!

小小的餐桌蕴含着大大的学问~曾经我们分享过别浪费吃饭这个机会给孩子做训练——精细动作(上)、别浪费吃饭这个机会给孩子做训练——精细动作(下)、干货丨如何在餐桌上提升孩子的口肌能力?

家长朋友们可以回顾一下,以上同样适用于午饭跟晚饭哦~

在希望与绝望的过山车之间,这位妈妈无比幸运地得到命运网开一面:文章最后,她说Lil ' D学会了重要的生活技能,例如,如何和他的兄弟姐妹相处,扣上衬衫扣子,把脏衣服放在洗衣房里,以及洗澡......

这些别人看似平常的举动,在自闭症家庭中都如一场庆典,庆祝着时间在他们身上雕刻的技能。

希望这位妈妈的故事与小编分享的小技巧,能让大家的路变得不那么孤独,我们的身体曾在黑暗中处处碰壁,但我们的心却时时刻刻触到希望的光亮。


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