#自拍我的故事#我叫韓瑛碩，今年13歲，來自吉林省長白朝鮮族自治縣，我成長在一個充滿愛的家庭之中。我的媽媽是一名人民教師，爸爸是一名退伍軍人。平時他們都很忙碌，記憶中最高興的事就是他們和我一起玩耍，並親切地在耳旁喊一聲“韓小妞”。如今的我雖然有爸媽時常陪伴，但我卻希望這樣的日子趕快結束。圖為2016年我在六一兒童節運動會上打鼓。
2017年5月初，我在吉大一附院被確診為“急性淋巴細胞白血病”，按照醫生的治療方案，我需要進行為期大約三年的15次大劑量化療，治癒率在80%左右，這讓我們全家看到了希望，於是爸媽23萬賣掉家裡的房子，並放下手中繁忙的工作，陪同我開啟了漫漫化療之路。圖為2019年12月我在醫院的一個角落等著爸爸從醫生辦公室回來。
2017年10月5日，在我經歷了7次化療後身體狀況有了明顯改觀。當時，一向嚴肅的爸爸在病床邊笑著說：“小妞，醫生說再觀察幾天就可以先回家了，爸爸帶你去你想去的遊樂園玩好不好？”然而我和爸爸的遊樂園之旅最終還是沒有去成，一個月後的一次檢查中醫生髮現我出現復發跡象，並告訴爸爸現在的情況只能進行骨髓移植。圖為2019年12月爸爸看著我和爺爺神情凝重。
由於我是罕見的RhA型熊貓血，爸爸在當地醫生的建議下帶著我的病歷先後兩次去北京人民醫院和天津血液研究所。北京和天津的血源也極度緊張，萬般無奈之下，我只能在吉大一院再次開始強化療。2018年2月1日，由於我的化療效果不佳，也找不到合適的全相合配型，醫生會診後決定用爸爸的半相合骨髓配型，進行造血幹細胞移植。圖為2018年1月，我在病房中做手工。
2018年4月4日，出倉回病房的時候，我深深吸了一大口氣，心想著能夠重新回到喜歡的校園生活，感覺這一切痛苦都值得。可我就是這麼的不爭氣，兩個月後我的骨穿結果居然顯示癌細胞再次復發。爸媽拉著我去辦公室問醫生：“是不是檢查結果有誤差或者是整錯了？”醫生肯定地回答的確是復發了，而且這是移植後早期復發，當地醫院已無法繼續治療。圖為2018年2月14日，護士阿姨記錄爸爸在移植倉外看望我的照片。
回到病房，我看著爸爸眼圈通紅，媽媽已經泣不成聲，我忙上前和他們說，“謝謝你們的養育之恩，女兒下輩子再報答。”我們一家三口抱在一起不知過了多久，爸爸突然起身說：“帶小妞去北京看病！贏了，我們帶著女兒回來；輸了，我們認命。”2018年8月12日，幾經輾轉我們最後來到距離北京較近勁的河北某專科醫院，並在一個月後進行了二次移植。圖為2019年12月我和媽媽在醫院的走廊。
二次移植後，我的身體恢復相對平穩。只是在2019年8月初，我出現了嚴重的鉅細胞病毒感染，爸爸費盡力氣為我尋找外購藥保命才轉危為安。目前，我處於抗排異階段，每週我都要回醫院採血化驗並看門診；每個月輸十天的白介素和胸腺五肽及干擾素；每兩個月入院進行一次骨穿全面檢查。圖為2019年12月我們全家的合影。
正當我在河北抗感染的時候，2019年8月20日，爺爺被診斷為鼻咽癌。在老人眼裡得了癌症就宣告了死亡，爺爺想放棄治療，並讓爸爸把錢都給我治病。經過爸爸反覆做思想工作，爺爺才打消了這個念頭，和我住進了同一家醫院治療，爸爸說這樣方便同時照顧“一老一小”。現在因為化療和放療的副作用，爺爺的嗓子已經失去功能，發不出來聲音。圖為2019年12月我陪著同住醫院的爺爺。
抗白至今，我的醫療費總共花了近270萬，其中報銷約為60萬元，部隊救助、網絡籌款及親朋好友捐助共計約110萬元，我們家自費部分近100萬元。爺爺生病後，爸爸又借了15萬用於爺爺的治療。我多希望爺爺和我的病快些好起來回到家鄉，雖然家裡的房子已經賣了，但是隻要活著一定還能努力再有一個家。圖為2019年12月，在醫院面帶微笑的我。
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