02.28 少年全身癱瘓花了上百萬 疫情之下不敢去醫院 父母在家輪番守護


#大病家庭的抗疫故事# 計劃沒有變化快這句話,對於吉林樺甸二道甸子鎮噶河村村民谷成財來說感受更為真切。春節前,當花光了家中所有的錢後,因無錢再繳醫療費,他帶著全身癱瘓的兒子晨晨離開了瀋陽的醫院,回到吉林老家,一同帶回去的還有一沓醫療發票。谷成財盤算著,待發票報銷出一部分錢後,他準備再帶兒子回來治療。可春節還沒有過,一場新冠肺炎疫情蔓延開來。圖為2月24日,谷成財利用肌興奮治療儀給晨晨做康復治療。

晨晨今年11歲了,兩年前,已經上4年級的他還是一個活潑可愛、能跑能跳的大胖小子。“剛開始的症狀是咳嗽、發燒,並伴有喘息”,谷成財介紹,當時以為孩子患了感冒,可接下來的幾天孩子病情愈加嚴重。在省城的大醫院裡,孩子被診斷為爆發性心肌炎,伴有呼吸衰竭,渾身不能動彈。好端端的一個孩子,在短短的數日之內,突然變得不省人事。更嚇人的是,小小年紀的晨晨竟被接連4次下達病危通知書。圖為剛剛患病時的晨晨。

晨晨患的是爆發性心肌炎,死亡率高達90%以上。在長春某醫院重症監護室搶救兩天未見好轉,無奈之下又緊急轉院到北京。在北京某醫院重症監護室,晨晨一住就是56天。2018年1月19日,病情好轉的晨晨轉到北京一康復類醫院重症監護室繼續治療。經過數個月與死神的殊死鬥爭,晨晨身體已是“傷痕累累”,此時的他又被診斷出嚴重的腦脊髓神經根病,大腦、小腦、神經中樞受損嚴重。圖為谷成財展示晨晨的病例。


在北京治療的4個月裡,孩子醫療費用花掉了近百萬元,因為無錢可用、無處可借,不得不放棄治療,回到了吉林老家。2019年4月,他們又借到了一些錢,來到了瀋陽的兒童醫院做康復。從2017年11月孩子患病至今,兩年多的時間裡,谷成財一家輾轉了多個城市的醫院,求醫問藥的艱辛之路,讓他欠下了多達60萬元的外債。圖為2019年6月18日,晨晨在瀋陽的醫院內接受治療。

去年春節前,谷成財在醫院花光了所有的錢,不得不回到老家。“去年,孩子看病花掉了20多萬元,新農合這塊報銷了七八萬元”,谷成財說,因為太缺錢,去年幾乎是隨報隨花,還要東拼西湊地去借才能堵上每月醫療費的缺口。春節前,新農合給報了不到2萬。谷成財想再次帶著孩子來醫院治療,蔓延的新冠肺炎疫情讓他們暫時停下了出門的腳步:“孩子身體比較虛弱,不敢冒險出來折騰”。圖為2月24日,谷成財幫助兒子進行“站床”訓練。

晨晨患的爆發性心肌炎死亡率達90%以上,他硬是挺了過來,但接下來的康復一點也不敢馬虎。由於疫情,晨晨不能出門去醫院做醫療,谷成財只能靠這幾年在醫院學到的一些知識為孩子做康復。谷成財介紹,從孩子患病起,他幾乎沒有睡過一個整夜的覺。由於孩子服用藥物導致身體較胖,身體重量的壓力較大,不能自主咳痰,這就需要一個小時為孩子翻一次身,另外還要為孩子清理痰液。圖為2月25日,谷成財正在為兒子做康復訓練。


上次出院時,晨晨的病情好轉,氣管切口封閉上了,現在不再需要人為清理痰液。但每天長達十幾個小時的康復訓練,也讓全家人疲憊不堪。現在,谷成財每天晚上護理孩子,通常在早晨5點半妻子起床後,他再去睡一會。白天,孩子的媽媽來照顧孩子。由於晨晨體重已達近150斤,體重已經超過了谷成財,許多康復動作只能由谷成財才能勉強完成。圖為2月25日,孩子的媽媽正在給晨晨喂水。

每天,孩子需要做按摩4個小時、捏脊背1個小時,做足療2兩個小時,站床1個小時,還有許多小類型的訓練,每次都在半個小時左右。有道是“久病成良醫”,時間久了,年輕的谷成財現在像一名“老中醫”。谷成財認為,自己做的也就是沒有辦法的辦法,他使用的儀器和康復手法遠不能與醫院裡專業的醫生相比,他希望疫情快點結束,帶著孩子來醫院做正規的醫療。圖為2019年6月,谷晨希在瀋陽的醫院裡進行醫療。

谷成財表示,當下的疫情對他家的影響是暫時的,他相信疫情一定會過去。谷成財擔心的是孩子未來的醫療費:“房子、地都抵押出去了,借也借不到了,今年能否報銷還是未知數,手裡僅有的這點錢花完了該咋辦呀!”。現在,經過長時間的康復治療,晨晨四肢有點勁了,雖然還不能聽人指揮,但他會笑了。對於兩年來日夜付出心血的谷成財夫婦,孩子的一個笑容帶來的是對未來的希望。圖為2月25日,躺在病床上的晨晨面部露出笑容。


如果您願意幫助這個家庭,可長按識別二維碼查看項目詳情,進行捐助。如不能識別,可將二維碼保存到手機相冊,打開掃一掃,從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童救助中心,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:400-006-9958

“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋,發佈困境家庭的圖片故事,助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難,可私信“感光計劃”官方頭條號。


分享到:


相關文章: