作者 | 賃可Edward
來源 | 賃可Edward個人微博
原標題 | Yes I care, we care.
作為醫生尤其外科醫生，大家都喜歡在網上呈現案例，成功案例。而網友們對醫學和醫生其實是有所期許的，大家希望聽到手術成功生命被救的好消息，為每一次成功治療鼓掌。漸漸的，醫學被神化，醫生也陷入一種沾沾自喜的迷失中，這是需要我們自我警醒的。
其實大多數時候，非醫學專業的人都很難想象我們是怎樣在工作。我們也有挫敗、猶豫、無力、糾結、痛苦和憂傷。如果講Happy ending的故事是皆大歡喜的話，失敗案例卻是需要勇氣才能說出來的。而我今天要跟大家分享的，恰恰是一個沒有幸福結局的故事。
患者曉玲（化名），女，7歲。6年前被確診為“複雜先心病：肺動脈閉鎖/室缺/體肺大側支血管”，因為自身肺動脈發育極差，無法耐受根治手術，我們先期為她做了一次姑息手術（Mee shunt），期望手術能刺激自身肺動脈的發育。可惜效果不夠理想，經過6年時間，肺動脈才勉強達標。孩子父母是本份人，每年堅持帶孩子來隨診。看著他們一次次殷切望向你的眼神轉為黯淡失望，你們可以體會我的煎熬。這次終於達標，大家摩拳擦掌，準備放手一搏。
手術從早上做到晚上。這是全球學術界公認的工程浩大的手術，我們像撿柴禾一樣將側支血管一根根遊離收集起來，彙總吻合後形成新的肺動脈（Unifocalization），和右心室連接，爭取達成先心病的根治。手術進展很順利，血壓心率都很平穩，看來我們柴禾撿得很不錯，心臟很快適應了新的循環設定，值得大家彈冠相慶。
接下來的一個禮拜很愉快，孩子恢復得不錯，準備轉出ICU。幸福生活似乎在向她招手，這時候發生的一件事永遠地改變了這一切。孩子忽然發生消化道出血，消化科醫生被請來了。內鏡下止血，成功。正當大家鬆口氣時，24小時後再次發生消化道大出血（食道）。這次出血異常兇猛，病人迅速陷入休克，腹脹如球。當消化科醫生再次站在床旁時，他已經來不及召喚更多幫手，當機立斷再次內鏡止血。可是這次沒有那麼幸運…出血洶湧，加壓輸血都跟不上，血壓低無可低，瞳孔已散大，生命在一點點溜走。最後關頭我們祭出了一個古老方案：雙囊三腔管暫時壓迫止血。這一措施為大家贏得了一點時間，血壓暫時回升，我們決定將孩子送入介入導管室，尋找可能的出血血管並栓堵。罪犯血管很快被找到並被栓堵消滅，但是…發現了更嚴重的情況：食道似乎破裂了！
到此刻為止，大家已經連續戰鬥了18個小時，疲勞飢餓而沮喪。食道破裂的高病死率令大家談虎色變，尤其在當時的情形下。和父母談了這個情況，他們很悲慟，誰又不是呢？媽媽情緒陷入崩潰，爸爸在孩子可能神經系統受損，再也無法醒來的巨大擔憂下，也考慮到後續治療的高額花費家庭難以承擔，痛苦地決定放棄激進的治療方案。一時間，空氣中瀰漫著壓抑、挫敗的氣息。大家機械地做事，迴避著彼此的眼睛。終於，有小夥伴發消息給我說，她知道也許後續努力是徒勞的，也知道即使不考慮神經系統的問題孩子也會因嚴重感染、膿胸、食管氣管瘻、多臟器衰竭等併發症而生機渺茫。但還是值得一試不是嗎？咱們的信條不是“每一個孩子都值得我們全力以赴”嗎？努力的結局，也許和消極保守的治療方案沒什麼兩樣，我們最終無法挽救孩子的生命，但是對父母的意義不一樣，對團隊每一個人的內心不一樣。就這樣，我又找到孩子父母，勸說他們再試一次。至今我都記得，聽著我說話的他們，黯淡的目光一點點燃起希望，變得熱切起來。
取得父母同意後，大家都動了起來。一位很優秀的胸外科醫生同意為孩子主刀進行急診手術，我們連夜再次把孩子送進急診手術室。右側開胸，探查清創，食管修補；仰臥開腹，大網膜遊離，空腸造瘻；再次開胸，轉移大網膜固定填充食管床。通宵手術，結束時天邊已露魚肚白。掛在每個人臉上的，是疲憊而期待的微笑。接下來的一週裡，在ICU的夥伴們悉心照料下，孩子居然醒了......
這個故事的結局我不想多講。正當大家期盼著更多好消息時，接踵而至的卻是連串bad news.呼吸機忽然開始漏氣，我們意識到發生了氣管食管瘻。縱隔感染潰爛在加重，瘻口迅速擴大，連放置一個帶膜的氣管支架都變得不可能。大家心裡清楚她的生命走到了盡頭，這是當初做急診修補手術時就預料到的大概率事件，但這次大家沒有沮喪。我們知道我們不能改變所有事，有時候需要做的是Cross our fingers,Hoping for the best……
她是在所有人的目光注視中離開的，走的時候很安靜，只有她母親拉著她的手嚶嚶低訴：“不要怪爸媽一次次扯著你看病手術，媽媽是想萬一有機會……”是啊我們都想給她更多機會。最後關頭呼吸治療師（RT）們還在自發召集討論，爭取找到適合她的特殊通氣參數；ICU醫師還在發起全院大會診，張羅可能的帶膜支架植入方案…
此事過後，我給參加救治的主要同事發消息，感謝他們的堅持和付出。那位消化科醫生的壓力是很大的，我說：“若不是你當機立斷、仗義出手，孩子當時就沒了。我敬佩你的擔當！”確實，他有大把的理由可以消極對待，比如說需請示上級，比如推託床旁內鏡條件不理想。自我保護式治療的結果是病人生的希望在醫療流程中一點點泯滅，而他某種潛意識層面的陰影或許會投射到以後的職業生涯中，銳氣若失，雖卓越者亦逐漸流於平庸，非患者之福。
團隊裡的年輕醫生，給那位向我建言的ICU師姐寫了一段掏心窩的話：
確實，在曉玲後期治療的好幾個時間節點，我們都面臨著“還能做什麼，還有沒有意義，能不能承擔由此帶來的後果”的心理拷問和治療抉擇。不管怎麼做，也許最後的結局沒有區別。但對你、對我、對孩子本人，還有愛她的人，真的沒有區別嗎？我相信如果當初順應了家長的要求選擇姑息放棄的話，整個團隊的士氣都會消沉低迷，然後大家會各自心理建設：“不怪我，這是她的命…”似乎治癒了，其實只是心安理得了，我們不知不覺間已經選擇了冷漠和麻木。這是一種太熟悉的感覺，捫心自問，我們有多少年輕醫生和護士（包括我們自己），已經或正在被這樣體制和文化毀掉？我們可以狡辯說現在的醫療環境惡劣，舉證倒置、互不信任，醫生連自己人身安全都無法保障，自我保護式的醫療似乎是必然結果和生存之道。但是我們醫護只是體制的受害者嗎？我們的行為也會投射到體制堅冰中，衝破它或者加固它。
還記得梭羅的那句名言嗎？“大多數人都生活在平靜的絕望（quiet desperation）中”。所謂聽天由命，不過是習以為常的絕望。我們逐漸適應了這種感覺，並加入到群體無意識中去，因為在那裡才能找到安全感。電影《肖申克的救贖》中，Red是這樣描述“體制化（institutionalize)”的：“這些監獄高牆很有趣。剛入獄的時候，你痛恨周圍的高牆；慢慢地，你習慣了生活在其中；最終你會發現自己不得不依靠它而生存。這就叫體制化”。仔細想想，這樣的高牆只在監獄中才有嗎？
有一位叫菲利普.津巴多的社會學教授，曾經在上世紀七十年代做過一個著名的“斯坦福監獄實驗”。然而這個實驗被提前叫停，而且以後再沒人敢重複。為什麼呢？津巴多教授把斯坦福大學的一個教學樓改造成一個監獄，然後招募了一批大學生，把他們隨機分成兩個角色：獄警和犯人。為了讓他們很快進入角色，獄警真的穿上了制服，犯人經歷真的抓捕過程。讓人始料不及和震憾的，是這些原本純真的大學生被環境催眠、適應自己新角色的速度很快。不到一個星期，那些演獄警的學生，那些開始還靦腆放不開的“菜鳥”，似乎真的認為自己是正義的化身，開始對曾經的同桌、同窗呵斥辱罵，棍棒相加；而演犯人的學生，則從辯解抗爭一步步變得萎靡、認命，甚至在受多了打罵後真的認為自己有罪，應該受到懲罰…
斯坦福監獄實驗雖然因為失控而提前終止，仍然揭示了情境是如何深刻地影響改變一個普通人的。這些情境來自於某種規則、某種秩序，甚至就是一件警服。此外它也是一種群眾壓力。何為群眾壓力？當你身邊的人都在做一件似乎不妥的事，你不做，就會被孤立排斥，你就失去了安全感。當你被迫做了，就會選擇繼續做下去，並找出一些理由來解釋安慰自己，讓自己行為合理化。這就是著名的《路西法效應》，歷史上的納粹集中營迫害、盧旺達種族屠殺等，無不找到了路西法效應的影子。（路西法，第一個墮落的天使。路西法，第一個墮落的天使。）
我們人是群體的動物，是順從的動物。我們總是對其他人有期望，我們也總是期望滿足其他人的期望。我們要如何改善和強化自主能力和自由意志，使自己免受集體無意識的奴役？用津巴多教授自己的話，要注意我們一般處境裡有基本的二元性，就是抽離和沉浸的對立，犬儒式的懷疑和投入式的參與之間的對立。我們需要這樣的思維相對抽離的人，需要具有所謂“英雄行為”的人格。真正的英雄人格是指人應該對“體制化”和僵化惡劣的情境保持警覺，具有抵抗力。《肖申克的救贖》裡的Andy就有這樣的英雄人格，最終奔向自由。Brooks被“體制化”吞噬，自殺了；Red差點被吞噬，如果不是遇到Andy的話。所以你看，英雄人格的人是可以通過幫助來改變他人的，這才是團隊領導力的核心，古往今來的領袖莫不如是，“未敢失其赤子之心”罷了。
既然情境對人的行為影響如此之巨，那麼打破惡劣情境，推倒那些高牆，構建積極健康的團隊文化，就是leader們該想該做的；也是我們該告訴年輕人，讓他們保持精神內省的東西。“Carpe Diem”這句拉丁文的意思，並不應只是被膚淺地理解成“及時行樂，活在當下”，還有“不要讓你的昨天影響到你”的意思。我們的昨天，昨天的昨天會影響到我們嗎？會！不是有句話這麼說嘛：“最終，我們活成了當初最討厭的樣子”。作為醫生（護士）的我們，當初最討厭的樣子是什麼？我們的事業、我們的團隊，最不希望變成什麼樣子？
有人擔心曉玲的父母會對我們的治療抱怨，會欠費不繳。事實是，孩子爸媽一直對我們無條件地信任和感激，最後離開之前對我們深深鞠躬，並在一週後趕來醫院結清了欠款。我們也為他們積極聯繫尋找社會基金幫助（包括華西醫院自己的“天使基金”）。孩子父母可以平靜坦然地面對生活，而我們團隊內部也展開了多次的學術討論，並形成了些意見共識。我想，此事過後，父母不同了，我們也不同了。有一點還是一樣，我們都在乎。Yes I care,we care！
最後，我想用一首詩來結束這次的分享。"O captain,my captain!"(哦船長，我的船長！），這是詩人沃爾特.惠特曼在1865年美國林肯總統遇刺後所作，紀念這位“船長”。
“啊，船長！我的船長！可怕的航程已完成；
這船歷盡風險，企求的目標已達成。
港口在望，鐘聲響，人們在歡欣。
千萬雙眼睛注視著船--平穩，勇敢，堅定。
但是痛心啊！痛心！痛心！
瞧一滴滴鮮紅的血！
甲板上躺著我的船長，
他到下去，冰冷，永別。
啊，船長！我的船長！起來吧，傾聽鐘聲；
起來吧，號角為您長鳴，旌旗為您高懸；
迎著您，多少花束花圈--候著您，千萬人蜂擁岸邊；
他們向您高呼，擁來擠去，仰起殷切的臉；
啊，船長！親愛的父親！
我的手臂託著您的頭！
莫非是一場夢：在甲板上
您倒下去，冰冷，永別。
我的船長不作聲，嘴唇慘白，毫不動彈；
我的父親沒感到我的手臂，沒有脈搏，沒有遺言；
船舶拋錨停下，平安抵達；航程終了；
歷經艱險返航，奪得勝利目標。
啊，岸上鐘聲齊鳴，啊，人們一片歡騰！
但是，我在甲板上，在船長身旁，
心悲切，步履沉重：
因為他倒下去，冰冷，永別。”
確實，我們的事業就像這條船。船長或許倒下，但年輕的船員已成長，船已前行，我們的事業已前行！
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