12.15 胎記原是罕見腦病,14個月女寶4次美容

還有五天,小甜甜就14個月啦。因為臉上有胎記,小小的她已經做了四次激光美容。一個月前,甜甜突發抽搐,檢查意外發現,甜甜的“胎記”竟然是罕見的腦病。首都醫科大學三博腦科醫院欒國明主任將親自為小甜甜實施手術,切除腦子裡的病變。

胎記原是罕見腦病,14個月女寶4次美容

甜甜出生的時候,右側眼部和額頭有一塊大大的紅斑,一直延伸到右側頭皮裡。初為人母的媽媽非常傷心。爸爸安慰媽媽,沒關係,咱們可以去給孩子做激光美容。於是,剛剛兩個月的小甜甜第一次去了皮膚科。皮膚科主任告訴甜甜媽媽,顏面部的胎記可能和大腦有關,需要先做檢查排除腦部病變,之後才能做皮膚治療。甜甜媽媽想:長胎記的孩子本來就是少數,胎記長在臉上的更是少數,胎記長在臉上而腦子裡有問題的概率太低了。而且擔心檢查有輻射,媽媽雖然口頭答應了醫生,事實上並沒有去做檢查,而是直接拿著醫生開得腦部檢查單離開了醫院。再次去皮膚科的時候,甜甜媽媽謊稱檢查沒有發現問題,而大夫也沒有仔細查看檢查結果,就這樣,甜甜稀裡糊塗地開始了激光治療除“胎記”。

做了四次激光治療以後,小甜甜臉上的“胎記”還真的淡了很多,甜甜也一天天長大,越發可愛。當一家人都沉浸在快樂之中,意外發生了。一個月前,調皮的小甜甜從床上摔了下來,當時並沒有特殊反應,之後出現發燒,兩天後一側肢體抽搐。當地醫院檢查懷疑摔傷造成腦內出血,小甜甜被安排在重症監護室裡,限制活動一個星期。一週後,檢查結果顯示,摔傷並沒有大問題,卻意外查出甜甜患有罕見的Sturge-Weber綜合症,原來這才是引發甜甜抽搐的真正原因,而小甜甜臉上的“胎記”就是它的症狀之一。

甜甜媽媽實在不敢相信,自己的孩子竟然真的得了這種罕見腦病,一度悲傷不能自己。但是為母則剛,甜甜媽媽迅速帶著孩子從湖南老家趕往千里之外的廣州。廣州的醫生確診甜甜得了Sturge-Weber綜合症,但對於治療卻無能為力。因為這種疾病的治療只有手術,而甜甜還不到14個月,體重也只有8公斤,手術難度高,風險也特別大。但是,如果不治療,任由疾病發展,不僅會導致青光眼、視神經萎縮、失明等眼部疾病,而且很可能出現腦萎縮、發育延遲、智力低下等。同時甜甜已經出現的癲癇症狀也會越來越嚴重。甜甜的媽媽慌了,流著淚問醫生應該怎麼辦?醫生說,你們回去趁年輕再要一個孩子吧。

胎記原是罕見腦病,14個月女寶4次美容

醫生的話幾乎讓甜甜媽媽絕望了。可是隻要有一線希望,還是得去試一試。一家人商量南下不行,那就北上吧。就在求醫的這段時間裡,甜甜媽媽在網絡上結識了一些有同樣疾病的小患者家長。經過病友介紹,甜甜一家找到了首都醫科大學三博腦科醫院欒國明教授、關宇光主任。欒教授和關主任經過嚴謹的術前評估,最終決定為甜甜實施手術。提到手術的難度,關主任說:“Sturge-Weber綜合症會影響視神經和腦發育,早發現早治療是最佳控制手段,也是對孩子最好的保護。甜甜的手術難度很高,需要更精準、更細緻,對於術中可能出現的風險,也需要提前做好預案,但這都是醫生需要考慮的事情。對於孩子來說,他們都有資格擁有更好的人生。減少疾病帶給他們的傷害,幫助孩子健康快樂地成長,是醫生的天職!”

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