“我女兒如有不測,就把她健康的器官捐了救其他的人,希望天下父母不再遭受我們這樣的痛楚,太難受了。。。。。”。雨薇的媽媽周瓊帶著淚光對記者說,周瓊還告訴記者她2017年在網上申請了器官捐獻,2018年6月,她領到了的器官捐獻卡。
圖中小女孩叫蔡雨薇,生於2016年2月8日, 家住重慶市豐都縣,2017年6月被診斷為腎病綜合症。父親蔡國,在重慶打零工,母親是家庭婦女,家裡還有年過70的爺爺奶奶,一家人5口人都靠父親蔡國所賺2500元的工資生活。
2017年初,蔡國夫婦倆帶著女兒蔡雨薇來到東莞打工。6月,發現小雨薇眼臉浮腫厲害且尿少,便立即帶她到廣東省東莞市人民醫院普濟醫院做檢查,女兒被診斷為腎病綜合症,這個結果如晴天霹靂一般降臨在這個原本就很清貧的家庭裡。圖為生病前,母女倆幸福的合影。
為了給孩子更好的醫治,他們帶孩子轉到了重慶醫科大學附屬兒童醫院,經過一段時間的治療,便出院在家繼續服藥。誰料2017年的7月的一天,再次復發又住進了醫院。由於病情嚴重,醫生加大了激素藥物量,孩子的病情才得以控制。圖為記者2018年11月底在重慶他們的廉租房裡見到母女倆,母親告訴我們,從2017年6月生病到現在,女兒的病復發了7次,為了給女兒治病,她心力交瘁,已經瘦了20斤,如今只有70斤了。
為了給小雨治病,並減輕她的痛苦,爸媽想盡了各種辦法,這是正在用“艾灸”為孩子治病。
然而時隔兩月,孩子病情反覆惡化,少尿浮腫症狀更加嚴重,只好又進了醫院。這一次,輸了兩次血漿,靜注人免疫球蛋白,白蛋白利尿,最後上了二線藥才穩定住,二線藥一盒要900元,一個月要吃兩盒,而且要持續不斷地用藥才能穩定病情。
本以為女兒服用這麼昂貴的藥慢慢就會恢復,沒想到,2018年4月的一天,女兒突然因發燒電解質紊亂送入急診搶救,住進了ICU,病危通知單一張跟著一張。醫生告訴他們,孩子很有可能挺不過來,讓他們做好心裡準備。圖為在死亡線上掙扎的小雨薇。
他們那個時候果斷地做了個決定:如果孩子有什麼意外,就捐獻女兒健康的器官,讓其他其他患者及時得到救助,希望天下父母不再經歷他們這種痛楚。隨後找到相關單位辦理了捐獻手續。慶幸的是他們的女兒挺過來了,醫生都說這是個奇蹟。圖為病痛中的小雨薇。
普通的孩子有很多的玩具,雨薇的玩具卻是藥片,這一堆藥,每天都要按照不同的時間來服用。蔡國看著可憐的女兒承受著腰穿、洗胃、插管等病痛的折磨,只能眼睜睜地看著,卻無能為力,心如針扎一般。
雨薇的日常就是喝藥喝藥,看到水杯都皺起了眉頭。
雨薇每天要服很多次次藥,每次的用量、品種、時間都馬虎不得,媽媽都要對著單子一一對照。她告訴我們醫生對她說“要給孩子養成一個吃藥就像吃飯一樣的習慣。”
由於蔡國夫婦長期在外打工,家裡的老人不懂醫保,女兒沒有辦醫保,所有的費用都是自費,之前已經花去15萬元醫療費。他們又向所有親戚、朋友借錢,湊了9萬元,支付了這次醫療費。可是女兒後續還需要每個月門診隨訪,如果復發還需住院治療。圖為父親蔡國起早貪黑幹裝修,在物流公司當搬運工人。
病情稍微好轉的雨薇,笑得好燦爛,在喂爸爸吃餅乾。
2018年12月底,雨薇病情又復發後的診斷書: 難治性腎病綜合症、可逆性後部腦白質病變、低鈉血癥、腎功能不全等多種症狀,病情更加複雜。
2019年3月,雨薇出院在家治療,目前每天要吃11種藥,同時孩子目前的狀況是由於長期激素治療,免疫力下降,需要持續攝入免疫球蛋白,並隨時又會復發,前期已經借款很多,後續的費用也會繼續增加,醫生建議向社會上的好心人求助,在此懇請廣大愛心人士給這個孩子一次生的希望,救救可憐的小雨薇吧!
如果你想獻出一份愛心,可以識別二維碼進行捐款。該項目由中華少年兒童善救助基金會9958兒童緊急救助中心發起,善款由發起方直接資助受助人進行治療,並對治療情況和資金流向進行公示。詳細請關注捐款平臺動態。監督電話:400-006-9958。
“感光計劃”是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華 少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。