05.31 單親、霸凌、罕見病,這是我的少女時代

單親、霸凌、罕見病,這是我的少女時代

在被霸凌的時候,我就會想起醫生說的那句“長大後這些都會好的”。我無比期待長大成人,後來我才知道,大多數妥瑞症患者一輩子都無法康復。

精神病院的大門在我身後緊閉。我坐在一把破舊的木椅子上,對面是戴著厚厚眼鏡的女醫生,我看不清她的眼神,只聽見她用尖細的嗓音問我母親:“你家小孩是怎麼啦?”

“她總是不由自主地抽搐,有時尖叫、大吼、搖頭,她自己剋制不了。”母親回答。

“怎麼個抽法,能形容一下嗎?”女醫生又問。

母親隨即讓我做出發病的狀態給醫生看。在醫生灼熱的目光之下,我極度難為情,神經也緊繃起來。

氣氛變得膠著,我始終未能做出發病的狀態,醫生有點不耐煩了,母親只好拿起相機,對醫生說,其實她已經偷偷錄下了我抽搐的樣子。

那是我一生中最羞恥的時刻,最醜陋的一面被媽媽悉數抖露給精神科醫生。在相機記錄的視頻裡,我的尖叫聲一陣陣傳來。醫生看完後,臉上一副不可置信的神色,她擺擺手,“你家小孩兒這個病我還真是第一次見,我們這小醫院沒法治,你還是帶她到大城市去看看吧。”

走出診室的大門,我在走廊裡遇見一個神情呆滯的女人,她散亂著頭髮,手中抱著保溫瓶,腿扭在一起,歪歪斜斜地走路。我彷彿明白我在世人眼中是什麼形象。

往前推一年,我九歲,是班上的三好學生和校慶晚會主持人。記不得從哪一天開始,我時不時嘰裡咕嚕地罵人,罵的大部分是我不喜歡的同學和老師,甚至討厭的親戚。母親以為,我那些不正常的表現都是在惡作劇,一次在我罵完人之後,她抬手扇了我一個耳光,眼裡充滿了失望。

單親、霸凌、罕見病,這是我的少女時代

劇照 | 《叫我第一名》

上五年級後,我終於不再罵人,我的病症演化成抽搐。有時候,我要抽很久很久,大概十幾分鍾,有時候只抽十幾秒,有時候隔半天才抽一次,有時候隔幾分鐘就要抽一次。在我出生的時候,母親曾夢想把我培養成一個外交官,為此,她特意讓我提早一年讀小學。毫無疑問,我使她的願望破滅了。

母親溫和的性情被我徹底改變,旁人報以指指點點和驚恐的神色,外公外婆無法理解,他們認為我得了精神病,催促母親趕緊帶我去醫治。否則,我會毀掉自己的人生,還會毀掉母親的人生。

長大以後,我明白“抽動穢語綜合症”更能精準地形容當時的我。這種又名“妥瑞症”的疾病,由法國醫生Tourette在1885年發現,它多發於兒童,發病原因複雜,用藥不明,目前沒有明確的治癒方案。那年我十歲,上四年級,我正式開啟了與妥瑞症的鬥爭史。

我是早產兒,生下來時不足六斤重,當時情況危急,醫生給母親打了麻藥之後就開始做剖宮產手術。麻藥勁兒過後,母親疼得直抓床單。因為青黴素的作用,我的全身嚴重過敏,整個人看起來皺皺巴巴的,醫生以為我會死掉。當醫生把小小的我遞到父親手中的時候,他哭了。哭的很激動,好久都停不下來。

我一天天地長大了,父親是個工作狂,生活被工作和應酬擠滿,職位也一直不斷上升,母親則本分地做好自己的工作,沒有太大的野心。不知不覺間,兩人的差距越來越大。

我有記憶以來,他們就沒有和顏悅色地相處過,家中的氣氛如同冰窖。與此同時,父親出軌了,打破了二人在外界維持體面的婚姻生活的最終防線。

一週之內,他們最少要爆發三次吵架,於我來說,最不幸的是,大部分的吵架我都在場,他們毫不忌諱、毫不避讓。

最激烈的一次,他們從客廳一直吵到了廚房,母親拿起一把刀,作勢要劈父親,父親佇立在廚房門口,眼神淡定。

我嚇懵了,全程抱著母親的大腿,她甩刀的一刻,我拉住她的手,她以為誤傷了我,立馬撇下刀,抱著我,又是一頓痛哭。父親摔門離去,母親情緒未定,眼淚仍掛在臉上,不等擦拭好,三步兩步跑到陽臺,我看著她頭朝下,頭髮凌亂,大聲叫嚷,向離去的父親吐唾沫,我想整棟家屬樓大概都聽見了她的叫罵聲。

單親、霸凌、罕見病,這是我的少女時代

劇照 | 《叫我第一名》

戰火從家中蔓延到父親的單位。一個普通的上學日,我記不得自己怎麼被母親擄到父親的單位,唯一停留在腦海裡的畫面,母親在父親的辦公室裡撕書、砸椅子,弄得一團糟,同事們退避三舍。“鬧夠了沒有?”父親陰沉著臉,她大聲哭泣。

我發病的時候,父母已經離異三年。我們在學校門口租了小小的房子,在母親的操持之下,日子過得並不算艱難,妥瑞症的到來改變了這一切。

為了能夠治好我,母親請假帶著我走遍各大醫院,我們最遠跑到了北京,兒童醫院的醫生給我開了很多的藥,並鼓勵我,“這個情況叫作多動症,很多小朋友都會得,你長大後這些症狀就會消失的。”

我必須按時服用一種棕黃色的口服液,我記得它的名字——靜靈口服液,一天要喝三支,有時候症狀很嚴重時要喝五六支。一支就需要二十幾塊錢,除了租房,看病和買藥成為我們平日裡最大的開銷。

喝過這種口服液後我能平靜下來,不喝,我就又會犯病。有時候,在大街上、在餐館、在家庭聚會上,我不由自主地抽搐,罵人,尖叫。母親非常難堪地瞪著我,她越是這樣,我發病就越厲害。

為了幫助我康復,母親也學起了醫,她在她的床頭放置了三本厚厚的《兒童醫學》,我現在還記得,每晚臨睡前,在鵝黃色的燈光下,她看書的模樣。

與妥瑞症的鬥爭過程異常慘烈。因為怪異的抽搐與吼叫,在班上,沒有人願意跟我做朋友。有一次,我打翻了墨水瓶,毀了同桌的書本和書包,同桌用看蒼蠅的眼神看著我,鬧著跟老師說要換座位。

我的情緒每天都很低落,有時候上著課就哭起來,有時候跑到學校操場的角落,對著圍牆開始哭。

初中時期,家裡把我送往一所寄宿制的貴族學校,在那裡,我的病症不斷加重,成績直線下降,我很努力地學習,成績卻勉強只能到班上的中游水平。

同宿舍的女生實在受不了我在她們即將要入睡的那一刻突然“猛烈的一下子”,她們聯合起來,向教導主任細數一番我的罪狀,但也無濟於事,我依舊無法剋制地踢椅子、扭脖子。

初一的冬天,我在學校澡堂洗澡,班上一直霸凌我的幾個女生悄悄跟在我身後,戲謔地笑著,我已經習慣這樣的眼神,於是自顧自地繼續洗澡。等我出來後,我發現我的衣服全都不見了。

我凍得發抖,不知道能找誰幫忙,就一直赤裸著身體縮在更衣室,等澡堂關門時,校工來鎖門,發現了我,給我穿上她的衣服,我得以解救。

第二天早上,我的衣服出現在了學校的操場上。後來,我聽說,在我進澡堂後不久,那幾個女生打開了我的衣櫃,把我的外衣內衣一股腦兒地全扔在操場。

我在那所學校已經無法生存。父親只好將我轉回市區的一所重點初中,我重新過上走讀生活。

我曾經以為只要積極配合治療,就能重新做回正常人,所以在被霸凌的時候,我就會想起兒童醫院醫生說過的那句“長大後這些都會好的”,我無比期待長大成人,後來我才知道,大多數妥瑞症患者一輩子都無法康復。

單親、霸凌、罕見病,這是我的少女時代

劇照 | 《叫我第一名》

也是在這個時候,母親開始交往男朋友。她的生活不再單調乏味,她的男友是一個懂得享受生活的人,經常帶著她搓麻泡腳、登山游泳,母親過得開心了很多,她的臉上出現了久違的光彩和對未來生活的期望。

她的目光不再注視著我,週一到週五,我還是住在我們的出租屋裡,一天兩頓飯在校園託管所裡解決,週六周天,我就回外婆家住,有時候很久都見不著她的人影。

母親舉辦婚禮的時候,我並不知情,我甚至不知道她有了結婚的打算。後來,我從外婆和姨媽的聊天中得知,母親怕我鬧事,跟所有人統一了口徑,瞞著我結了婚。

日子就這麼過了兩年,母親和她的丈夫生下了一個兒子,不久後,她跟隨丈夫到遠方生活。自此,她脫離出我的人生。

母親離開後,父親把我接到他身邊一起生活。和他生活在一起,是我成長最快的一段時間,在天生好強善戰的父親的影響下,我從內向、孤僻、沉默寡言逐漸變地有鬥志、有野心。

但驚嚇、恐懼、瑟縮從未遠離我,快遞員敲門的聲音、沉重的腳步聲、搖晃鑰匙鏈的聲音都會讓我一陣心悸。

父親為我找的心理醫生認為,童年那段不愉快的家庭生活是我患上妥瑞症的主要因素,也造成了我的神經系統敏感於常人。曾經有一篇研究提出,幼時受驚嚇過度的孩童患妥瑞症率會增加,我拿著這篇文章埋怨父親,我知道他內心滿是愧疚。

高考前的一個夜晚,我讀到意大利記者法拉奇的《給一個未出世的孩子的信》,她在裡面娓娓道來,“即使在最悲哀的時候,我也不曾為我生命的誕生而感到惋惜,因為我知道世界上沒有什麼比虛無更遭了,即使在痛苦的時候,我也知道,痛苦好過虛無。”

如獲神諭般的,我明白了我與妥瑞症的鬥爭並不是沒有意義的。上大學對我來說意味著一次解放,在高考填寫志願的時候,我選擇了傳媒專業,因為我想要像法拉奇那樣去戰鬥。

上大學後,我努力充實自己,但我仍然不能適應宿舍集體生活,大學四年,我都住在單人宿舍。我的疾病是靜默的,是爆裂的,是無情的,是潛移默化的。我形成了一種強迫性思維,心中常常默唸“為什麼我不能生下來就做一個正常人?”“為什麼自己做不到像別人那樣正常地生活?”

在這樣的心境下,我抑鬱了。有一段時間,因為妥瑞症和抑鬱症,我幾乎面臨休學。

最長的時候,我可以四天不下床、不吃飯、不上課,我躺在床上,腦子裡靜靜的預設著我下床以後要做的事情,卻仍舊是一種對生活完全失去好奇心的心情。我在腦海中排練下床的姿勢,鼓勵自己“現在,可以下床去喝一口水了吧。”我不明白,為什麼對我而言,僅僅是下床這個動作都這麼艱難。

我又踏入了精神病院的大門。每天,我要服用三種藥,一種用來抗抑鬱,一種用來抗焦慮,還有一種用來安眠。我靠抗焦慮的藥物來抑制情緒,但服下抗焦慮的藥物後,我的心情會從焦慮轉向低落,這個時候,我不得不服用抗抑鬱的藥物。

我的病情時好時壞,有時候,我像癲癇病人一般抽搐。在洗手間,在電梯裡,在任何一個別人看不見我的地方,我瘋狂地亂喊亂叫。

父親問過我,為什麼要抽搐,為什麼要大喊大叫。我也回答不上來,我只是覺得,內心有很多煩悶和怒火,只有喊出來,抽兩下,我的心情才能舒暢一些。

有一次,我跟父親說,這輩子不想嫁人,我有病,也不想傷害別人。

他沉默了一會兒,說道,“不嫁就不嫁,爸爸用下半生的時間陪你。”

我接著說,“我這輩子最大的願望是當一個正常人。”他便非常確信地說,“你就是一個正常人,任何人都不能說你不正常。”

“為什麼我如此熱衷參加歐洲的那些藝術大賽呢?”他沉吟了一下,“我就是要讓他們都知道,中國人是懂藝術的,中國人是會藝術的!”

那是大三的某一天,講臺上,一位來自中國臺灣的藝術家為我們做講座,我觀察到他時不時地眨巴眼睛、扭頭、清嗓子,散會後,我剋制不住內心的好奇,擠到他身邊去和他聊天,想要證實自己的猜想。

果不其然,他是一名妥瑞症患者。

單親、霸凌、罕見病,這是我的少女時代

劇照 | 《叫我第一名》

他告訴我,他在小學的時候患上妥瑞症,和普通患者比起來,他的症狀要嚴重很多,他從早到晚都會不斷地抽搐。父親每每見到他這個樣子,就會大打出手,以作教訓。同時,他還被同班的惡霸欺負。有過那麼一段時間,他一天要挨兩頓打,在放學路上,被惡霸打一頓,回到家裡,再被他父親打一頓。

在他上初中的時候,父親因為腦溢血去世了,家中唯一的經濟來源從此被切斷。為了生存,他去到日本去打工。

“你知道在日本的時候我怎麼養活自己的嗎?”在午後寧靜的校園,他問我。

為了賺快錢,他選擇了別人都不願意去做的工作——在殯儀館幫逝者的遺體插花。有時碰到高度腐爛的屍體,花朵的清香都遮蓋不住屍臭。

他從小就對花藝有極大興趣,從日本回來後,他一頭扎進花藝創作裡,幾年之後,他成為享譽兩岸三地的花藝大師。他告訴我,妥瑞症並沒有影響到他對花藝的熱愛,反而使他更堅定地要在藝術這條路上一直走下去。

受到他的鼓勵,我開始正視自己患病的事實。小時候,我曾以為自己是地球上唯一擁有這樣不正常的症狀的人。我主動在網上各大論壇尋找同樣患病的網友,在和他們交流過程中,我發現,我們大多都有著並不幸福的童年。有些朋友,甚至沒有一個安穩的居住地,跟著文化程度低下的父母散居在棚戶區裡,被不良青年追著滿街跑要保護費,被城鄉結合部染著黃髮的小混混吹口哨,親眼看著父親家暴母親。

我交到的第一個妥瑞症好友L,在美國留學,她和我一樣,在很小的時候就患上妥瑞症。她的父母經商,她告訴我,為了治好妥瑞症,她能看的醫生都看了,花了數百萬人民幣。

“花那麼多錢,都沒能治好,就說明是治不好了。但治不好又怎樣呢?”她咧了下嘴。

“是呀,不如就這樣一輩子,又能怎樣呢?”我戲謔道。我們一起大笑了起來。

和同樣患有妥瑞症的朋友相處,使我找到了更多對生活的信心,同時也堅定了一輩子做好記者的決心。慢慢地,我抑鬱的症狀也開始減少,半年前,我停止了服用抗抑鬱的藥物。

我想起高三畢業那年,去一座不知名的寺廟玩,遇到一位和尚,他問我信不信佛,我告訴他我什麼都不信。

他說,好,未知人生苦楚,便不會信佛,這說明你過得很幸福。

說罷,他便離去。

和尚的話常常在我耳邊迴響,難道我真的是幸福的嗎?

“我不害怕痛苦,因為我們是伴著痛苦而降生、成長的。我們已經習慣了痛苦,像是已經習慣了我們的胳膊和雙腿一樣。事實上,我甚至不害怕死亡,死亡至少意味著你誕生過一次,至少意味著你戰勝虛無一次。”法拉奇在《給一個未出生的孩子的信》中寫道。

從十歲患上妥瑞症,到現在已經整整十二年。今天,我把這段經歷如實記錄下來,是因為我相信我已經和這種疾病達成了和解。我與它纏鬥,有時勝利,有時慘敗,但我決定,無論如何,我不會退縮。

-END-

作者明山,大學生


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