你知道嗎？孤獨症患病率已達1%
南京腦科醫院一年接診孤獨症孩子六七千人，別給孤獨症患兒貼“壞孩子”標籤
4月2日是第11個“世界自閉症關注日”。日前，南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心聯合金鷹國際健康中心、南京金鷹國際購物中心、《健康新7點》欄目，共同舉辦了“愛讓星星不孤單”公益活動。在活動上，南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心所長柯曉燕主任醫師告訴記者，孤獨症又稱自閉症，很多人覺得孤獨症患兒自閉，不愛說話，但這並不是孤獨症的全部，一些以往被認為是“壞孩子”的表現，如今也納入了孤獨症譜系障礙中。由於孤獨症兒童與人交流的距離就像相隔遙遠的星球，因此被稱作“星星的孩子”。
一年接診孤獨症孩子六七千人
柯曉燕主任醫師告訴記者，孤獨症在學術上又稱為孤獨症譜系障礙，孤獨症比以前的定義更寬泛了，從輕到重的整個大類問題都被納入到了孤獨症譜系障礙中。在全球範圍內，孤獨症的患病率達到1%。在個別國家和地區，這個數字還要更高。比如2018年底美國就有報告稱已達到2.5%，這個比例是逐年增加的。
很早之前南京腦科醫院一年接診孤獨症的孩子也就十來個，現在一年數量已達到六七千人。其中有疾病譜系增加的原因，也有公眾意識提高的原因。很多家長知道了孤獨症的概念，也會早期察覺到孤獨症的苗頭，有的孩子才一兩歲，就可能被帶來就診。
孤獨症患兒可能被貼“壞孩子”標籤
6歲的小力（化名）念一年級，他平時沒有朋友，喜歡摸別人肚子，不管別人願不願意。喜歡撩人、惡作劇，把同學絆倒自己很開心。同學們都不願意和他玩，老師批評他很多次，他仍然我行我素。
牛牛（化名）上小學二年級，經常一個問題重複提問，並且一定要得到答案。在學校他會做各種奇怪的“實驗”，比如用水泡種子，卻弄臭了整個教室。他每個字都必須寫在格子正中間，一點也不能歪，因此作業也老是拖拖拉拉……
在講座中，醫生舉了這兩個例子，兩個大家印象中的調皮孩子，其實正是孤獨症譜系障礙中的一種。柯曉燕主任醫師告訴記者，孤獨症譜系障礙中的輕度和重度之間差別非常大，拿社交來舉例，只有重度的社交障礙才是完全不理人，就是我們大家概念中的熟知的“聽而不聞，視而不見”。輕度的病症其實是截然相反的另外一種狀態：患兒想跟人交流，但社交技巧落後，不懂得在這個複雜的社交環境下調節自身。所以輕度病症是有交流的慾望，但技巧性不足。
孤獨症孩子，兩歲前有一些警示信號
柯曉燕主任醫師告訴記者，目前對孤獨症的臨床診斷，兩週歲時診斷的穩定性比較好，在兩歲之前還是有一些警示信號的。比如六個月的時候，家長可能會發現這個孩子沒有互動的愉快情緒，不喜歡與人對視；到12個月的時候，他對別人叫他名字沒有反應，不會指認五官，不能夠區分親人和陌生人，沒有呀呀學語等等。這些都是可以來幫助我們早期發現孤獨症的信號。
對於孤獨症，整個社會一開始提倡大家要去認識它，要知道有這樣的一類疾病、一類人群，到如今我們提倡要去包容接納孤獨症的孩子，要去創造友好的環境，對孤獨症患兒的幫助是在深入的。柯曉燕主任醫師表示，最終他們還希望能夠發展出一些技術，能夠在孤獨症診治領域中有所貢獻。比如說能夠有一些計算機輔助診斷的技術，能夠幫助早期發現症狀。能夠有一些輔助技術幫助這些孩子與他人交流，就像近視我們可以通過配眼鏡來解決問題，將來我們也可能使用輔助技術來幫助患兒有效與他人溝通，讓患者獲得良好的生存質量。
記者探訪國內首個“星孩減重班”
訓練器械選用共享單車，是為讓孩子更好地感知社會
4月1日，南京專業自閉症康復訓練機構——南京明心兒童益智教育培訓中心舉辦了一場特殊的公開課，中心教師、專業健身教練及愛心企業的愛心志願者給“星星的孩子”上一堂“減肥課”。
“自閉症，又稱孤獨症，主要特徵是沒有社會交往能力、興趣狹隘和行為重複刻板。這樣的性格特徵，讓大多數自閉症孩子，都具有肥胖特徵，這個比例大約有70%。”院長陶菁菁告訴記者，自閉症，並不是對外界沒有感知,許多孩子清楚地感知到身材肥胖帶來的痛苦。此外，肥胖也給他們的身體健康埋下炸彈。“肥胖可能會誘發更多的併發症，威脅到孩子的身心健康。比如癲癇。而且，身材走樣，也讓孩子們感受到他人異樣的目光，他們也十分痛苦。”
真正讓陶院長下定決心的，是她和學員“小紅”（化名）的一次談話。“她現在身體已經160斤重了。我試探性地問，我說，你想不想穿漂亮裙子，好看的牛仔褲，她說想。我說，那你願不願意健身，願不願意減肥，她很用勁地點頭，要的要的。”
為圓“小紅”這個小心願，同時避免肥胖對身體健康的影響，陶院長決定，在南京開設全國首個自閉症群體的“小胖子減肥訓練班”。“小胖子減肥班”既專業也尋常。陶院長請來了專業的健身教練，為孩子們量身定做合適的訓練方案。尋常，則是訓練的器械都來自於生活。比如當天，孩子們的訓練器械，就是一輛共享單車。
“我們的中心設立在櫻駝村小區裡，院子門口每天都能看到騎共享單車經過的人。許多孩子們就這樣盯著看。我們覺得，讓他們嘗試接觸社會上普遍的食物、器械，可以讓他們與社會的融入、感知，進一步的加深，覺得，哎，我們騎的車是一樣的，我和你能做的事是一樣的。”
1日下午，記者看到，在南京明心兒童益智教育培訓中心小操場上，一堂進度極為緩慢的“健身課”正在進行。受訓者嘗試的健身器材是一輛哈羅共享單車。
循著教練的口令聲望去，只見操場上，兩位受訓者跨坐在單車上，滿臉興奮，不斷前後張望著。一身黑色健身服的教練立在單車旁，雙手牢牢把住單車的車把，溫柔地鼓勵著有些不安的扭動身體的“小雷”（化名）。小雷今年22歲。儘管態度十分配合，可是小雷帶著車身總是有些搖擺。
“他暫時不能很好地理解你要他做到的力度。”僅僅訓練這一個動作，健身教練的頭上就出現了密密的汗珠。“達成成功的溝通，是我們訓練的難點。比如，抬腿這個動作，可能我們會抬到80公分這樣的高度，他只能抬到五六公分高。像踩腳踏，這個對正常人來說比較簡單的動作，他也需要反覆的練習，而且也不一定能做到。”
孩子們訓練時，南京明心兒童益智教育培訓中心院長陶菁菁就站在不遠處，臉上帶著欣慰的笑容，口中不時說著“加油”、“真棒”、“再來一次”這樣鼓勵的句子。
陶院長告訴記者，這樣的訓練，主要是為了鍛鍊自閉症兒童的身體，促進身心健康。
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