只希望能比孩子多活一天,是這些家長最大的願望!


在這個世界上,有這樣一群孩子,他們有眼睛卻不與你對視,有嘴巴卻不願交流,有聽力卻似充耳不聞,有舉動卻總與你的期望相違……

他們是自閉症患者

自閉症也叫孤獨症,是一種先天性大腦發育障礙類疾病。人們通常把自閉症患者稱為“星星的孩子”,因為他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。

據不完全統計,中國目前約有200萬自閉症兒童,自閉症群體超過1000萬人次,且每年仍呈爆發性增長。聯合國將4月2日定為"世界自閉症日",以提高人們對其的關注。

今天,給大家分享5個故事,我們一起走進自閉症患兒的小小星球,也走進他們的家庭,走進他們的故事。

01

單親爸爸猝死

生前給自閉症兒子留下10條“注意事項”

前不久,福建福州,

42歲的單親爸爸林熙上完夜班後猝死,

留下17歲的自閉症兒子。

細心的他還留下10條愛子短信,

從吃飯、睡覺、喝水、入廁、刷牙、洗澡

等生活的方方面面,事無鉅細,

寫下孩子平常的習慣……

生前,

他曾發表對影片《拯救大兵瑞恩》的看法:

“經典電影《拯救大兵瑞恩》很多人觀後,

會問拯救一個瑞恩,

花了那麼多人力物力財力,

甚至生命,值不值得。

其實作為每一個自閉症的家長,

都想拯救自己的孩子。

如果孩子能變正常,

哪怕就算一天一千或兩千三千,

哪怕砸鍋賣房,

只換來他幾年甚至幾個月正常,

我相信每個家長都會去做。

因為在我們心裡,

他都是最棒的,沒有值不值得。

即使是生命,如果讓我們立馬先走,

他能正常,也願意。

02

母親辭職輔導自閉症兒子10餘年

如今兒子數學考全班第一

黑龍江哈爾濱張金玲的兒子範昊然

4歲時被查出患有自閉症,

為照顧孩子,

她辭職當起輔導老師。

為鍛鍊兒子與人溝通能力,

她陪兒子賣報紙、賣花、擺地攤。

經過10多年努力,

兒子變得能與人溝通了,

數學成績還是全班第一。

03

為照顧自閉症孩子

教師媽媽辭職當清潔工陪讀

只希望能比孩子多活一天,是這些家長最大的願望!


包涵一家三口

成都的包涵在3歲那年被確診患有自閉症,

不能開口說話、不喜歡與人目光直視、

總是重複開門關門的動作、

眼睛可以盯著風扇看幾個小時……

這些刻板行為,包涵都佔齊了。

自閉症的確診,猶如一盆冰水

澆在包涵媽媽龐芝華身上。

“當時想死的心都有了。”

她這樣描述那時的絕望。

為了照顧兒子,

龐芝華辭去了教師的工作。

“原本想到孩子所在的小學應聘教師,

但名額滿了。”

無意中聽說學校在招清潔工,

龐芝華前去應聘,一做就是三年,

我只是想離孩子近一點。

進入小學後,學習難度逐漸加大,

包涵學起來很吃力。

為了輔導兒子的功課,

龐芝華向學校申請了陪讀,

併成為兒子的同桌。

就這樣,從幼兒園到高中,

龐芝華和兒子做了十餘年的同桌。

只希望能比孩子多活一天,是這些家長最大的願望!


包涵小時候,媽媽在課堂上陪讀。

如今,

18歲的包涵蛻變成為了

南京特殊教育師範學院的大一學生。

04

自閉症患兒2年學會接電話

8年才學會獨自坐公交

嘉偉幼時被診斷出自閉症後,

媽媽張彩虹便放棄原總務科長的工作,

全身心照顧孩子。

為了訓練孩子對父母的認知,

她和丈夫在兒子面前反覆排演“情景小品”。

直到6歲時,

小嘉偉有一天終於脫口叫出“爸爸”“媽媽”。

為了教會嘉偉使用筷子吃飯,

一家人吃了一個月的麵條。

從害怕電話鈴響,

到敢碰電話機,

再到順利接電話交流,

彩虹媽媽教會嘉偉接電話又是2年。

教會嘉偉過馬路、看紅綠燈、

坐公交車、買票刷卡……

彩虹媽媽又花了足足8年。

終於,在嘉偉14歲時,

彩虹媽媽放心地讓他獨自出門。

經過彩虹媽媽20多年不懈地輔導和訓練,

嘉偉如今已經具備了簡單的生活自理能力。

05

為保護自閉症兒子

這位母親建了個農場

曹芳曾帶著患自閉症兒子

後來她放棄了,

明白孩子的病是不會好的。

現在兒子19歲了,

從沒喊過她一聲“媽”。

曹芳在福州周邊租到一塊地,

給孩子蓋了一個農場。

這裡還居住著12個自閉症少年,

這裡是少年們的“避難所”,

不必承受來自陌生人的歧視。

只希望能比孩子多活一天,是這些家長最大的願望!


家長們的心聲——

希望孩子能被這個世界溫柔相待

“幸福的家庭都是一樣的,不幸的家庭卻各有各的不幸”,自閉症患兒的家長和天下所有的爸爸媽媽一樣——愛孩子,無怨無悔,併為之願意付出任何代價。

只是這份愛,愛得沉甸甸,愛的路上荊棘密佈,崎嶇坎坷。

一些自閉症患兒家長的心聲,字裡行間,讓人淚目。

@曼珠沙華:

去年我的兒子被診斷為自閉症,感覺天都塌了,在醫院衛生間哭的稀里嘩啦。為了孩子能夠變好還是要堅強,再堅強。希望大家都對自閉症孩子多一些理解,不要歧視。

@市民陳女士:

我的寶寶是在兩歲時發現有不同於其他小孩兒的地方。現在在康復中心做康復,三歲半了開始開口了,雖然只會說簡單的詞語,但是他能開口叫我媽媽我已經很開心了。希望星寶能被這個世界溫柔相待。

@冬天的暴風雨:

希望社會能夠以一顆寬容的心,來容納這些特殊孩子!他們需要的不多,僅僅是不被歧視!

@黑色樹葉:

我也是一名特殊兒童的家長,我們竭盡所能給孩子最好的,只是為了她能像普通孩子一樣。希望未來科學的進步能給每個孩子一個美好的童年。

@新莊村老宋:

我也是自閉兒子的媽媽。我只有一個希望,我要活在兒子後面。

我要好好照顧他,我死了再也沒人會真的用心關愛他了。閉娃也需要用心的愛,他們感覺得到。


只希望能比孩子多活一天,是這些家長最大的願望!


不歧視,就是我們的溫柔

去年底,因小孩子之間的衝突,廣州一位自閉症患兒的母親在家長群試圖溝通取得諒解時,卻被其他家長攻擊,更有家長要求其子退學。這位瀕臨崩潰的母親懷著二胎,帶著兒子選擇了自殺……

自閉症患兒及家屬,一方面必須每日克服身心障礙,另一方面還得應對社會的消極態度、需求得不到充分響應等問題,有時則不得不應對公然的歧視。壓力之大,可想而知。

不歧視,就是我們能給予的最基本的尊重,也是對自閉症患兒及家屬的鼓勵。

你不冷漠,便可融化孤獨。

此外,我們能做的還有:

1)加深對自閉症的認識,多些體諒和支持,避免因誤解而錯怪;

2)如果有能力,關注一些公益項目,扶持那些亟需救助的家庭,提供機會幫他們融入社會;

3)不把他們當做憐憫的對象,以平等的愛去關愛他們。

只希望能比孩子多活一天,是這些家長最大的願望!


4部電影帶你更多地瞭解“星星的孩子”

自閉症患者就像天上的星星一樣活在自己的世界裡,無法與他人交流。因此會有人認為自閉症的孩子以自我為中心,缺乏對別人的同理心,但事實真的如此嗎?

曾在網上看到過一位媽媽講述自閉症孩子的故事——

我兒子最喜歡的數字是4,只因為我的生日是4月4日。

他常常畫很多帶有4和愛心圖案的畫給我,也會拿彩紙剪很多數字4和愛心送我。

有一次參加跳蚤市場,有人買了他50多元的2手書,問他可不可以優惠點,他說那就44吧,人家問他40行嗎?他說不行,只能44,因為這是媽媽的生日。


其實,這些“星星的孩子”不是沒有感情,只是他們不懂得如何表達自己的感受和對別人的關愛。

有人說

自閉症患兒是折翼的天使

為了喚醒慈悲與大愛才來到這個人間

願你我都可以

把這個世界的愛與溫暖

傳遞到他們的小小星球

願他們都能被這個世界溫柔以待

自閉症患者家長鐵甲金剛

但終有一天也會倒下

願所有“星爸星媽”都能學會

疼惜自己、愛護自己

向所有“星星的孩子”的“守護神”致敬!

只希望能比孩子多活一天,是這些家長最大的願望!



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