4月2日，是世界自閉症關注日。有這樣一群孩子，被稱為“來自星星的孩子”，醫學上稱為自閉症兒童。他們在溝通交流方面似乎有著一套不被常人所理解的來自遙遠星球的思維模式，沉浸在自己的世界裡。
2018年、2019年連續兩年，溫州多位人大代表提出關注自閉症兒童及家長的建議。社會上，也有許多愛心組織，在關心並幫助這個群體。但不得不說，這些擁有自閉症兒童的家庭還是面臨著許多困難。作為自閉症兒童的家長，該如何幫助孩子進行康復訓練？社會能做些什麼？學校應做些什麼？政府該做些什麼？溫州都市報《代表在線》欄目推出特別報道，讓我們一同來呵護這些“來自星星的孩子”。
交流障礙、行為刻板、情緒容易激動……他們是自閉症譜系障礙人士，被稱為“來自星星的孩子”。在“世界自閉症關注日”之際，記者走近自閉症譜系障礙人士家庭，仔細傾聽“星孩家庭”的喜與憂。
“大A小A”故事
得知兒子患自閉症，他跑遍全國求解
3月31日下午，記者在“壹星釀”烘焙店見到“A爸”時，他的臉上始終掛著笑容，完全看不出他是兩個自閉症兒子的父親。
A爸叫胡溫中，52歲。2001年，胡溫中雙胞胎兒子大A和小A降生，這對於父母早逝的他來說，迎來了生命的光亮。不幸的是，兩個兒子5歲時被發現患有自閉症。
“我從小就是苦過來的，當得知兒子患有自閉症後，我很快就調整過來，幾乎跑遍了全國，瞭解自閉症的情況，學習康復訓練的方法。”胡溫中說，那個時候溫州沒有專門的自閉症治療機構，他帶著兩個兒子來到汕頭一家醫院的康復中心。在那裡，他才知道自閉症需要長期甚至終生干預。經過干預訓練，孩子們的注意力變好了，能聽懂簡單指令，各類行為問題也明顯減少。
但是，胡溫中只能在汕頭待三個月，溫州還有工作在等著他。眼看回家的時間一天天逼近，他最終選擇了一個瘋狂的辦法——把汕頭這家康復中心的資源和老師對接到溫州。就這樣，2007年，愛星緣兒童心理發展中心在溫州落地，成為我市第一家專門的自閉症兒童康復機構，胡溫中的兩個兒子成為這裡的第一批學生。
為幫助兒子就業，他開起烘焙店
如今，大A和小A已經19歲，怎樣讓他們更好地融入社會，胡溫中一直在思考。
“大A喜歡音樂，喜歡燒菜，小A喜歡畫畫。”胡溫中說，他去了多地考察，發現烘焙工相對比較適合自閉症孩子。2018年，為了自己的兒子，也為幫助同樣有就業困難的自閉症患者，胡溫中在市區開辦了一家烘焙店——壹星釀。目前，大A在烘焙店裡做麵包師，工作熱情很高，大概能做到一個正常員工30%的工作量，胡溫中按照這個標準發工資給他。“雖然錢不多，但必須讓他明白勞動就有收穫。”
“自閉症家庭，只有家長走出來了，孩子才有未來。十年前，我還不能接受自閉症是終生伴隨的障礙。但是現在，我正在探索和接納他們的生存環境。我也希望社會能夠給自閉症人士提供一個更豐富、包容的就業環境。”胡溫中說。
“小邱”故事
不再孤軍奮戰，成立組織抱團取暖
當天下午，在邱先生的辦公室，記者和他聊起7歲自閉症兒子小邱時，他的臉上也堆滿了笑容。
邱先生說，小邱3歲時被查出患有自閉症，經歷了短暫的情緒崩潰期後，他選擇積極面對現實，並去過廣州、深圳等地方學習自閉症兒童的康復知識，向外地先行者學習經驗。
正是因為經歷過孤軍奮戰，邱先生更能瞭解自閉症家庭所面臨的問題。2017年，他和A爸等11個家庭發起成立溫州第一個自閉症等心智障礙者家庭互助公益組織——鹿城區同星園家長互助協會。
同星園自成立以來共開展公益活動超過300場，受益的自閉症等心智障礙群體超過7000人次。同時，他希望全社會能關注自閉症，一起構建全方位支持體系，幫助自閉症群體走出困境、融入社會，過上更有品質的生活。
自閉症家庭面臨“三大困難”“兩大壓力”
邱先生說，他從不接受到接納，重新審視了生活意義，陪伴小邱一起成長。這幾年，他深切體會到自閉症群體所面臨的重重困難和諸多無奈。
第一是入學難，雖然教育部門近年來在推動融合教育方面做出很多努力，也取得積極進展，但由於一些普通家長對自閉症的不理解、自閉症家長入學前準備不充分以及融合教育支持體系相對不足等主客觀因素，使每個孩子本應享受的入校就學，對於很多自閉症孩子來說成了挑戰。
第二是就業難，由於缺乏系統性、專業化的就業輔導支持及自身能力所限，許多大齡自閉症人士就業之路舉步維艱，成為家庭的沉重負擔。
第三是社區託養難，由於缺少系統性康復託養支持，專業康復機構軟硬件不足、服務能力有限，社區康復體系建設滯後，導致許多大齡中重度自閉症人士長年囿於家中，情緒行為問題異常突出，家長身心交瘁，家庭面臨重重難題。
同時，由於自閉症孩子需要長期康復培訓、陪護，以及家長在面對社會各方不理解、不接納甚至偏見排擠時，導致自閉症家庭面臨很大經濟壓力和精神壓力。
代表呼籲
希望社會多些關愛 幫助紓解多重壓力
在溫州市第十三屆人民代表大會第三次會議上，市人大代表陳永軍提出了《關於加大關愛自閉症兒童機構扶持的建議》 。溫州市第十三屆人民代表大會第四次會議上，市人大代表林加帥提出《關於市殘聯給予自閉症家長支持熱線支持的建議》。
2018年第二屆生命科學峰會發布的數據顯示，全球自閉症譜系障礙患病率不斷上升，主要發達國家為1.5%，我國因尚未有過全面的普查，預計患病率接近世界衛生組織測算的1%。按照我國總人口推算，我國現有自閉症人數超過1000萬，並以每年十幾萬的速度遞增。
據林加帥瞭解，溫州約有1.8萬自閉症譜系障礙人士（含隱藏人群）家庭承受著經濟、精神和社會等多重壓力，是一個特別需要支持的群體。
陳永軍提出，自閉症需要全生命週期的支持，尤其在孩子成年以後，對社會的影響更為突出。自閉症給家庭帶來極大的痛苦，許多父母因為不懂照顧、無力照顧而使整個家庭陷入困境。而目前，溫州針對自閉症兒童設置的專業特殊學校和照料機構數量，還無法滿足逐年增加的自閉症譜系障礙人士。此外，有些家長在培訓機構交了錢進行康復訓練，效果並不令人滿意。一些培訓機構的師資力量和專業水準，與上海、廣州等地相比還有較大差距。有的家長想要尋求幫助，卻找不到專業人士，甚至要千里奔波到外地諮詢專家。
那麼，對於這個群體所面臨的這些困難，社會、學校、政府該做些什麼？請繼續關注《代表在線》欄目的特別報道。
溫都記者 蔣文澤
“世界自閉症關注日”特別報道
《溫州都市報》2020年4月2日第4版
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