來自星星的孩子

愛默生說過:“只要生命還可珍貴,醫生這個行業就永遠倍受崇拜。”我以醫生這個行業為驕傲。但是,無論在現實中還是在網絡裡,對醫生有怨言的人不在少數,敵視也無法令我厭惡這個行業。我見到患兒因為懼怕白大褂而號啕大哭,大點的孩子就會說別的小朋友:“他像小狼一樣嚎叫著跑了。”我就會忍俊不禁。痊癒的患兒離開診室和我們說byebye時,更是令人欣慰。

直到有一天,我遇見了自閉症患者,陷入了無能為力的恐慌中。他們是來自星星的孩子,我無數次地仰望浩渺的蒼穹,群星璀璨,散發出清冷的光輝,令人無法直視。他們的孩子到底在沉思什麼?以至於把自己關進了自己的殼中。他們又被稱為“雨人”,具有“孤島能力”。人們常說,上帝為你關上一扇門的同時,為你打開了一扇窗。個體在一般能力落後的情況下,經過特殊的訓練,卻有著在某個方面超常的能力。

那麼什麼是自閉症?它有三個診斷標準,其一為人際關係相互交流的本質性障礙,這就造成了患兒“脫社會環境化”。其二為語言或非語言交流以及想象活動的缺陷,其三為活動和興趣範圍的顯著狹窄。很多人會不理解這幾句話的含義,其實,即使你不是醫生,見過自閉症患兒一次,一定會終生難忘。我是在值夜班的時候,遇見了第一例自閉症患者。母親進了診室,說孩子咳嗽了。我讓他進來聽診。一抬頭,母親退到了推拉門旁,拽著孩子。我只聽見“吱啦吱啦”聲。男孩子原來沒有跟著進診室,正在用力地推著拉門。拉開後又關上,眼神看向地面。母親絕望地拽著孩子的胳膊,彷彿全世界的苦難都聚集在了臉上。而這些還遠遠不夠,因為生活還在繼續。之前我並沒有遇到此類患兒,便向其母詢問。母親嘆了一口氣,無奈地告訴我,孩子得的是自閉症。而他的反覆拽著推拉門的動作,就是此病的刻板機械的行為。

第二例患者有3歲左右的樣子,在診室中,我就從來沒見過他說過一個字。每次查體時都會尖聲哭,聲音很尖銳,像撓玻璃的聲音,令人心碎。雖然說不了幾個字,家人卻給他準備了英語點讀機,期待他早點開竅。第三例自閉症的患兒是名女孩兒,6歲,因為胃腸炎來就診。只見兩個人拉著她的手,企圖把她拉進診室。母親問我:“醫生在嗎?”我意識到孩子的問題,便答:“不在。”母親笑了,看著女孩兒:“你看,醫生不在。”三個人走進了診室。女孩兒躲在母親身後,怯生生的眼神,嘴裡唸叨著:“怕怕。”母親笑了:“囡囡最勇敢了。”女孩兒拽著母親的手:“走。”母親安慰著她。化驗了血常規後,給她輸了液。第二天,女孩兒來複診,讓她張口,檢查咽部,檢查完後,問她:“疼不疼?”她說:“疼。”母親誇她勇敢,拍著手。她便興高采烈地拍手:“好。”母親把手指放在嘴唇上:“噓。”她也學著母親的樣子,手指放在自己的嘴唇上:“噓。”忽然她跑到了體重秤旁:“鐘錶。”母親急忙幫她矯正。還有的患兒是鸚鵡學舌般的語言,人家問他幾歲了,他便回答說,你幾歲了。

寫到這兒,我想起了電影《雨人》,雷蒙德患有自閉症,父親把遺產大部分給了他。哥哥查理從療養院裡騙出雷蒙,假裝討好,試圖騙取他的財產。然而,在他們的兄弟日夜的反覆相處中,查理的良知重新閃現出來了,最後他因為兄弟情感摒棄了他對金錢的渴望。這是一個美好的結局,現實生活中,很多自閉症患兒遭受了親人的遺棄,照顧這類病人,付出會更多。單親家庭的創傷,自身疾病的修復,使患兒的康復雪上加霜。

最令患兒家屬苦惱的是無法查出它的病因,是遺傳性因素?還是胎兒宮內乏氧?很多訓練方法諸如感統訓練,聽覺練習,物理治療,行為矯正,藥物治療等等,到底能達到什麼療效?如果醫生束手無策,患兒家屬更是茫然的。潘多拉魔盒什麼時候才能釋放美好,普羅米修斯到底什麼時候才能結束苦難?靈魂在體內沉睡,何時才能被喚醒?

女孩兒的病好了,我本以為無法與她取得聯繫了。不料,幾日後,她因胃腸炎來就診。我特別想了解患兒幼時的情況,幸好,她的母親極為健談,並不逃避她的病情。母親說,自閉症在2歲以前並無明顯異常,只有孩子開口講話時,才讓家屬掉進了萬丈深淵。母親一定是心碎地陪著孩子看了一家又一家的醫院,到最後只能接受事實。孩子進不了幼兒園,只能進特校。大動作不協調,做感統訓練。那麼語言呢?我笑著問她:“難道老師像教普通孩子那樣a,o,e?”她說:“不啊,要是那麼簡單就做到發音就好了。老師用手扭著孩子的兩腮或者用壓舌板壓住孩子的舌頭髮聲。”簡單的事情到了這裡,是如此的艱難。此時,女孩忽然拍著大腿,一邊拍一邊說:“哎呀,哎呀。”就像範偉表演的小品那樣。然後從母親懷裡跳了出來,跑到體重秤那兒:鐘錶。後來我才明白,原來秤上有指針,她以為是鐘錶。我說,有個孩子就是拽拉門。母親說:“這個孩子是刻板行為。有的孩子有攻擊行為,極容易發展……”我接過話頭:“精神分裂症。”她說:“你也研究這類病?”我笑了:“正在研究呢。”又繼續請教她:“自閉症有天才嗎?”她說:“是阿斯伯格。”這類患兒缺乏社交能力,而且多動,與別人自來熟。

還有一例特殊的自閉症患者,是阿斯伯格綜合症。患兒眼神與正常孩子無差異,只是無法正常與他人交流。孩子八個月時不會往前爬,三四歲的孩子,吐不出來一個字。如果想做什麼事,拽著附近的人就走。即使上了幼兒園,也是被勸退。父母的心情可想而知。

她說自己家的孩子情況比較特殊,自閉症伴發癲癇。我想起來前天的事,也就是11月17日清晨,上班的時候,我坐上了公交車。當車走到交警隊的時候,一個女孩站起來,和旁邊的男子說:“你起來,我要下車。”男子沒反應。女孩又說了一遍,只見男子慢悠悠倒地抽搐了。只見他的頭向後仰著,四肢不斷的抽動著,身體直直的。我遲疑了片刻,上前施救,掐人中,掰開他的嘴,讓他側身。這時患者已緩解,進入昏睡狀態。我讓人給他家屬打電話,大聲喊司機,把車開到了三院。司機把患者送到三院。旁邊有人拍照,我擺著右手,告訴老者:“別拍了。”準備坐下一車次離開,司機向單位領導報告了此事,領導讓司機暫時留在了三院門前。我換了下輛車去上班,現在回想起來,當時真是驚心動魄的一瞬間。這個女孩要是突發癲癇,狀況會如何?每一次抽搐後的大腦缺氧,會不會加重她的自閉症?好在20日這個孩子來複診,母親說,孩子的抽搐時間不長,每次只是幾秒鐘。我暗自慶幸,問她孩子經過學習後,生活能不能自理。她搖了搖頭,我看著女孩兒歪歪扭扭的走出診室,感覺到一種悲哀。女子雖弱,為母則強。為患兒的母親也不止強,還剛。她默默地學習著疾病知識,在努力地自救,儘自己最大努力讓孩子融入社會。我欽佩她自學的醫學知識,目前她所領悟的關於自閉症的症狀,我相信,有些兒科醫生也自嘆不如。

我竟然天真的以為,通過專業的康復訓練,自閉症患兒的生活能夠自理。來自星星的孩子真的是孤獨的在閃爍。她們無法與他人溝通,無法適應生活中細微的變化,生活需要別人照顧,稍微的風吹草動,在她們這裡,就是地動山搖。我用悲慼的眼神望著孩兒的母親,她會不會嫌我囉嗦?我佩服她的勇氣,為了孩兒的健康,拿出了“黃沙百戰穿金甲,不破樓蘭終不還”的氣勢。父母在,他們的人生尚有去處。若父母去世後他們怎麼辦?這是一個含著眼淚也無法解答的問題。送到託養機構,卻因環境不如家裡,又把孩子帶回家的人太多了。問題一直沒得到解決,孩子整天在眼前晃悠,他們需要時間來陪伴。父母的心都在滴血,每天毫無希望的生活,千篇一律。每個家庭的幸福與健康休慼相關,孩子是家庭的未來,所以尤為重要。

曾幾何時,我抱怨生活的不公,命運多舛;有的人怨天尤人,整日愁雲慘淡。在看到這些患兒後,是否感覺到幸福?因為這些自閉症患兒能夠就業的幾率幾乎為零。第一批自閉症患者已經步入中年,但是無法與社會相融。而且,隨著該病的識別率逐漸增高,其診斷率也越來越高,患病人群的數值越來越龐大,無形中加重了家庭和社會的負擔。於是,早期診斷與早期干預自閉症,能否達到預期的效果,有待於研究。經過研究,最佳的治療時機是2-6歲。人生會經歷許多的第一次,第一次翻身,坐起來,在床上滾動,爬行,行走,以至於第一次微笑,細膩地觀察孩子的一舉一動吧!也許她或他與別人的不同,就是疾病的首發症狀。每一次心悸的瞬間,詩人都會盡力捕捉,這是多麼幸福的時刻。但願患者的生活也是詩意的棲居。

請讓我捕捉這幸福的一刻,

把它包裹起來,

像秘密一樣

藏在心裡。

等到明天醒來時,

把它打開,

送給我的靈魂。

4月2日-自閉症關注日

來自星星的孩子



分享到:


相關文章: