4.2世界自闭症日|一起来关注这群“来自星星的孩子”

4.2世界自闭症日|一起来关注这群“来自星星的孩子”


在我们身边,有这样一群孩子:

他们有忽闪明亮的眼睛,却拒绝跟我们对视;

他们有动听悦耳的声音,却从不开口对我们言语;

他们有灵敏活络的听力,却对我们的呼唤置之不理;

他们在沟通交流方面似乎有着一套不被常人所理解的来自遥远星球的思维模式,好像孤独地沉浸在自己的世界里。

我们称他们为“星星的孩子”。


目前,中国自闭症患者已超1000万,0-14岁的自闭症儿童可能已超200万。


公众对自闭症患者大多存在误解,很多人对自闭症儿童存在隐形歧视,认为他们“行为怪异“、”心里孤僻“、“不安全”、“很白痴”或者“是天才”。


对于自闭症,人们需要有正确的认知。


◆ 什么是自闭症?


自闭症,又称孤独症,它不是心理问题也不是智力障碍,它被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。


◆ 自闭症能治好吗?


不能。目前,科学家尚未找到自闭症发病的确切病因,自闭症的发病率每年都在增长,其中男孩的发病率要高于女孩,但是女孩患病的严重程度要高于男孩。因为到目前为止还没有找到自闭症的形成原因,所以目前没有针对病因根治自闭症的方法,治疗以教育干预为主。把握好小朋友6岁之前大脑发育的黄金干预期,进行科学的干预训练。


◆ “天才自闭症”是怎么回事?


所谓的“天才自闭症”学名是学者症候群(Savant-Syndrome)。

指有认知障碍,但在某一方面,如对某种艺术或学术,却有超乎常人的能力的人。他们的IQ大部分低于70,但在一些特殊测试中却远胜于常人,故俗称为白痴天才。根据专家的说法,全世界约有30名后天性学者症候群患者。


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“人肉照相机” — 著名的自闭症艺术家Stephen Wiltshire绘画作品


但自闭患者中只有10%是学者症候群,大部分患有自闭症的孩子并没有那样惊人的天赋,他们只是一些不得不活在自己世界里的人。他们几乎没有社交能力,无法正常说话,智力远不及正常儿童,十分敏感,甚至会突然有破坏性的情绪宣泄...


婴儿时期的孩子,自闭症的表现主要是缺少眼神交流和社会性逗笑。


当孩子逐渐进入幼儿期时,自闭症的表现会越来越明显,出现兴趣狭隘、刻板行为等。比如只对某一类玩具感兴趣,不喜欢别的玩具;喜欢旋转圆形的物品,如转车轮、转圆凳等;也喜欢看旋转的物品,如爱看电风扇、排风扇转动等;喜欢反复排列物品,如把积木、小汽车等排一排,若是有人打乱这个排列,他会表现的非常生气;喜欢反复按开关、按按键、开关门、开关抽屉等;他们有着同年龄段孩子没有的专注,可以单单摆弄一个物品就能持续数十分钟、甚至几个小时而没有厌倦感。(cr.医知袋鼠)


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他们虽然不会表达自我,但不意味着他们对于外界对自己的态度毫无感知。


十岁的美国自闭症男孩本杰明·吉鲁写了一首关于自己的诗:


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他的父亲将诗放到了fb上,美国国家自闭症协会发现了这首诗,并将它分享到自己的主页,本杰明收到了成千上万的陌生人的鼓励,他的诗也给了很多类似遭遇的人信心,甚至有人把它做成了纹身图案。




并不是所有的自闭症儿童和所处家庭都有机会被世界温柔以待。


2018年12月,广州市一名孕妇携7岁的自闭症儿子烧炭自杀。


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小朋友很早被发现得了自闭症,经过几年专业机构的干预治疗,已经“看起来跟其他孩子无异”。但在入学普通社会幼儿园之后,他跟同班孩子打闹过几次。在家长们互相交涉时,妈妈坦言“儿子是自闭症”,之后就在家长群的家长们群起而攻之,导致孩子临时退学,之后家长跟教育局和其他幼儿园多方交涉也没有结果。最终这位母亲绝望的选择了轻生。


三条生命的代价太过沉重。


整个社会对自闭症的接纳度还很有限。难以融入的不只是患者本人,他们所处的家庭也一直承受着来自患者和外界的巨大压力。需要有更多的人了解自闭症的相关常识。只有提高公众的医学素养,社会才能对他们有更多的包容和善意。




社会各界都在努力。


著名的美国儿童教育节目《芝麻街》在2017年4月加入了一位新成员:患有自闭症的茱莉亚。


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由于近年自闭症个案越来越多,美国每68名儿童就有一个患自闭症,但要向孩子解释自闭症并不容易。而茱莉亚这个角色在《芝麻街》里会表现不少自闭症患者的典型特征,其他角色会耐心告诉感到困惑的小朋友如何接纳她,这就告诉孩子们其实拥有自闭症的小朋友并不可怕,其实他们和我们都一样。


由于自闭症儿童的特殊性,制作团队耗费了巨大心血去塑造这个角色,为了更好的贴合自闭症,撰写茱莉亚故事的作者、表演茱莉亚的人偶演员以及茱莉亚人偶的配音员,均来自拥有自闭症孩子的家庭。




18年4月2日,中国刘海粟美术馆举行了一场名为“你可知我的感受”自闭日公益体验展。与往常开幕式台下落座的画家、学者不同,此次展览展出的是来自自闭症公益组织带来的自闭症儿童画展,而台下就座的大多是自闭症儿童和他们的家长。


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此次展览试图让更多的人走入自闭症儿童的世界,感受他们的孤独、无助与敏感,以呼吁全社会对自闭症的关注,消除公众对自闭症认识的误区,开拓自闭症孩子们的未来之路。“上海青聪泉儿童智能训练中心”创始人陈洁说,今年的体验展希望从自闭症患者的第一视角,唤起公众对他们心里的体悟,也希望更多的人去理解和相信孩子,给他们更多的支持。”(cr.澎湃新闻)




电影界也有多部呼吁大家关注自闭症的优秀作品:


4.2世界自闭症日|一起来关注这群“来自星星的孩子”


雨人

1988-12-12(美国)|欧美|133分钟

导演:巴瑞·莱文森

主演:达斯汀·霍夫曼 汤姆·克鲁斯 瓦莱丽亚·戈利诺


4.2世界自闭症日|一起来关注这群“来自星星的孩子”


海洋天堂

2010-06-18(中国大陆)|中国内陆|106分钟

导演:薛晓路

主演:李连杰 文章 桂纶镁 朱媛媛 董勇


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自闭历程

2010-02-06(美国)|欧美|107分钟

导演:米克·杰克逊

主演:克莱尔·丹妮丝朱莉娅·奥蒙德凯瑟琳·欧哈拉


(还有很多相关优秀作品,欢迎后台咨询,我会一一推荐给大家。)




希望大家都行动起来,力所能及的贡献自己的力量。


每一个生命都应该被善待。


这条路,道阻且长。


我们一起加油!



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