讓星星的孩子不再孤獨-關愛自閉症兒童

據估算,全球大約每100人中就有1例自閉症譜系障礙,每68個孩子中就有一人患有自閉症。自閉症患者並不罕見,但他們卻很少出現在公眾視野,因為天生的“與眾不同”,他們常常被主流社會“隔離”開來,成為一個個“隱形人”、“隱形的家庭”。

讓星星的孩子不再孤獨-關愛自閉症兒童

對自閉症孩子最有效的治療就是通過教育和培訓進行早期干預,讓孩子能夠在學齡前掌握基本的生活技能和學習能力。

從2006年起,聯合國確定每年4月2日為世界自閉症日,以引起社會各界對自閉症的關注。2020年4月2日,是第13個世界自閉症日,今年的主題是:格外關心,格外關注——推動建立孤獨症家庭救助機制。

讓星星的孩子不再孤獨-關愛自閉症兒童

自閉症兒童又稱為“星星的孩子”,他們純淨而美好,但卻孤獨。許多人都誤以為他們只是不愛說話,性格孤僻的孩子,但其實,他們只是需要得到我們的理解。他們渴望被接納、被尊重,期盼融入,但他們卻不知道該如何說出來,不知道如何與周圍的人打成一片。

隔閡,源自不瞭解,當大家都知道自閉症是怎麼回事、知道如何與他們相處時,他們的“出行、就學、就業”各種問題才有瞭解決的基礎。

自閉症是一種精神疾病,屬於精神發育障礙。

專業名稱為孤獨症譜系障礙(ASD),是一種腦發育性障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重複侷限的興趣行為為主要特徵。是廣泛性發育障礙的代表性疾病,以男性多見。

約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯,部分患兒在一般性智力落後的背景下某方面具有較好的能力。這裡存在一種現象,家長希望發現孩子所具有的某種特別的天賦,就像一些影視片中所講的,如《雨人》中的數學天才和《自閉歷程》中的動物學女教授,但是,電影中往往呈現的是一些極少數的情況。是的,自閉症孩子有可能在某方面是個天才,但是,這種可能性太小了。如果我們真的關心自閉症兒童,就請不要對他們抱有過高的預期,而是真正的關心孩子本身。

這些障礙會伴隨孩子一生,他們不僅需要自己和家庭的努力,也需要政府職能部門、企事業單位、學校、社區的共同促進,更需要社會的包容、理解和支持。

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現今廣泛使用的行為干預方法被證實是確實有效的,接受了早期干預的孩子後期發展會明顯好於未進行干預的孩子。所以,家長要對治療保持信心。在平時生活中,家長可關注早期識別的“五不”行為,特別是三歲以內的孩子,有下列行為要高度警惕自閉症傾向:

1、不(少)看:指目光接觸異常,對有意義的社交刺激的注視缺乏或者減少,不看人,尤其是不會注視人的眼睛。

2、不(少)應:比如有些孩子聽力正常,但對於父母的呼喚充耳不聞。

3、不(少)指:缺乏恰當的肢體動作,如不會有目的的手指指物,缺乏動作語言,如不會搖頭表示不要等。

4、不(少)語:多數ASD的孩子有語言發育延遲。

5、不當:不恰當的物品使用及相關的感知覺異常,如旋轉物品並持續注視等。

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很多自閉症的兒童常常會有語言發育的落後,比如兩歲或者三歲還沒有語言,是孩子就診的最主要的原因,或者孩子有語言,但是不是實際性的交往語言,存在邏輯混亂,詞語顛倒,答非所問,自言自語、詞語匱乏等現象。他們常以哭或尖叫表示他們的不舒適或需要,很少用點頭、搖頭、擺手等動作來表達自己的意願。

當得知自己的孩子被診斷為自閉症時,家長們通常會經歷這樣的過程:先是震驚接著否認結果,再次進行診斷,去到各個城市,到各個醫院進行多次的診斷,過程中家長開始悲觀傷心,慢慢情緒恢復,最後才接受現實,進入到對孩子進行康復訓練。

家長可能會產生僥倖心理,認為自己的孩子不會有問題的或者認為這種現象只是暫時的。逃避是無用的,不如帶孩子去做一個科學的評估。沒有問題自然皆大歡喜,如果真的是自閉症,早發現,早干預,會讓孩子此後一生獲益。

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家庭裡成員要達成共識。當知道孩子是自閉症之後,家長應該儘量保持心態穩定,大家一起接受診斷的結果,家裡達成一致的意見,然後儘早開始進行康復訓練。如果家裡成員意見不同,家裡的康復訓練很難達到效果。因為孩子的訓練是需要全家人的配合,大家的意見不統一,教育方式的不同,孩子很難有進步。所以自閉症兒童家庭應該儘快的接受診斷,家裡人儘早達成共識,尋找合適的康復訓練方法,尋求合適的康復訓點。

家長要做好孩子進步慢的心理準備。不是每個孩子都會因為方法正確,方向合適,就一定進步的很快。自閉症兒童的個體差異很大,有的孩子可能機械記憶很好,所以初期的認知就進行的很快,但是手部的精細動作不好,可能很長的時間都不能獨立的搭積木。有的孩子運動很好,但是認知理解比較差,經過反覆的訓練,但是進步就是很小。相同的環境和教師,每個孩子的進步狀況也是不同的。但是我們知道,如果我們努力,每個孩子都會進步,只是進步的幅度不同。所以家長應該這樣想:只要我努力了、付出了、方法合適了,孩子總會進步的。

自閉症群體是一個表現各異、程度不一的群體,其實有很大一部分都是有能力進入普通學校就讀的,當你在普通學校的教室裡看到自閉症孩子的時候,請試著去理解他們,把他們當成有不同特徵的普通孩子看待。

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作為一個非專業人士,做一次性的獻愛心活動,最有效率的做法就是向孩子的家長、日常教學的教師詢問清楚孩子的具體情況,做好準備。

要“蹲下來,微笑”,這是對的,但未必每個孩子都能讓你握手,觸覺過敏是很多自閉症孩子的特徵。我不同意讓做活動的非專業人士對孩子進行哪怕是最簡單的訓練,因為一來一次性而非持之以恆有系統推進的訓練效果是零;二來自閉症孩子的人生並非全都是訓練、干預、ABA,有志願者哥哥姐姐來做活動也是孩子生活中的亮點。只要準備充足,自閉症孩子也能跟其他孩子一樣享受各種各樣的活動,與陌生人分享快樂的一個下午。

以下是“怎樣與自閉症孩子玩得開心”簡易小貼士:

1、蹲下來,與孩子處於同一視線高度。最好是面對面,也可以肩並肩90度,能夠看到孩子眼睛的角度。這樣你才能觀察到孩子眼中的世界,瞭解他正在關注什麼,對你的互動有什麼回應。

2、詢問照顧者、觀察孩子,花時間瞭解孩子喜歡什麼、不喜歡什麼。

孩子喜歡哪些玩具、食物、遊戲、人?

3、詢問照顧者、觀察孩子,瞭解孩子的互動能力和偏好。

自閉症的孩子,各有各的優勢能力。有的孩子擅長刻板記憶語言,鸚鵡學舌;有的孩子對語言的理解完全是場景化的,“把鞋子放進鞋櫃”意味著放在鞋櫃的同一個地方,別的地方都不行;有的孩子有視覺優勢,說“要蘋果還是香蕉”聽不懂,但同時出示蘋果和香蕉的圖片就能懂並且能選擇自己喜歡的;有的孩子是動手能者,說什麼都沒用,手把手做一遍才知道你說什麼;還有的孩子有聽覺優勢,你做一個示範他未必看明白但一邊示範一邊解說他就能明白。孩子是如此多種多樣,提前瞭解準備,就能跟孩子玩起來。

4、模仿孩子,跟隨孩子的引導。

對於孩子,你是陌生人,是屬於應該戒備的人。一個百試不爽的與孩子互動起來的好辦法,就是觀察孩子正在幹什麼,模仿他,跟隨他,從而吸引他的注意力,成為他遊戲中的一部分。比如,孩子正在用鏟子鏟沙到一個桶裡,你也可以去找一把鏟子、一輛運沙小車,在孩子面前模仿他鏟沙的動作,甚至裝作與孩子協作的樣子,唸唸有詞:“你一鏟,我一鏟!你一鏟,我一鏟!”只要不讓孩子感到被幹擾(比如,不要搶孩子的地盤和工具),給些耐心,孩子會注意到你在做同樣的事情。一旦孩子注意到了,或甚至想要你的運沙小車,互動的機會就來了。根據你瞭解到的孩子的交流水平和方式,你可以決定怎樣互動,是舉起小車要求孩子用詞語表達“要小車”呢,還是指著孩子手裡的沙漏要求交換呢,還是把小車放在倆人中間要求孩子分享玩具,一起往小車鏟沙呢,完全取決於孩子的能力水平和溝通特點。要求太難孩子做不到,容易引發問題行為;但如果讓孩子一伸手就毫不費力拿到想要的東西,你就失去了與孩子進行有意義互動的一次機會,淪為玩具箱。所以,事先做好了解,做好準備設計,是多麼重要的事情啊!

5、合理期望

畢竟不是給孩子做訓練,有時也沒必要對自己要求太高。哪怕是做孩子的玩具箱、開瓶器,只要孩子玩高興了,也是一件有意義的事情。

讓星星的孩子不再孤獨-關愛自閉症兒童

“如果命中註定我們的孩子要成為星星,那我們就成為夜空。”他們不善表達,不善言語,孤獨沉默。但我們可以成為包容他們的夜空。


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