让星星的孩子不再孤独-关爱自闭症儿童

据估算,全球大约每100人中就有1例自闭症谱系障碍,每68个孩子中就有一人患有自闭症。自闭症患者并不罕见,但他们却很少出现在公众视野,因为天生的“与众不同”,他们常常被主流社会“隔离”开来,成为一个个“隐形人”、“隐形的家庭”。

让星星的孩子不再孤独-关爱自闭症儿童

对自闭症孩子最有效的治疗就是通过教育和培训进行早期干预,让孩子能够在学龄前掌握基本的生活技能和学习能力。

从2006年起,联合国确定每年4月2日为世界自闭症日,以引起社会各界对自闭症的关注。2020年4月2日,是第13个世界自闭症日,今年的主题是:格外关心,格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制。

让星星的孩子不再孤独-关爱自闭症儿童

自闭症儿童又称为“星星的孩子”,他们纯净而美好,但却孤独。许多人都误以为他们只是不爱说话,性格孤僻的孩子,但其实,他们只是需要得到我们的理解。他们渴望被接纳、被尊重,期盼融入,但他们却不知道该如何说出来,不知道如何与周围的人打成一片。

隔阂,源自不了解,当大家都知道自闭症是怎么回事、知道如何与他们相处时,他们的“出行、就学、就业”各种问题才有了解决的基础。

自闭症是一种精神疾病,属于精神发育障碍。

专业名称为孤独症谱系障碍(ASD),是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。是广泛性发育障碍的代表性疾病,以男性多见。

约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。这里存在一种现象,家长希望发现孩子所具有的某种特别的天赋,就像一些影视片中所讲的,如《雨人》中的数学天才和《自闭历程》中的动物学女教授,但是,电影中往往呈现的是一些极少数的情况。是的,自闭症孩子有可能在某方面是个天才,但是,这种可能性太小了。如果我们真的关心自闭症儿童,就请不要对他们抱有过高的预期,而是真正的关心孩子本身。

这些障碍会伴随孩子一生,他们不仅需要自己和家庭的努力,也需要政府职能部门、企事业单位、学校、社区的共同促进,更需要社会的包容、理解和支持。

让星星的孩子不再孤独-关爱自闭症儿童

现今广泛使用的行为干预方法被证实是确实有效的,接受了早期干预的孩子后期发展会明显好于未进行干预的孩子。所以,家长要对治疗保持信心。在平时生活中,家长可关注早期识别的“五不”行为,特别是三岁以内的孩子,有下列行为要高度警惕自闭症倾向:

1、不(少)看:指目光接触异常,对有意义的社交刺激的注视缺乏或者减少,不看人,尤其是不会注视人的眼睛。

2、不(少)应:比如有些孩子听力正常,但对于父母的呼唤充耳不闻。

3、不(少)指:缺乏恰当的肢体动作,如不会有目的的手指指物,缺乏动作语言,如不会摇头表示不要等。

4、不(少)语:多数ASD的孩子有语言发育延迟。

5、不当:不恰当的物品使用及相关的感知觉异常,如旋转物品并持续注视等。

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很多自闭症的儿童常常会有语言发育的落后,比如两岁或者三岁还没有语言,是孩子就诊的最主要的原因,或者孩子有语言,但是不是实际性的交往语言,存在逻辑混乱,词语颠倒,答非所问,自言自语、词语匮乏等现象。他们常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要,很少用点头、摇头、摆手等动作来表达自己的意愿。

当得知自己的孩子被诊断为自闭症时,家长们通常会经历这样的过程:先是震惊接着否认结果,再次进行诊断,去到各个城市,到各个医院进行多次的诊断,过程中家长开始悲观伤心,慢慢情绪恢复,最后才接受现实,进入到对孩子进行康复训练。

家长可能会产生侥幸心理,认为自己的孩子不会有问题的或者认为这种现象只是暂时的。逃避是无用的,不如带孩子去做一个科学的评估。没有问题自然皆大欢喜,如果真的是自闭症,早发现,早干预,会让孩子此后一生获益。

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家庭里成员要达成共识。当知道孩子是自闭症之后,家长应该尽量保持心态稳定,大家一起接受诊断的结果,家里达成一致的意见,然后尽早开始进行康复训练。如果家里成员意见不同,家里的康复训练很难达到效果。因为孩子的训练是需要全家人的配合,大家的意见不统一,教育方式的不同,孩子很难有进步。所以自闭症儿童家庭应该尽快的接受诊断,家里人尽早达成共识,寻找合适的康复训练方法,寻求合适的康复训点。

家长要做好孩子进步慢的心理准备。不是每个孩子都会因为方法正确,方向合适,就一定进步的很快。自闭症儿童的个体差异很大,有的孩子可能机械记忆很好,所以初期的认知就进行的很快,但是手部的精细动作不好,可能很长的时间都不能独立的搭积木。有的孩子运动很好,但是认知理解比较差,经过反复的训练,但是进步就是很小。相同的环境和教师,每个孩子的进步状况也是不同的。但是我们知道,如果我们努力,每个孩子都会进步,只是进步的幅度不同。所以家长应该这样想:只要我努力了、付出了、方法合适了,孩子总会进步的。

自闭症群体是一个表现各异、程度不一的群体,其实有很大一部分都是有能力进入普通学校就读的,当你在普通学校的教室里看到自闭症孩子的时候,请试着去理解他们,把他们当成有不同特征的普通孩子看待。

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作为一个非专业人士,做一次性的献爱心活动,最有效率的做法就是向孩子的家长、日常教学的教师询问清楚孩子的具体情况,做好准备。

要“蹲下来,微笑”,这是对的,但未必每个孩子都能让你握手,触觉过敏是很多自闭症孩子的特征。我不同意让做活动的非专业人士对孩子进行哪怕是最简单的训练,因为一来一次性而非持之以恒有系统推进的训练效果是零;二来自闭症孩子的人生并非全都是训练、干预、ABA,有志愿者哥哥姐姐来做活动也是孩子生活中的亮点。只要准备充足,自闭症孩子也能跟其他孩子一样享受各种各样的活动,与陌生人分享快乐的一个下午。

以下是“怎样与自闭症孩子玩得开心”简易小贴士:

1、蹲下来,与孩子处于同一视线高度。最好是面对面,也可以肩并肩90度,能够看到孩子眼睛的角度。这样你才能观察到孩子眼中的世界,了解他正在关注什么,对你的互动有什么回应。

2、询问照顾者、观察孩子,花时间了解孩子喜欢什么、不喜欢什么。

孩子喜欢哪些玩具、食物、游戏、人?

3、询问照顾者、观察孩子,了解孩子的互动能力和偏好。

自闭症的孩子,各有各的优势能力。有的孩子擅长刻板记忆语言,鹦鹉学舌;有的孩子对语言的理解完全是场景化的,“把鞋子放进鞋柜”意味着放在鞋柜的同一个地方,别的地方都不行;有的孩子有视觉优势,说“要苹果还是香蕉”听不懂,但同时出示苹果和香蕉的图片就能懂并且能选择自己喜欢的;有的孩子是动手能者,说什么都没用,手把手做一遍才知道你说什么;还有的孩子有听觉优势,你做一个示范他未必看明白但一边示范一边解说他就能明白。孩子是如此多种多样,提前了解准备,就能跟孩子玩起来。

4、模仿孩子,跟随孩子的引导。

对于孩子,你是陌生人,是属于应该戒备的人。一个百试不爽的与孩子互动起来的好办法,就是观察孩子正在干什么,模仿他,跟随他,从而吸引他的注意力,成为他游戏中的一部分。比如,孩子正在用铲子铲沙到一个桶里,你也可以去找一把铲子、一辆运沙小车,在孩子面前模仿他铲沙的动作,甚至装作与孩子协作的样子,念念有词:“你一铲,我一铲!你一铲,我一铲!”只要不让孩子感到被干扰(比如,不要抢孩子的地盘和工具),给些耐心,孩子会注意到你在做同样的事情。一旦孩子注意到了,或甚至想要你的运沙小车,互动的机会就来了。根据你了解到的孩子的交流水平和方式,你可以决定怎样互动,是举起小车要求孩子用词语表达“要小车”呢,还是指着孩子手里的沙漏要求交换呢,还是把小车放在俩人中间要求孩子分享玩具,一起往小车铲沙呢,完全取决于孩子的能力水平和沟通特点。要求太难孩子做不到,容易引发问题行为;但如果让孩子一伸手就毫不费力拿到想要的东西,你就失去了与孩子进行有意义互动的一次机会,沦为玩具箱。所以,事先做好了解,做好准备设计,是多么重要的事情啊!

5、合理期望

毕竟不是给孩子做训练,有时也没必要对自己要求太高。哪怕是做孩子的玩具箱、开瓶器,只要孩子玩高兴了,也是一件有意义的事情。

让星星的孩子不再孤独-关爱自闭症儿童

“如果命中注定我们的孩子要成为星星,那我们就成为夜空。”他们不善表达,不善言语,孤独沉默。但我们可以成为包容他们的夜空。


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