4歲男孩患重病,幸好遇見他,人海中十萬分之一的緣份

小朋友及家長好:


我是捐獻者Nica,有很多的幸運才促成了此次的配型成功,也相信後續會順順利利的。


每當想到我能為一個4歲小朋友延續生命,還是蠻自豪的,這是愛和生命、希望的延續,願小朋友健康快樂,茁壯成長!可能在漫長的人生中,病痛的記憶並不會留存,真希望你恢復健康,記憶只保留快樂以及幸福,想象你快樂奔跑,自由自在生活的樣子。


在求醫過程中,父母無疑是最難的,心疼孩子的病痛,四處求醫的奔波,以及治療的高額費用……

但你們並沒有放棄,最偉大的莫過於父母對孩子的愛,我也會想起我小時候發高燒,我爸騎著摩托車在寒冬的深夜裡送我去醫院的場景……


人的一生就是一場交織的羈絆,在紅十字會的努力下,我們形成連接,感謝這份幸運。願一切順利,平安喜樂。


From Nica

2020.3.30

首兒戰疫|4歲男孩患重病,幸好遇見他,人海中十萬分之一的緣份

1張信紙,314個字,俊俊媽媽手捧書信,反反覆覆看了30分鐘,好像要把每一句話、每一個字都刻在心裡。“我的兒子終於有救了!有救了!”

活潑好動的小帥哥俊俊(化名)今年4歲。一年前,他突然反覆發熱,在當地醫院就診,被診斷為EB病毒感染,給予抗病毒治療,但是沒有效果,而且長期的激素治療還導致了肥胖等庫欣徵。

2019年8月,俊俊來到首都兒科研究所血液內科就診,經過全面檢查,發現他的免疫系統存在缺陷,所以病毒難以從他體內清除,最終診斷為慢性活動性EB病毒感染,異基因造血幹細胞移植是唯一可以根治這種疾病的手段,如果不能移植,死亡率是百分之百。

歷時數月終於確診,讓俊俊的父母看到了希望,但沒想到隨後治療的準備過程卻更加艱辛曲折。

首兒戰疫|4歲男孩患重病,幸好遇見他,人海中十萬分之一的緣份

俊俊的基因驗證結果顯示,他的父母均為免疫缺陷基因的攜帶者,因此不能做造血幹細胞移植的供者。與此同時,血液內科的醫生查詢了全國7家臍血庫,都沒有找到合適的臍帶血。最終的希望只能寄託於非血緣供者。經過中華骨髓庫查詢、動員、確診、複核、體檢等一系列工作,終於找到一位HLA全相合的志願者Nica。在自然人群中,非血緣HLA全相合出現的概率只有十萬分之一,這十萬分之一的概率便是俊俊唯一的希望。

供者確定後已經臨近2020年春節,血液內科主任劉嶸帶領移植小組制訂方案,定於3月30日進行造血幹細胞回輸。雖然突如其來的新冠疫情給造血幹細胞移植增加了許多不確定因素,但始終沒有動搖志願者Nica的決心。在中華骨髓庫的協調下,Nica在中國人民解放軍空軍特色醫學中心完成了外周血幹細胞採集。

首兒戰疫|4歲男孩患重病,幸好遇見他,人海中十萬分之一的緣份

2020年3月30日13點,承載生命希望的幹細胞和捐獻者Nica寫給俊俊的信一同送到了首都兒科研究所。當天下午,俊俊順利回輸幹細胞。

劉嶸主任表示,“俊俊目前已經完成清髓性預處理化療,清除了原有的造血系統、免疫系統,前期過程還比較順利。今天的造血幹細胞回輸只是一個新的開始,幹細胞還要經過歸巢、植入的過程,待血象恢復以後,才能逐漸在俊俊體內重新建立新的免疫系統,達到治療效果,還需要至少2-3個月的時間。在這期間還要面臨三大問題——植入失敗、感染和排異,還不能掉以輕心。希望孩子帶著捐獻者的愛心和希望,成功渡過難關。”

首兒戰疫|4歲男孩患重病,幸好遇見他,人海中十萬分之一的緣份

首兒所血液內科開展造血幹細胞移植治療多年,對各類幹細胞移植均有豐富的經驗。自2019年與中華骨髓庫建立合作以來,非血緣全相合移植取得了很好的效果。目前,還有3名將進行非血緣幹細胞移植的患兒正在準備中。

首兒戰疫|4歲男孩患重病,幸好遇見他,人海中十萬分之一的緣份

點滴熱血,“移路”相隨,造血幹細胞是生命的種子,在這個萬物復甦的季節裡,我們靜待花開。

文 | 胡夢澤

攝 | 袁超、楊淑霞

首兒戰疫|4歲男孩患重病,幸好遇見他,人海中十萬分之一的緣份


分享到:


相關文章: