《我想念我自己》阿爾茨海默症患者的自述,寫給我們的生命倒計時

失去的藝術並不難掌握,很多事情看上去都終究會失去,這種失去並不意味著災難。

如果人的最終都是需要終結的,我們最後會給自己留下什麼?

我是在2019年的最後一天看完這本書的,如今三個月過去了,內心一直不能平靜的忘掉這本書,於是決定把這本書對我的影響寫下來。

書名:《我想念我自己》,美國作家:莉薩·吉諾瓦。

《我想念我自己》阿爾茨海默症患者的自述,寫給我們的生命倒計時

看到書名我原本以為書中的內容是主人公要麼因為愛情迷失自我,要麼因為工作殫精竭慮,要麼因為毒癮酒癮意志沉淪......

遠遠沒有想到的是,主角竟是一位患有早期阿爾茨海默症的患者,在病情的日漸折磨下開始想念著最初的自己的故事。

根據這本書拍了一部電影《依然愛麗絲》,影片表達的只是一部分,並且跟原著有一些稍微的改變與出入,多數的精彩之處在書中呈現的淋漓盡致,書中文字不像一個蒼白的表述,卻像一把尖刀刺到我的心中,開啟我對自己人生的思考。

讀完這本書之後我想要回顧自己的2019年,像車輛倒退一樣,把自己這一年銘記在腦子裡的東西記錄下來,意識到這是每一年必做的事情就建了一個文件夾,稱之為:死亡倒計時。不知你們是否遇到過這樣的書。

讀過這本書之後,愛麗絲就像一個老朋友,再去看影片,女演員呈現出的愛麗絲,不免讓人心疼與難過。一個家庭遭遇這種事就像兩個國家的戰爭腥風血雨,但是影片呈現的過於平靜倒讓我有點替愛麗絲欣慰,畢竟看不到的痛苦也就不那麼痛了。

《我想念我自己》阿爾茨海默症患者的自述,寫給我們的生命倒計時

愛麗絲與約翰的快樂時光


內容簡介

主人公愛麗絲是一位哈佛大學的心理學教授、知名語言學家,丈夫約翰同是哈佛大學的教授。

在外人眼裡這對恩愛的夫妻,事業有成家庭美滿,有三個出色的孩子,再工作幾年退休去村莊度度假,頤養天年,看起來就是人生最大的贏家。

可是患病基因像一個毒瘤,一發不可收拾,毫無顧忌無情的摧毀著這個家庭。

再次想說書中描寫很精彩,專有名詞以及個人感受描寫也很到位,推薦有興趣的朋友去看一看,感謝我的生物學基礎知識讀起來非常有意思。

《我想念我自己》阿爾茨海默症患者的自述,寫給我們的生命倒計時

病中愛麗絲的思考


阿爾茨海默症的初期症狀

阿爾茲海默症俗稱老年痴呆,愛麗絲在50歲的時候發病,這個發病年齡在這個病中是不常見的,對她也是一個極其殘酷的事實。

愛麗絲是一個教授,她教學,帶博士畢業生,去各個學習中心和研究中心開會做研討做演講,還跟約翰一起出書。

疾病是一個惡魔,不管你在某一領域有多麼的優秀。基因是一個不可控的遺傳因素,發病之後,慢慢侵蝕你的身體,奪走你生命的一切,更可怕的是這個基因還遺傳。

①演講時忘詞。愛麗絲在一次演講的時候忘記一個詞,對她影響很大,甚至覺得足以破壞她的演講,好在聽眾沉浸在她指引的知識海洋裡,並未注意到這一點。

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愛麗絲第一次演講的時候忘詞


②跑步時迷路。生活了多年的地方,來來回回跑步走路不知道經過多少次。但某一瞬間,你就待在原地,不知道自己身在何處,也不知道自己接下來該往哪個方向走,不知道該向何處轉彎。愛麗絲像一隻迷路的羔羊,等待記憶的迴歸。

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第一次跑步迷路


③想不起文章出處。對於科研工作者來說,記住大量的科研成果、發表年份、實驗細節以及文章出處是值得愛麗絲驕傲的事情,但是當愛麗絲的博士畢業生丹問到教授她的標記出處是哪裡時,她的大腦卻沒有給出她想要的答案。

④忘記便籤上的名字。待辦清單事宜上被愛麗絲一個個的畫√扔掉,當看到“埃裡克”這個名字時,她卻想不起自己為什麼要寫這個便籤,她查看了自己的行程以及郵箱也找不到與之相關的事情。

⑤見過面的人立馬忘記。在一次聚會上丹將他的妻子貝絲介紹給愛麗絲認識,可是一轉眼,愛麗絲就將貝絲認成哈佛某個教授新招的博士後,這一窘迫的情況讓約翰意識到愛麗絲的病情並不像他所認為的那麼簡單。

愛麗絲的所有症狀看似像一個五十歲更年期的症狀,但是更年期不會讓人遺忘。於是愛麗絲去見了醫生,接著預約了神經科診斷。

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愛麗絲在家裡找不到衛生間在哪


阿爾茨海默症患者的影響

阿爾茲海默症患者在臨床上以記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格和行為改變等全面性痴呆表現為特徵,病因迄今未明。

①對自身的影響

愛麗絲在得知自己的檢測結果是陽性時,不得不開始做心理準備。她接下來的生活會發生翻天覆地的變化。

她不得不停掉一切與學術有關的事情,教書、指導畢業生、參加研討會、做演講,都將成為過去,與她永遠的告別。

就像她自己說的:

我知道自己想說什麼,但大腦就是不配合。就好比你想拿起那杯水,但手就是不聽使喚,不管你跟它說好話還是威脅它,都沒有用,它仍然紋絲不動。就算最後你終於讓它移動了,拿起的卻是鹽瓶,或者碰翻了杯子,把水都灑在了桌上;或是等到你終於用手握住了玻璃杯,送到了嘴邊,飢渴的感覺卻消失了,你並不需要它了。最需要它的那個時刻已經過去了。


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愛麗絲病後戴著的防走丟手鍊

她要接受自己的記憶慢慢退化,接受自己不能清楚的表達某些事情,接受自己不得不將零碎的記憶忘記,接受自己已經不能一個人生活......

她比任何時候都不堪一擊,沒有人能夠知道接下來的生活會以怎樣的方式呈現出來。

②對家人的影響

愛麗絲三個孩子,大女兒安娜跟丈夫準備備孕,在得知母親確診之後去做了檢測,很不幸她攜帶著這個可怕的基因,與此同時這對準父母陷入兩難的境地,不知道何時安娜會變成母親現在的樣子,也不知道將來自己的孩子如何避免這種情況的發生。

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愛麗絲告訴孩子們自己得病


兒子湯姆覺得與其在擔心自己有沒有的折磨下生活,倒不如知道自己攜帶了這個基因,於是他也去做了檢測,萬幸,他是健康的。

小女兒莉迪亞本就跟別人不一樣,在這件事上她的無所謂態度倒給了愛麗絲一些安慰。原本母親認為上大學有一個正兒八經的專業學著要比莉迪亞的演藝事業有意義的多,但是莉迪亞本就是為自己而活的代表,一腔熱血鋪在演藝事業上,最後她如願以償的做了演員。

約翰完全不能接受這樣的愛麗絲,找不到衛生間在哪裡,把她的黑莓筆記本放在冰箱裡,把內褲當成胸罩來穿,這看似像惡作劇一樣滑稽的事情,卻是一個病人的常態,他把時間大把的泡在實驗室裡,以此逃避。

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愛麗絲一個人在海邊思考


我會忘記你,但我不會忘記愛

在生命靜寂的遺忘裡,我會忘記你的名字,你的容顏,但我不會忘記你的愛。

愛麗絲生病後約翰買了一大堆影片待在家裡陪著愛麗絲一遍又一遍的看;安娜順利的生了一對雙胞胎,陪著媽媽一起帶她進入新生兒的世界裡,她說:“她不是我們的負擔,她是我們的媽媽。”

莉迪亞更多的時間陪在母親身邊,給她讀自己的劇本。莉迪亞的陪伴讓人莫名的感動,細緻的小女兒在母親生日的時候,把家庭成員刻在碟片上,以防母親會忘記這個家庭的一切,碟片分為“豪蘭家的孩子們”、“愛麗絲和約翰”、“愛麗絲·豪蘭”三個部分,等待痴呆的母親,再一次記起他們。

當莉迪亞給母親讀她的劇本之後,她問:“你感受到了什麼?”

愛麗絲答:“我感受到了愛,它是關於愛的”。

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愛麗絲病重時感受女兒的劇本


你看,愛是這個世界上對所有人都共同的感受,它沒有任何歧視,帶給每一個人溫暖。

最好的陪伴就是讓患者融進我們的生活,一遍遍的說給他們聽,把他們當成孩子來對待,陪著他們走完生命的旅程。

個人感悟

如果我的生命定格在五十歲,難道我要像上下班高峰期擁擠的車輛一般,匆匆鳴笛示意我的回憶,在特定的時間裡開啟嗎?

我的父親死於疾病,不知道二十年後我體內的基因會發生怎麼樣的變化,所以這種假設是一種有力的支持,於是我開始寫,寫自己的生命倒計時。

從二十五歲開始記錄自己每一年的生活是如何度過的?哪些事情對我有重大意義,哪些微不足道的小事我不願忘記,像是給以後可能會長眠的記憶備一串鑰匙,每一年都有一把不同的鑰匙,開啟我以後的生命旅程。

在疾病面前,生命敗給時間,尊嚴丟棄在被遺忘的角落裡,我很慶幸愛麗絲在最後沒有按照她的指示去了斷自己的生命。

正如她作為阿爾茲海默症患者最後一次做演講時說的那般:“我不是一個走向死亡的人,而是一個用心生活的阿爾茨海默病患者。我希望能用盡全力去實現這一目標。

《我想念我自己》阿爾茨海默症患者的自述,寫給我們的生命倒計時

愛麗絲作為患者演講,也是生命中最後一次演講



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