他們不是“怪物”,他們只是來自星星的孩子

他們

有天使一般的容顏,卻拒絕與你溝通

長得很漂亮,卻不會主動對你笑

目光澄亮,卻總是在逃避你的眼神

聽覺靈敏,卻對你的呼喚充耳不聞

發音正常,卻迴避與你交流

......

這就是孤獨症兒童,我們也稱之為來自“星星的孩子”。

他們不是“怪物”,他們只是來自星星的孩子

孤獨症,也稱孤獨症譜系障礙(Autistic Spectrum Disorder,ASD),以前大家稱為自閉症,是一種以社會溝通與社會交往障礙、侷限重複刻板行為、興趣或活動範圍狹窄為主要特徵的神經發育障礙性疾病。

他們不是“怪物”,他們只是來自星星的孩子

(一)來自星星的孩子,就在我們身邊

大家是不是感覺孤獨症離我們很遠,其實,他們就在我們身邊。2020年美國CDC最新公佈的文章報道,一項針對2016年美國8歲兒童ASD患病率的調查結果提示,孤獨症患者在這一人群中的患病率達到1比54,較以前的患病率仍在提高。也就是說,如果100個孩子當中,就會有2個孩子可能是孤獨症。據保守估計,全國至少有300萬孤獨症兒童,佔我國兒童精神殘疾類疾病的首位。

他們不是“怪物”,他們只是來自星星的孩子

為了提高人們對孤獨症的認識以及對孤獨症人士的關注,聯合國2007年12月通過大會決定將每年的4月2日定為“世界孤獨症關注日”。自2013年起,每年的世界孤獨症日,根據中國的發展現狀和需求,結合實際情況,中國精協每年也會發布中國的“世界孤獨症日”宣傳主題,2020年的主題是:“格外關心 格外關注——推動建立孤獨症家庭救助機制”,為孤獨症人士及其家庭的發展提供有力的保障。

他們不是“怪物”,他們只是來自星星的孩子

孤獨症是一種以遺傳因素佔據主導地位的疾病。臨床實踐一致認為,及早診斷治療、實施干預可以有效改善孤獨症兒童的症狀。目前對於孤獨症的診斷還沒有可靠的生物標記物檢測手段,診斷必須以患兒的行為表現為基礎。我們一起看看孤獨症兒童的早期行為標誌,我們簡稱“五不”行為:

1.不(少)看:指目光接觸異常,孤獨症患兒早期即開始表現出對有意義的社交刺激的視覺注視缺乏或減少,對人尤其是人眼部的注視減少。

2.不(少)應:幼兒對父母的呼喚聲充耳不聞,叫名反應不敏感。不只是對呼喚名字無反應,也包括對他人的指令沒有回應。

他們不是“怪物”,他們只是來自星星的孩子

3.不(少)指:即缺乏恰當的肢體動作,無法對感興趣的東西提出請求。孤獨症患兒可能早在12月齡時就表現出肢體動作的使用頻率下降,如不會點頭表示需要、搖頭表示不要、手勢比劃等。

4.不(少)語:多數孤獨症患兒存在語言出現延遲,有個別兒童有語言,但不能把語言作為跟他人溝通的方式,不會正常地溝通交流,例如自言自語、鸚鵡式語言、你我他(人稱代詞)不分、語言倒退(原來已獲得的語言逐漸減少或停滯發展)等。

他們不是“怪物”,他們只是來自星星的孩子

5.不當:指不恰當的物品使用和行為表現及相關的感知覺異常。例如:有的孤獨症兒童只對車輪感興趣;不停地開關燈;不停玩手、看手、轉圈或是反覆追問相同或類似的問題;走固定路線、穿同一件衣服、吃固定食物等。感知覺異常包括視覺、觸覺、聽覺、平衡覺和本體覺異常等方面。例如有的孤獨症兒童對待強光不但不躲避,甚至可以直視。有的孤獨症兒童不願意與人親密接觸,甚至是不能觸碰他/她的身體等。

(二)我們要怎樣靠近這些”來自星星的孩子“的世界呢?

我們眺望一顆顆遙遠又美好的星球,看見遙遠星球上的孩子,正一個一個降落在地球上,也許,他們只是需要一個好導遊,能理解他們的星球,也幫助他們認識,在地球上的生活規則。

當你的身邊出現了這樣一個孩子時,希望你不要閃躲,不要排斥,不要另眼相待,讓關愛與孤獨同行。

他們不是“怪物”,他們只是來自星星的孩子

秉持善行原則:

  • 如果他們出現了一些不恰當的行為,我們可以忽視,有時候忽視也是一種包容和接受
  • 對於社交技能缺乏的高功能ASD,我們可以主動邀請他們加入活動
  • 給予孤獨譜系障礙兒童的家庭以更多支持和歡迎,而非隔離和排斥;
  • 努力推進“全納教育”,讓孤獨譜系障礙兒童獨特的個性、興趣、能力和學習需要儘可能得到平等發展。
他們不是“怪物”,他們只是來自星星的孩子

他們是來自星星的孩子,

他們需要全社會更多人的

理解、接納和公正對待。

他們不是“怪物”,他們只是來自星星的孩子


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