我們開始2019時,這些孩子卻永遠留在了2018!

今天到辦公室很早,我一邊吃早飯一邊刷微博。

突然看到有人說《人間世》第二季出了,於是趕緊去騰訊點開看。

這一看,眼淚就再也沒有停下來。

《人間世2》第一集將鏡頭聚焦在上海市第一人民醫院骨腫瘤病房裡,那裡的患者幾乎都是孩子。

這些孩子都得了一種病,叫惡性骨腫瘤。

這是一種可怕的癌症,多發在孩子身上。得這種病的概率只有百萬分之三。

這是什麼概念呢?

這相當於你連續拋22次硬幣,都是正面!

但就因為這百萬分之三的幾率“眷顧”,本該無憂無慮享受著童年美好時光的他們,被命運裹挾著推進了病房……

而這一集裡,讓我印象最深的有兩個孩子。

一個是14歲的王思蓉,一個是11歲的安仔。

1

王思蓉


我們開始2019時,這些孩子卻永遠留在了2018!


在14歲的王思蓉印象中,爸爸媽媽常年在蘇州衡扇打工,給別人燙羊毛衫,一年只有過年的時候才能回來。

她和弟弟一直呆在老家如皋,由爺爺奶奶照看。

2017年6月底,王思蓉的老師打電話給媽媽賁曉美,說孩子住校時總喊腿疼。

夏季生意少,媽媽正好在家,便帶女兒去看村裡的赤腳醫生。

醫生沒摸出什麼來,只囑咐去買膏藥敷一敷。敷了幾天,腿更疼了。

適逢期末,王思蓉不想耽誤複習,硬是撐到考試結束,去鎮上的醫院拍X光片,醫生說青春期的孩子發育快,可能在長骨頭,建議回家熬點骨頭湯,買鈣片吃。

媽媽當晚就買了骨頭煲湯,可半夜王思蓉還是疼醒。

6月30日,王思蓉在如皋市第一人民醫院拍了CT。

第二天早上,母女倆逛街買衣服,醫院打來電話,媽媽一下子坐在路邊,半天沒爬起來——檢查結果“不太好”,醫生建議轉院。

就這樣,在升初三的那個夏天,14歲的王思蓉被確診為了惡性骨腫瘤。

在上海市第一人民醫院看完門診,王思蓉就住院了。

四期惡性腫瘤,已經發現肺轉移,所有的診斷都指向了最壞的結果。

這個內心敏感的姑娘,偷偷在網絡上了解了自己的疾病。她知道化療會掉頭髮,自己要面臨一次次手術......

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負責化療的華瑩奇醫生在看完片子後,第一時間覺得截肢也許是最保險的治療手段。

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王思蓉媽媽癱坐在外面走廊,哭泣著,她不知道該如何告訴女兒這個消息。

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思前想後,她終於還是進到病房,因為沒能想到更好的說辭,她只能將醫生的建議和盤托出。

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聽完媽媽的話,王思蓉呆住了2秒,隨即啜泣起來。

她不願意截肢,她對媽媽說,

“如果要截我的肢,就給我申請安樂死”。

媽媽也哭了,女兒的心情她太理解了。

幾個月來,一家人盼著的只是能儘早做手術,切除腫瘤。但沒想到,現在卻要面對截肢的選擇。

其實作為父母,他們又怎麼忍心看到孩子餘生只有一條腿呢?

何況肺裡還有著那顆不知何時會“引爆的炸彈”。就算做了截肢,還能讓孩子活多久?

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於是,王思蓉的媽媽向醫生透露了孩子的態度。

醫生考慮再三,決定調整手術方案——將截肢改為整條腿鋸下來滅活,清除腫瘤後再把骨頭裝回去。

在手術中,裝骨頭的容器周圍是熱的鹽水,地上全是浸透了血水的毛巾。但她只是拜託醫生“輕一點”,用“美縫”。

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王思蓉在手術的時候,媽媽故作輕鬆,她告訴記者,我和她打賭了,我說我今天肯定不哭。

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但在小思蓉被推出病房的那一瞬間,躲在角落裡的她卻再也控住不住自己。

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其實,看著孩子被病童折磨得不成人樣,讓媽媽最難過的,還是住院前女兒對他們傾訴的那些委屈和思念。

那天,女兒躺在床上,哭著問媽媽,“為什麼你不在家裡?你為什麼不親自帶我。”

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媽媽賁曉美不知如何回答,只是哭著安慰女兒“媽媽要出去掙錢啊。”

“好啦,不難過了。我下回不走了,好不好?”

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爸爸王小建在一旁聽著母女倆的對話,一言不發,只是悄悄抹著眼淚,後來可能是因為心裡實在太難受,趕緊打開門去了屋外。

孩子的願望多麼單純,可成年人的世界又多麼無奈。

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其實王思蓉患病後,媽媽一直很自責,她說,“我不是一個好媽媽,如果有重新來過的話,我寧願少掙一點錢,也要陪在他們身邊,好好地把他們照顧好。”

可遺憾的是,人生,沒有如果,我們只能擁有現在。

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所以,自從女兒生病以後,媽媽就再也不燙羊毛衫了。

她甚至還買了三張去廈門鼓浪嶼的機票,一共花了4000塊錢。王思蓉的爸爸要燙13000件羊毛衫才能掙得回來。

他們一起去了王思蓉爸爸曾經當兵待過的鼓浪嶼好八連,還去看了大海。

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在海邊,媽媽看到紫菜,一定要給王思蓉帶回來做紫菜湯,說那是純天然無汙染。

王思蓉笑了,她說媽媽玩兒得比自己還要開心。

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片中,王思蓉很愛笑,即使是在病床上。

印象很深的有一個鏡頭,那就是她和小病友一起拍照的時候,她摸摸自己的光頭,猝不及防地說,“有沒有覺得我們的頭像個滷蛋。”一下子讓孩子們笑成了一團。

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她真的是一個愛美又樂觀堅強的女孩子,以至於我以為她肯定會活下來。

可病房裡沒有童話。

小思蓉還是走了。

我想,她生前最後的這段時光裡,最幸福的事情,大概就是因為患病,終於和爸爸媽媽住在了一起,能像別的孩子那樣像爸爸媽媽撒嬌了吧。

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2

蔡炫安


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片中還有一個主人公,叫蔡炫安,綽號“安仔”。

家裡牆上掛著的照片,讓人難以相信一年的時間,一個孩子可以發生這麼快的變故。

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他本來是一個喜歡吃雞排,玩遊戲的小男生。

他說,遊戲裡面,人有很多命,輸了重來就好了,不像他自己,只有一條命。

而且因為骨腫瘤,他不得不做了截肢手術,左手再也長不回來了。

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疾病的開始總是悄無聲息的。

那是2017年2月春節期間,11歲的蔡炫安第一次和母親說左手疼痛。

當時母親李美傑並未特別在意,但病情進展得太快,沒幾天時間,安仔的左手胳膊就迅速地腫了起來。

農曆初八,安仔第一次去南寧市二醫院拍片檢查,確診為骨腫瘤,隨後前往南寧市醫科大學就診並做了病灶切片檢查。

安仔病情進展迅速,並且腫瘤已經肺轉移,南寧醫院給安仔多次輸血化療甚至下了病危通知書。

惡性骨腫瘤發病率低,在南寧,醫生也勸著安仔母親趕緊帶他去大城市看看。

2017年4月26日,安仔父母帶孩子乘坐25小時硬臥列車第一次來上海就醫。

2017年5月16日,安仔在上海市第一人民醫院進行了左肢截肢手術。

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生病前,他最喜歡打籃球、玩滑板,截肢以後,他就不願意出門了。

一定要出門的話,他總會磨蹭很久,把外套空蕩蕩的袖管捏出點形狀,塞進口袋,走在媽媽的右邊。

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2017年11月份,安仔再次來上海就醫。

這一段時間,安仔的腫瘤並沒有太大變化。這也是安仔來上海最開心的一次。沒有化療、不需要插胸管,一切都好像趨於平靜。

與此同時,攝製組聯繫了上海假肢廠,帶安仔第一次去假肢廠量模型定製假肢。

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裝假肢的時候,他很認真地問醫生:我可以背書包了嗎?

醫生說,輕的還可以,重的可能會有點問題。

他還是很開心,說“那以後書就少背點。”

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2018年元旦前夕,攝製組和醫生們腦洞大開,策劃一場cosplay(角色扮演)秀。

平日裡一身白大褂的醫生,變成五顏六色的卡通人物。

安仔也變裝成“紅髮香克斯”。這是他的偶像,動漫《海賊王》中的“獨臂俠”、海上霸者。

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這是安仔生病後笑得最開心的一天,他最後還上臺發了言。

他說,“2017年,我遺憾的是得了骨肉瘤,截了肢。2018我的願望是裝上假肢,然後健健康康回學校讀書。”

安仔以為,腫瘤已經切除了,化療一結束,自己就可以上學了。

但是他不知道,腫瘤已經轉移到肺部.....

媽媽在下面拍著視頻,淚水止不住從眼角滑落。

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沒過多久,安仔想要的“美容手”也已經為其製作好了。

當上海假肢廠的醫生告訴安仔,假肢還可以用來壓課本的時候,安仔的眼睛眯起來,笑得特別開心,彷彿明天就可以回到學校,可以和小夥伴一起在校園裡肆意玩耍奔跑......

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可令人難過的是,奇蹟沒有發生。

2018年春節,安仔的雙肺腫瘤持續惡化,被緊急送往當地醫院。

病房裡的安仔終於無法再忍受下去,但由於肺部腫瘤的原因,他的哭聲有些虛弱斷斷續續,迴響在沉寂的病房裡。

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“我哪裡都去不了,我只能待在家裡,我想我的同學,我不想留級。”

安仔不停祈求醫生,能不能快點治好他,“我已經是極限了,我真的已經是極限了。我真的沒有辦法在醫院待下去,我真的想出去走走,出去玩!。”

醫生安慰他,“一定可以的,但是你不能一步登天,只能一步一步的地來。”

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安仔哭著喊,“真的不行,肯定能有一步登天的辦法的。這個世界沒有什麼不可能,什麼事情都有可能發生。我求求你,求求你了,好不好?醫生求求你!”

他一遍遍哀求著,無能為力的醫生不忍心聽下去,只能默默轉身離開......

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豆瓣上一位網友留言:

“作為一名腫瘤外科醫學研究生,看到這裡終於還是沒能忍住淚水。

被疾病改變了模樣的男孩心中的夢想還是猶如手機殼裡的紙幣,鮮活又純粹。‘肯定有一步登天的辦法的’,希望以後在科研路上始終記得你的心願而努力,願天堂再沒有痛苦。”

有人說,悲劇就是將愛撕裂給你看。

最後的病床前,母子倆有一段對話,真的每一句話彷彿都能將你擊潰。

媽媽問他,剛才你答應我什麼了?媽媽老了怎麼辦?

儘管安仔渾身插滿了管子,但他還是努力地告訴媽媽“(我)照顧你”。

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可是,身體實在太難受了,於是安仔又忍不住問媽媽“頂不住怎麼辦?”

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媽媽一邊哽咽著說,“你頂得住的,我知道你是堅強的。”一邊把安仔的手捧到自己的臉上,淚如泉湧。

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看到媽媽哭了,安仔伸出被靶向藥催白的手,慢慢撫摸著媽媽的眼淚,“媽媽,別哭。”

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聽到兒子的話,媽媽再也忍不住了,終於哭出了聲音,她緊緊地把小安仔的手握在自己的手心,“謝謝你,你太懂事了。”

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最後,媽媽說,“你不是會唱那首逆戰,你現在還會唱嗎?唱給媽媽聽好嗎?媽媽好久沒有聽你的歌了。”

安仔滿足了媽媽的願望,用微弱的聲音哼唱著那首《逆戰》......

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12歲生日的前三天,安仔停止了呼吸。

媽媽在病房門口,扶著牆,哭到幾乎不能站立。

爸爸媽媽把安仔的眼角膜捐獻了出去。

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片中旁白說,這個勇敢的孩子把自己最後一點運氣,都放在了自己的眼睛裡,讓一個三歲時被開水燙傷的小男孩重見了光明......

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3

生命和愛

《煙花》導演謝抒豪說,在拍攝過程中,該組6名成員曾在醫院旁、蘇州河邊,抱頭痛哭,想不明白,為啥要承受別人的死別、記錄這麼多的痛苦。

“但整理拍攝素材、回憶和孩子們在一起的大半年,我發現,正是置身於足夠黑的絕境中,才會主動追求那道光。

這些骨腫瘤晚期病童曾對他們說,很多人覺得這個孩子是詛咒,生下來就是來討債的,可是他們不覺得。這輩子吃了太多的苦,從孩子那裡學會了愛和被愛,生活才有了甜。

所以,正是病童與父母的互動讓他們更清楚地知道了愛是什麼。

那麼,愛到底是什麼呢?

也許,愛就是當孩子手術時,父母忐忑與心疼的淚;

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愛是為了給與病魔鬥爭的孩子打氣,而強撐出的笑;

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愛是自己動手給女兒私人定製的那個輪椅;

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愛是在孩子最後時光裡,拼命拍攝留下的那些視頻。

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王思蓉的媽媽說,女兒生病後,她給女兒拍了很多的小視頻。

拍的時候,別人都叫她不要拍了,說萬一女兒不好了,她看了會很傷心。

但她卻覺得,她一定要拍,假如有一天女兒不在了,她還能從這些視頻裡,聽聽她的聲音,看看她的樣子,聽聽她的笑聲。

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而在安仔媽媽用手機拍攝的視頻裡,當媽媽說,我老了你要養我的時候,安仔會特別痛快地答應。

在渾身插滿管子,飽受病痛折磨的時候,安仔還不忘告訴媽媽,

“媽媽,寶貝永遠愛你”……

病房裡的故事不是童話,很多結局很悲傷。

所以看著最後這個視頻,我真的哭到泣不成聲。

但我相信,我相信安仔即使到了天上,也一定永遠最愛媽媽。

而在爸爸媽媽心中,他們一定也是永遠的孩子。

所以愛,就是血濃於水的一世牽絆吧,不管今生緣深緣淺。

生命是寶貴而美好的。

也許人世間之所以會有生老病死痛,就是為了讓我們每一個人都常懷敬畏,都懂得珍惜感恩。

所以,真的希望這世間,患者得其醫,醫者得其敬,每一個孩子都能健康平安。


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