我们开始2019时,这些孩子却永远留在了2018!

今天到办公室很早,我一边吃早饭一边刷微博。

突然看到有人说《人间世》第二季出了,于是赶紧去腾讯点开看。

这一看,眼泪就再也没有停下来。

《人间世2》第一集将镜头聚焦在上海市第一人民医院骨肿瘤病房里,那里的患者几乎都是孩子。

这些孩子都得了一种病,叫恶性骨肿瘤。

这是一种可怕的癌症,多发在孩子身上。得这种病的概率只有百万分之三。

这是什么概念呢?

这相当于你连续抛22次硬币,都是正面!

但就因为这百万分之三的几率“眷顾”,本该无忧无虑享受着童年美好时光的他们,被命运裹挟着推进了病房……

而这一集里,让我印象最深的有两个孩子。

一个是14岁的王思蓉,一个是11岁的安仔。

1

王思蓉


我们开始2019时,这些孩子却永远留在了2018!


在14岁的王思蓉印象中,爸爸妈妈常年在苏州衡扇打工,给别人烫羊毛衫,一年只有过年的时候才能回来。

她和弟弟一直呆在老家如皋,由爷爷奶奶照看。

2017年6月底,王思蓉的老师打电话给妈妈贲晓美,说孩子住校时总喊腿疼。

夏季生意少,妈妈正好在家,便带女儿去看村里的赤脚医生。

医生没摸出什么来,只嘱咐去买膏药敷一敷。敷了几天,腿更疼了。

适逢期末,王思蓉不想耽误复习,硬是撑到考试结束,去镇上的医院拍X光片,医生说青春期的孩子发育快,可能在长骨头,建议回家熬点骨头汤,买钙片吃。

妈妈当晚就买了骨头煲汤,可半夜王思蓉还是疼醒。

6月30日,王思蓉在如皋市第一人民医院拍了CT。

第二天早上,母女俩逛街买衣服,医院打来电话,妈妈一下子坐在路边,半天没爬起来——检查结果“不太好”,医生建议转院。

就这样,在升初三的那个夏天,14岁的王思蓉被确诊为了恶性骨肿瘤。

在上海市第一人民医院看完门诊,王思蓉就住院了。

四期恶性肿瘤,已经发现肺转移,所有的诊断都指向了最坏的结果。

这个内心敏感的姑娘,偷偷在网络上了解了自己的疾病。她知道化疗会掉头发,自己要面临一次次手术......

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负责化疗的华莹奇医生在看完片子后,第一时间觉得截肢也许是最保险的治疗手段。

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王思蓉妈妈瘫坐在外面走廊,哭泣着,她不知道该如何告诉女儿这个消息。

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思前想后,她终于还是进到病房,因为没能想到更好的说辞,她只能将医生的建议和盘托出。

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听完妈妈的话,王思蓉呆住了2秒,随即啜泣起来。

她不愿意截肢,她对妈妈说,

“如果要截我的肢,就给我申请安乐死”。

妈妈也哭了,女儿的心情她太理解了。

几个月来,一家人盼着的只是能尽早做手术,切除肿瘤。但没想到,现在却要面对截肢的选择。

其实作为父母,他们又怎么忍心看到孩子余生只有一条腿呢?

何况肺里还有着那颗不知何时会“引爆的炸弹”。就算做了截肢,还能让孩子活多久?

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于是,王思蓉的妈妈向医生透露了孩子的态度。

医生考虑再三,决定调整手术方案——将截肢改为整条腿锯下来灭活,清除肿瘤后再把骨头装回去。

在手术中,装骨头的容器周围是热的盐水,地上全是浸透了血水的毛巾。但她只是拜托医生“轻一点”,用“美缝”。

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王思蓉在手术的时候,妈妈故作轻松,她告诉记者,我和她打赌了,我说我今天肯定不哭。

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但在小思蓉被推出病房的那一瞬间,躲在角落里的她却再也控住不住自己。

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其实,看着孩子被病童折磨得不成人样,让妈妈最难过的,还是住院前女儿对他们倾诉的那些委屈和思念。

那天,女儿躺在床上,哭着问妈妈,“为什么你不在家里?你为什么不亲自带我。”

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妈妈贲晓美不知如何回答,只是哭着安慰女儿“妈妈要出去挣钱啊。”

“好啦,不难过了。我下回不走了,好不好?”

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爸爸王小建在一旁听着母女俩的对话,一言不发,只是悄悄抹着眼泪,后来可能是因为心里实在太难受,赶紧打开门去了屋外。

孩子的愿望多么单纯,可成年人的世界又多么无奈。

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其实王思蓉患病后,妈妈一直很自责,她说,“我不是一个好妈妈,如果有重新来过的话,我宁愿少挣一点钱,也要陪在他们身边,好好地把他们照顾好。”

可遗憾的是,人生,没有如果,我们只能拥有现在。

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所以,自从女儿生病以后,妈妈就再也不烫羊毛衫了。

她甚至还买了三张去厦门鼓浪屿的机票,一共花了4000块钱。王思蓉的爸爸要烫13000件羊毛衫才能挣得回来。

他们一起去了王思蓉爸爸曾经当兵待过的鼓浪屿好八连,还去看了大海。

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在海边,妈妈看到紫菜,一定要给王思蓉带回来做紫菜汤,说那是纯天然无污染。

王思蓉笑了,她说妈妈玩儿得比自己还要开心。

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片中,王思蓉很爱笑,即使是在病床上。

印象很深的有一个镜头,那就是她和小病友一起拍照的时候,她摸摸自己的光头,猝不及防地说,“有没有觉得我们的头像个卤蛋。”一下子让孩子们笑成了一团。

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她真的是一个爱美又乐观坚强的女孩子,以至于我以为她肯定会活下来。

可病房里没有童话。

小思蓉还是走了。

我想,她生前最后的这段时光里,最幸福的事情,大概就是因为患病,终于和爸爸妈妈住在了一起,能像别的孩子那样像爸爸妈妈撒娇了吧。

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2

蔡炫安


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片中还有一个主人公,叫蔡炫安,绰号“安仔”。

家里墙上挂着的照片,让人难以相信一年的时间,一个孩子可以发生这么快的变故。

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他本来是一个喜欢吃鸡排,玩游戏的小男生。

他说,游戏里面,人有很多命,输了重来就好了,不像他自己,只有一条命。

而且因为骨肿瘤,他不得不做了截肢手术,左手再也长不回来了。

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疾病的开始总是悄无声息的。

那是2017年2月春节期间,11岁的蔡炫安第一次和母亲说左手疼痛。

当时母亲李美杰并未特别在意,但病情进展得太快,没几天时间,安仔的左手胳膊就迅速地肿了起来。

农历初八,安仔第一次去南宁市二医院拍片检查,确诊为骨肿瘤,随后前往南宁市医科大学就诊并做了病灶切片检查。

安仔病情进展迅速,并且肿瘤已经肺转移,南宁医院给安仔多次输血化疗甚至下了病危通知书。

恶性骨肿瘤发病率低,在南宁,医生也劝着安仔母亲赶紧带他去大城市看看。

2017年4月26日,安仔父母带孩子乘坐25小时硬卧列车第一次来上海就医。

2017年5月16日,安仔在上海市第一人民医院进行了左肢截肢手术。

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生病前,他最喜欢打篮球、玩滑板,截肢以后,他就不愿意出门了。

一定要出门的话,他总会磨蹭很久,把外套空荡荡的袖管捏出点形状,塞进口袋,走在妈妈的右边。

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2017年11月份,安仔再次来上海就医。

这一段时间,安仔的肿瘤并没有太大变化。这也是安仔来上海最开心的一次。没有化疗、不需要插胸管,一切都好像趋于平静。

与此同时,摄制组联系了上海假肢厂,带安仔第一次去假肢厂量模型定制假肢。

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装假肢的时候,他很认真地问医生:我可以背书包了吗?

医生说,轻的还可以,重的可能会有点问题。

他还是很开心,说“那以后书就少背点。”

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2018年元旦前夕,摄制组和医生们脑洞大开,策划一场cosplay(角色扮演)秀。

平日里一身白大褂的医生,变成五颜六色的卡通人物。

安仔也变装成“红发香克斯”。这是他的偶像,动漫《海贼王》中的“独臂侠”、海上霸者。

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这是安仔生病后笑得最开心的一天,他最后还上台发了言。

他说,“2017年,我遗憾的是得了骨肉瘤,截了肢。2018我的愿望是装上假肢,然后健健康康回学校读书。”

安仔以为,肿瘤已经切除了,化疗一结束,自己就可以上学了。

但是他不知道,肿瘤已经转移到肺部.....

妈妈在下面拍着视频,泪水止不住从眼角滑落。

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没过多久,安仔想要的“美容手”也已经为其制作好了。

当上海假肢厂的医生告诉安仔,假肢还可以用来压课本的时候,安仔的眼睛眯起来,笑得特别开心,仿佛明天就可以回到学校,可以和小伙伴一起在校园里肆意玩耍奔跑......

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可令人难过的是,奇迹没有发生。

2018年春节,安仔的双肺肿瘤持续恶化,被紧急送往当地医院。

病房里的安仔终于无法再忍受下去,但由于肺部肿瘤的原因,他的哭声有些虚弱断断续续,回响在沉寂的病房里。

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“我哪里都去不了,我只能待在家里,我想我的同学,我不想留级。”

安仔不停祈求医生,能不能快点治好他,“我已经是极限了,我真的已经是极限了。我真的没有办法在医院待下去,我真的想出去走走,出去玩!。”

医生安慰他,“一定可以的,但是你不能一步登天,只能一步一步的地来。”

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安仔哭着喊,“真的不行,肯定能有一步登天的办法的。这个世界没有什么不可能,什么事情都有可能发生。我求求你,求求你了,好不好?医生求求你!”

他一遍遍哀求着,无能为力的医生不忍心听下去,只能默默转身离开......

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豆瓣上一位网友留言:

“作为一名肿瘤外科医学研究生,看到这里终于还是没能忍住泪水。

被疾病改变了模样的男孩心中的梦想还是犹如手机壳里的纸币,鲜活又纯粹。‘肯定有一步登天的办法的’,希望以后在科研路上始终记得你的心愿而努力,愿天堂再没有痛苦。”

有人说,悲剧就是将爱撕裂给你看。

最后的病床前,母子俩有一段对话,真的每一句话仿佛都能将你击溃。

妈妈问他,刚才你答应我什么了?妈妈老了怎么办?

尽管安仔浑身插满了管子,但他还是努力地告诉妈妈“(我)照顾你”。

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可是,身体实在太难受了,于是安仔又忍不住问妈妈“顶不住怎么办?”

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妈妈一边哽咽着说,“你顶得住的,我知道你是坚强的。”一边把安仔的手捧到自己的脸上,泪如泉涌。

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看到妈妈哭了,安仔伸出被靶向药催白的手,慢慢抚摸着妈妈的眼泪,“妈妈,别哭。”

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听到儿子的话,妈妈再也忍不住了,终于哭出了声音,她紧紧地把小安仔的手握在自己的手心,“谢谢你,你太懂事了。”

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最后,妈妈说,“你不是会唱那首逆战,你现在还会唱吗?唱给妈妈听好吗?妈妈好久没有听你的歌了。”

安仔满足了妈妈的愿望,用微弱的声音哼唱着那首《逆战》......

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12岁生日的前三天,安仔停止了呼吸。

妈妈在病房门口,扶着墙,哭到几乎不能站立。

爸爸妈妈把安仔的眼角膜捐献了出去。

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片中旁白说,这个勇敢的孩子把自己最后一点运气,都放在了自己的眼睛里,让一个三岁时被开水烫伤的小男孩重见了光明......

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3

生命和爱

《烟花》导演谢抒豪说,在拍摄过程中,该组6名成员曾在医院旁、苏州河边,抱头痛哭,想不明白,为啥要承受别人的死别、记录这么多的痛苦。

“但整理拍摄素材、回忆和孩子们在一起的大半年,我发现,正是置身于足够黑的绝境中,才会主动追求那道光。

这些骨肿瘤晚期病童曾对他们说,很多人觉得这个孩子是诅咒,生下来就是来讨债的,可是他们不觉得。这辈子吃了太多的苦,从孩子那里学会了爱和被爱,生活才有了甜。

所以,正是病童与父母的互动让他们更清楚地知道了爱是什么。

那么,爱到底是什么呢?

也许,爱就是当孩子手术时,父母忐忑与心疼的泪;

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爱是为了给与病魔斗争的孩子打气,而强撑出的笑;

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爱是自己动手给女儿私人定制的那个轮椅;

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爱是在孩子最后时光里,拼命拍摄留下的那些视频。

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王思蓉的妈妈说,女儿生病后,她给女儿拍了很多的小视频。

拍的时候,别人都叫她不要拍了,说万一女儿不好了,她看了会很伤心。

但她却觉得,她一定要拍,假如有一天女儿不在了,她还能从这些视频里,听听她的声音,看看她的样子,听听她的笑声。

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而在安仔妈妈用手机拍摄的视频里,当妈妈说,我老了你要养我的时候,安仔会特别痛快地答应。

在浑身插满管子,饱受病痛折磨的时候,安仔还不忘告诉妈妈,

“妈妈,宝贝永远爱你”……

病房里的故事不是童话,很多结局很悲伤。

所以看着最后这个视频,我真的哭到泣不成声。

但我相信,我相信安仔即使到了天上,也一定永远最爱妈妈。

而在爸爸妈妈心中,他们一定也是永远的孩子。

所以爱,就是血浓于水的一世牵绊吧,不管今生缘深缘浅。

生命是宝贵而美好的。

也许人世间之所以会有生老病死痛,就是为了让我们每一个人都常怀敬畏,都懂得珍惜感恩。

所以,真的希望这世间,患者得其医,医者得其敬,每一个孩子都能健康平安。


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