做了8年糖尿病科普,閱患者無數,聊一聊糖尿病江湖百態


做了8年糖尿病科普,閱患者無數,聊一聊糖尿病江湖百態

從2012年起至今,會長做糖尿病科普8年了。

由於不需要向任何人彙報,用KPI證明自己有能力吃這碗飯,會長的文章就發得很任性。

明明知道發發關於吃的內容,閱讀數能輕鬆走高;發發“一文讀懂“”看這篇就夠了“這類淺嘗輒止,只說皮毛的知識彙編,也能大獲歡迎——可是大家都這麼寫,這麼發,不管署名是誰,文章看起來都差不多。先不說糖友會科普疲勞,會長寫了8年,自己都快寫吐了。

系統講述碳水計數法、食物代換法? 這麼硬的文章,這麼密集的知識點,還有計算?哎呀腦殼疼,閱讀數肯定低 —— 但這個真心有用啊,發!

糖尿病患者的“最強飲食法”,媽媽再也不擔心我的餐後血糖……


糖友騎行西藏?沒幾個糖友愛運動,還騎行西藏這麼高冷 —— 但這個小夥真的陽光,太酷了,發!

糖友小夥第五次騎行拉薩精華版

糖友做主角的科幻小說?你看有人說看得雲裡霧裡了吧 —— 但會長喜歡啊,發!

信條:糖尿病患者回到10年前,才搞懂當年自殺前聽到的8個字

萬萬沒想到的是,靠這些非主流、冷門、涉嫌自嗨的文章,會長在這個糖尿病科普江湖竟然沒有銷聲匿跡,黯然退場,還混出了點名堂,打出了一個糖尿病之敵的旗號。

這就不科學了,是會長太強,同行太弱?——雖然會長很喜歡你這麼誇我,但公平地說:雖然很多小編扮演的是知識搬運工的角色,但這個領域茫茫多的APP,媒體、自媒體,不可能一個能打的都沒有吧?


做了8年糖尿病科普,閱患者無數,聊一聊糖尿病江湖百態

要搞清楚這個問題,得先來扒一扒會長眼裡的糖尿病科普江湖了。

首先,做糖尿病科普,很難有其他領域動輒10萬+ ,100萬+的閱讀數。你想啊,糖尿病的內容普通人並不關心,沒有“高大上“的光環加持,還很容易暴露自己的糖友身份。一條精心製作的糖尿病科普,怎麼也拼不過一條娛樂八卦,一段搞笑視頻。

其次,做糖尿病科普,沒有職業前途。糖尿病的患者教育,在國內沒有專業資格,大家都覺得這應該是醫生的事情。但其實在國外,糖尿病患者教育是由經過專業認證,國家認可專業資格的“註冊教育師”來做的,這個註冊教育師在美國是可以獨立執業,跟醫生一樣可以按小時收費的。目前各個自媒體平臺認可的專業資格,只有醫生,其他的像“健康管理師”這種資質做糖尿病科普都會受限制。

再次,做糖尿病科普,沒有“錢”途。有多少糖友願意為科普文章付費?這個問題你懂的。於是出現“劣幣驅逐良幣“的情形就很自然了,各路打著免費培訓、免費講座的旗號、實際上各種推銷甚至坑蒙拐騙的神仙們反而成了主流 —— 免費的午餐往往最昂貴,但是人性如此,於是不帶貨,不引流的糖尿病科普就只能安貧樂道。


做了8年糖尿病科普,閱患者無數,聊一聊糖尿病江湖百態

看懂了以上三條,如果你還不死心,願意為糖友發光發熱,我們就可以坐下來聊一聊會長眼裡的糖友了。

如果一定要用一句話來形容糖友這個群體,我會用魯迅先生的這八個字:哀其不幸,怒其不爭!

會長接觸到的糖友,乃至糖友家屬,不管外表如何陽光,內心卻傷痕處處——得了糖尿病,目前無法治癒,需要終身服藥,還要面對各種併發症的威脅,不管誰攤上這事,都不可能風輕雲淡,一笑了之。

孩子得了糖尿病,就意味著在成長的各個階段,都可能需要隱瞞身份才能獲得平等的權利;

成年人得了糖尿病,意味著生活方式和生活質量的巨大變化;

所有得糖尿病的人們,都需要面對經濟的壓力、併發症的威脅和曠日持久的心理折磨。


做了8年糖尿病科普,閱患者無數,聊一聊糖尿病江湖百態


作為一種慢性病,僅僅靠藥物治療不能徹底解決問題,需要生活方式的配合,需要掌握相當的知識和自我管理技能,這裡就產生了巨大的分野:矇昧無知、放棄自我、掙扎求存和自我超脫是四種典型。

在我們廣大的農村地區,到現在依然有人認為糖尿病會傳染——哪怕是最常見的糖尿病知識普及都是缺失的,這造就了一大批寧肯相信神藥、神醫和保健品的無比繁茂的“韭菜“群體,收智商稅者賺得盆滿缽滿,錢途遠大。

更有甚者,因為矇昧無知把續命的胰島素停掉,用保健品或者假藥換掉自己的降糖藥,以自己的生命和健康做代價的病例,比比皆是。


矇昧無知不是他們的錯,可執迷不悟甚至成為騙子用來收割其他韭菜的“幫兇”,就真的可憐可恨了!

會長經常會遇到一些糖友,各方面條件不差,知識水平也夠,但心理問題是重災區——自暴自棄、好罐破摔,治療不上心、生活不節制,在其他人眼中就是各種“作“,結局往往很慘痛,很不”正能量“

你永遠叫不醒一個裝睡的人——每當遇到一位這樣放棄自我的糖友,會長能做的就只能是傷逝紀念、警醒他人。


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有很大一部分糖友,認識到了糖尿病知識的重要性,也掌握了一些基礎知識。他們遭遇的困難,一方面是缺乏系統的糖尿病知識教育,很大程度依賴於自學能力的強大與否;另一方面是控糖和現實生活的矛盾。

孩子要升學,壓力大血糖高,難道要放棄求學?

工作壓力大,生活不規律,血糖很難控,難道要放棄這份有前途的職業?

戀愛、結婚、生孩子,關關難過,難道就要放棄追求自己的幸福,這一天賦的權利?

人必自助而後天助之——掙扎求存當然難,所以會長寫文章、發視頻,希望盡力降低糖友自學糖尿病知識的門檻;組糖友群,搞線下活動,希望糖友能抱團取暖,互幫互組。


但要真正幫助到他們,這些還遠遠不夠 —— 除了需要更科學、更系統的患者教育課程,更方便、智能的輔助工具,還需要長期的跟蹤關注、專業指導和必要時的幫扶,這是一個系統工程,不能由一個人、一家企業或機構來獨立完成。


充實其知識、強壯其體魄、振奮其精神,給糖友堅持下去的希望和勇氣 —— 這才是糖尿病科普的正道!


人間正道是滄桑——應該看到,越來越多的人在做真正的糖尿病科普,越來越多的資源在改善糖友的生存環境。也應該看到,科技的發展讓人的交流,知識的分享變得越來越容易;先進醫療器械和藥物的發展,也讓糖尿病的治療變得越來越容易——這是真正的希望所在!

有不少糖友,已經真正實現了自我超脫——他們健康、自信、強大,既管住了自己的糖尿病,也收穫了自己的精彩人生。雖然他們只是糖友群體裡的一部分,但是他們帶給了會長最多的感動,最大的激勵。


做了8年糖尿病科普,閱患者無數,聊一聊糖尿病江湖百態

讓更多的糖友能成為他們,是會長繼續堅持下去的信念,相信也是很多人共同的心願。

借用一句話來結束這篇囉裡囉嗦,註定冷門的文章:願大家懂得很多糖尿病知識,還能過好這一生。

加油!


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