錢江晚報·小時新聞 記者 吳朝香 通訊員 王家鈴 李文芳
37歲的檀婭（化名）終於出院了，過去兩個月，她經歷了一次極其曲折的求醫過程。
檀婭是一位低顱壓綜合徵患者，1月初，她感覺不適，去醫院就診，先後去了6家醫院，送過急診，住過院，吃過藥，輸過液，做過從頭到腳的各類檢查。但直到一個多月後，才查明病因，並最終治癒。
這個過程像是一出夾雜了喜怒哀樂的連續劇。檀婭詳細記錄了自己的經歷，“作為患者來說，這次求治經歷讓我覺得，患者在客觀上必須求助醫療，仔細表述症狀和感受，積極溝通，配合治療；但主觀上一定還要有自救的意識和思維，這不是對醫療的干涉，而是一種理性的面對，一種求生的渴望，因為最愛生命的一定是自己。”
站起來頭暈，躺下就好
A醫院：配了營養液和止吐液
檀婭是江蘇人，她是一位全職媽媽，平時身體蠻好，沒有生過大病，生活也很規律。
1月初的一天，檀婭突然覺得頭暈。只要站起來就耳鳴、眩暈、眼花。但是躺下去就沒有症狀。一開始，她以為只是身體不適，休息一下即可，在家躺了兩天，幾乎沒離床。可是情況並沒有好轉。
1月6日，檀婭去醫院就診（以下是檀婭自述）：
我是晚上去的A醫院，急診人滿為患，要排隊。我半臥在候診大廳的椅子上，因為我頭痛欲裂，根本就無法站起來。終於輪到我，內科醫生問診後，配了一點營養液，和止吐的液體。
我選擇躺著掛水，因為只有躺下才能緩解頭痛。輸完液，開車回家，脖子和後腦勺的地方又開始牽拉、頭痛欲裂。回到家，直奔主臥，立刻倒在床上，馬上，頭痛症狀消失。想做夢一樣。
早上醒來，和幾個群裡的鄰居聊天，有鄰居介紹了一家中醫館。我想著脖子後面的牽拉，可能就是久坐電腦前，或長時間低頭看手機引起的頸椎病，繼而引發頭痛。於是，次日下午就去了中醫館。醫生來問病情，把脈，然後開了7包中藥，囑咐每天一包，吃完這些中藥之後再來針灸。
回家，躺著沒事，就百度有關頸椎病的各種資訊，發現有一個頸椎操可以緩解頸椎病，於是一邊吃中藥，一邊照著做，可是，頭痛更嚴重了，甚至想嘔吐。
一晃7天過去，我迫不及待地到中醫館開始針灸，這個時候，離除夕夜還有6天。
針灸師非常自信及專業地對我說，只要讓他治療五次，保證我頭不痛。
只是第4次去針灸的時候，我感到頭更痛了 。難道我的脖子牽拉和頭痛根本就不是頸椎引起的？帶著各種疑問，我在除夕夜的前一天去了本市最大的B醫院。
大年夜過得索然無味
B醫院：輸液無效。我有無法確診的痛苦
早上，我進了B醫院的急診大廳，看見候診排椅邊上有一輛推床，就立刻躺下。
一個醫生出現在推床邊，讓我眼睛朝左邊看，然後再朝右邊看，又伸出五個手指讓我看，問我，這裡是幾根手指？……
在確定我的意識沒有模糊之後，他開始寫病歷，然後做了四個檢查：腦部CT；頸部血管超聲檢查；腦血管超聲檢查；抽血。
最後，醫生開出1瓶甘露醇，和一瓶銀杏葉提取物注射液，讓我去輸液室。
醫生沒有告訴我是什麼病，但是CT報告診斷，我的腦中有積液。所以，醫生很自然地認為我顱內壓力一定偏高，就給我輸液甘露醇來脫水，減顱壓。
只是後來我明白，給低顱壓病患者輸液甘露醇降顱壓，其實是一件很危險的事情。因為我的頭痛恰恰是顱壓低引起的。
B醫院輸完液回家，我依然是站起來頭痛，躺下來什麼事也沒有。一覺醒來，已是大年三十。
大年夜，我過得索然無味。
兩個女兒很乖，我依然在一種無法確診的痛苦中痛苦，站起來頭痛，躺下去就舒緩，莫名其妙，卻心裡難受到無法訴說。
年夜飯時間，孩子們端著飯菜站在床邊，其實我沒有胃口吃。但為了不讓孩子們有心理陰影，我就簡單吃了一點，繼續躺。
躺著也開始頭痛
C醫院：醫生建議去大醫院
到了初五的下午。忽然，躺著也開始頭痛了。於是到就近的C醫院急診，做了顱內平掃CT，頭顱和頸椎磁共振，和頭顱增強磁共振等。然後，住院。
躺在病床上，我發現，輸液杆上還是甘露醇……
家人被叫去醫生辦公室，年輕醫生說，這個病情很嚴重，很危險。我懷疑病人是靜脈竇血栓，要做腰椎穿刺診斷。
家人回到病房和我說腰穿是怎麼回事，我覺得很可怕，我們正在商量的時候，護士過來說，主治醫生說了，你們的病非常危險，我們看不了，建議你們去大醫院治療。
我們只好結賬出院。
住院12天，病情依舊
D醫院：醫生認為我頭部受過碰撞。我做了件自救的事
當天夜晚，我們就去了D醫院。在急診大廳，我一下車就躺上一輛推床，躺到凌晨一點左右，我住進了腦外科的病房。
然後，我看見輸液鉤上掛著的還是熟悉的甘露醇，還有其他一些待輸的液體，家人告訴我，有一瓶是康容針注射液，邊上還有一袋500ML的氯化鈉，內有10ML的氯化鉀。我的心情被無法確診的陰霾籠罩。
醫生每天的例行查房，我對答如流，思維敏捷，精神很好，好像正常人一樣。
檀婭在治療
但主管醫生認為這恰恰是我處在靜脈血栓病症爆發的臨界點，這一刻談笑風生，下一刻就可能昏迷不醒。他再三地關照我的家人，要密切注意我的各種變化。於是，家人時不時地去盯床邊櫃上的心電監測儀，生怕突然驟變。
於是，住院的15天內除了每天輸液氯化鈉和甘露醇和康容針之外，主管醫生還讓我持續進行核磁共振另加CT檢查，從我的頭顱開始、頸椎、胸椎，腰椎都檢查了一遍。我的直覺告訴我，十幾天只是每天輸同樣的液體，主管醫生好像沒有什麼辦法。
2月11日，住院第12天，又做了一次頭顱CT檢查，診斷報告載明，頭部裡面有血腫，右側硬膜下出血等。
這樣的診斷結果，大家都開始著急。主管醫生急忙過來建議，看這個診斷，情況比較嚴重，最好儘早在頭上左右鑽兩個洞引流顱內血腫，否則隨時都有可能昏迷，危及生命。
可是看看我依然神智清醒，思維活躍，對答如流，手腳利索，又不能強勸我去手術。在病房這邊，我開始想，住院的時候腦袋中只有少量積液，為什麼現在突然會有滲血，而且還是亞急性硬膜下血腫，據醫生告知，手術指徵都已經存在了，為什麼？
不用說，病情顯然開始惡化，可是我一直在住院治療啊，12天的治療，到底是我的運氣太差，還是治療方面出了偏差呢？
於是，我做了一件這次生病以來最對的，也是最自救的事情，那就是我要求給我看入院以來所有的檢查報告。
CT頭顱檢查報告建議MR檢查，而MRV對比劑增強靜脈成像檢查明確地將我的病症指向了“低顱壓綜合徵”。但我的主管醫生卻堅持認為我一定在什麼地方腦袋被撞擊過，他說，有一種撞擊當時沒有感覺，自己也會遺忘，但事後慢慢就會發生一些嚴重的症狀。他判定我的病是：靜脈血栓高危。
為了配合主管醫生的診斷，我也曾拼命回想，但真的怎麼也想不出我的腦袋在哪裡碰撞過，我不工作，也不運動，哪來什麼碰撞呢？
於是我要求停止甘露醇輸液，同時大量查閱“低顱壓綜合徵”的具體表現，感覺我的症狀的每一個細節都符合“低顱壓綜合徵”，於是我讓家人向病區主管主任提供了我在網上查到的一本國家級醫學雜誌上和我極為相似的一個病例，症狀幾乎一樣，站立的時候頭痛，躺下去不痛…… 主管醫生認真聽了我的闡述。
浙大邵逸夫醫院：補了兩個漏點，手術成功
我從順從到開始和醫生溝通交流
同時，我在網上查到浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院的何非方主任是低顱壓綜合徵剋星，我決定去找他。
輾轉聯繫上何主任後，在他的安排下，2月14日，我住進了浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院（杭州下沙分院）。完成了住院前的一系列檢查，同時做了一個很關鍵的檢查，那就是找出造成低顱壓綜合徵中脊液腦脊液的漏點。
何主任說，漏點在脊椎處。手術就是補漏，前後一個小時，很成功。但還存在硬膜下血腫。何主任建議我再住院觀察幾天，因為記掛家裡的事，我還是出院了，回到家中就近住進一家醫院康復。
前段時間，檢查顯示，我的硬膜下血腫已經吸收了，我可以出院了。我真的非常感謝何主任，我拜讀了他很多低顱壓方面的文章，覺得他非常專業，人也很和善。
治療過程中，去了那麼多次醫院，一直沒有效果，當時我挺難受的。但我也不知道自己到底是什麼病，一開始我都是順從醫生的診斷，直到後來發現每天是差不多的輸液，才喚起了我的批判思維，才會開始找資料。
這個過程，其實醫生沒有錯，因為他的醫療生涯裡沒有低顱壓這個概念，更沒有治療這個病的經驗。
我選擇去的基本都是三甲醫院，但是，因為沒有低顱壓綜合徵治療專家，最頂尖的醫院對我的病依然是沒有用的，所以，對症的專家是關鍵。而且，作為病人，要主動和醫生交流，對醫生的建議和意見也要多思考。
我把這次經歷寫下來，是想分享給有病症卻沒有被確診的、或已經被確診但沒有找到對症治療醫院的同病者，作為提醒，也作為警示。（圖片均由檀婭提供）
新聞+：這是一種極易被誤診的病症
浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院顱內低壓診治中心、疼痛科主任何非方：這個病症叫脊髓腦液漏顱內低壓。腦脊液存在於人的大腦和脊椎中，它為腦組織和脊髓提供浮力。腦脊液外部包裹著硬膜囊，一旦硬膜囊破了，腦脊液漏出，腦組織失去了浮力支撐，就會出現頭疼、噁心、耳悶以及頸部僵硬的症狀，嚴重的還會引發腦疝。
絕大多數突發性腦脊液漏是不明原因的，有些人硬膜囊存在先天缺陷，平時可能無任何症狀，突然就發病。可以說，這種疾病無法預測，防不勝防。像這位病人（檀婭），就是先天的。
她來的時候，症狀還是有些重的，包括她硬膜下血腫也是因為漏點造成的，處在要不要開顱手術的臨界狀態。她的漏點在兩個區域，分別是靠近頸部和胸部的位置。
脊髓腦液漏顱內低壓最大的一個表現就是，患者一站起來就耳鳴、頭暈、噁心，但躺下就好。所以，它也很容易被誤診，尤其容易被誤診為頸椎病。我這裡接診的病人很多都是多次治療無果後，轉診而來的。
