那些被称为无敌小超人的孩子


那些被称为无敌小超人的孩子

或许,在每一个孩子心里,都藏着一个超人梦。


虽然他们有着小小的身体,但却渴望获得更多的能量,可以去保护所爱之人和身边之人。——这大概是多数小朋友“超人梦”的初衷。


可是,有这样一群孩子,他们在想要保护别人之前,必须要先学会保护自己。因为从很小的时候开始,他们就在不停地与病魔作斗争。


日复一日的对抗疾病,他们承担的不止是身体上的病痛,还有精神上的折磨。不幸的是,他们是一群孩子,所幸的也是如此,正因为他们是一群孩子,才会拥有非凡的勇气和爱心,在这个过程中,他们学会了坚强与乐观,不仅成为了自己的小超人,也成为了爸爸妈妈心中的小超人。


今天,我们就带大家走近三位抗病“小超人”,倾听他们属于自己的超人故事。


1、钟敬轩,来自江西,患有白血病


2019年年初,在偌大的北京,一个出租屋里,传来一个小男孩的声音:“妈妈,如果我不在了你别难过,咱家马上就要有小宝了。”小男孩说这话的时候,正把一个枕头塞进自己的衣服里,挺起“大肚”跟怀孕的妈妈说话。

那些被称为无敌小超人的孩子

这是一个懂事地让人心疼的孩子,他叫钟敬轩,生于2009年3月8日,来自江西省九江市。2018年5月,他不幸被确诊为白血病。当时,轩轩的妈妈正好怀了二胎,为给轩轩治病,一家人从江西来到北京。


2019年1月10日,轩轩在出租屋里帮妈妈洗脚,那时,距轩轩妈妈预产期还有10多天,看着妈妈依然挺着大肚子坚持照顾自己,爸爸辞职在出租屋洗衣做饭,在医院和出租屋之间跑来跑去,轩轩觉得自己连累了家人,几次对妈妈提出想放弃治疗。

就在到北京接受化疗不久之后,轩轩的的头发很快就掉光了,他不好意思出门,时常戴着帽子。后来,医院周边很多小朋友都和他一样患有白血病,他渐渐开始接受了自己小光头的样子。但在治疗期间,轩轩总是很惦念学校的老师和同学,一直念叨着要回去读书,和同学们一起玩。

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刚开始,轩轩在北京的治疗还算顺利,经过化疗病情也趋于稳定,就在一家人看到希望的时候,第四次化疗中轩轩癌细胞复发扩散,医生建议进行骨髓移植。经过一家人的讨论,轩轩的爸妈决定倾家荡产保住孩子的命。


所幸的是,轩轩和爸爸配型成功,可以进行骨髓移植,但高额的手术治疗费用是这个普通的家庭无法承担得起的。最后,经病友介绍在9958的帮助之下,轩轩在2019年3月份进行了骨髓移植。

截止目前为止,轩轩已经移植近一年了,就在去年回到老家后,一直在坚持服用抗癌靶向药,一个礼拜进行一次抽血化验,恢复得很好。尽管经历过大病的轩轩变得有点内向,但也开始慢慢回归到正常的生活了,相信不久以后,在疫情结束之后就可以慢慢回归校园。


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就在接受电话回访之后,轩轩应邀拍摄了一段小视频。现在的他已经重新长出了头发,面对镜头说话的他表情严肃,言语之间也似乎透出了不同于同龄孩子们的沉稳和懂事。在他身上,我们可以看到的是属于小超人的坚强和聪慧,还有一份可贵的懂得拥抱爱和温暖的心,我们坚信,面对未来,他已经有了更多的勇气和信心。

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2、李晗蕾,来自江西,患有重型地中海贫血症


2015年1月,广州南方医院某个病房里,传来一个小女孩和父亲的对话:“爸爸,捐献的叔叔还会来吗?”事实上,小女孩已经问过自己父亲这个问题很多次了,“宝贝放心,叔叔一定会来的,你要乖乖配合医生哦。”爸爸每次都是这样耐心地安慰她。

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这个小女孩叫李晗蕾,今年8岁,江西省丰城市隍城镇大庙村人,在出生8月后确诊患有重型地中海贫血。在长达7年的时间里,她一直靠输血维持着自己的生命。

“这病属于基因遗传导致,在江西这边医院暂时还治不好,只能先给孩子输血治疗,要根治就要到广东大医院找骨髓移植。”就在刚刚确诊之后,医生的话给了小蕾蕾爸爸闷头一棍。

后来,爸爸妈妈带小蕾蕾来到广州南方医院检查配型。结果两人和女儿配型都没有对上,很遗憾,不能给孩子移植。医生告之,亲人的配不上就只能考虑找非亲属的骨髓,需要定期回医院检查。要知道,找到合适的非亲属骨髓并不是一件容易的事,除了昂贵的移植和抗排异费用,还有十万分之一的概率,要在茫茫人海中找到这个恩人,谈何容易?

时间一天天的流逝,也许是小蕾蕾自己灿烂的笑容感动了上天,就在小蕾蕾快到两岁生日时,好消息突然而至。在2014年元旦当天,爸爸接到广州南方医院给电话:恭喜你们,小蕾蕾的骨髓捐赠者找到了,来自一位台湾同胞。这个意外的惊喜令正在厂里干活的爸爸高兴得跳了起来。自女儿确诊以来,一直压在心头的沉重的阴云终于掀开了一角。“我女儿终于有救了。”他第一次真切地体会到,什么叫做喜极而泣。

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能让小蕾蕾重生的恩人终于出现了,一家人都为之开心。但由于其他原因,手术期一直没有排上,等待排期的日子让他们度日如年。这一等就是近5年时间,最后,广州南方医院终于确定小蕾蕾移植手术期,时间定在2019年12月。

一共经过7年漫长的等待,经历一次又一次的失望,终找到了能为女儿捐赠骨髓的恩人,可50-60万元的手术费用的预估单,如一座大山压在这对年轻的父母身上,后来在病友的介绍下,这个家庭找到了9958。最终,在9958的帮助之下,移植手术在去年12月顺利进行。

到目前为止,小蕾蕾做完移植手术也三个多月了,恢复得很好,刚开始两个月的时候每周进行一次复查,现在是半个月复查一次,也一直在坚持吃药。蕾蕾爸爸说,蕾蕾的胃口也还算可以,平常比较喜欢吃面食多一点。


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”我想快点好起来,想回家,想弟弟了,想上学。”镜头里,还有一丝羞涩的蕾蕾一字一句诉说的都是自己最真的愿望,也是对于未来最美的憧憬和想象。疾病带给这个小女孩的创伤已然渐渐平复,那些残留下来的不美好的回忆,也不过是为着以后更好的生活做出映衬,这不是超现实的梦,而是一种“我已亭亭,无忧亦无惧”的坚韧和力量。

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3、世林,来自安徽,患有先天性免疫缺陷病(慢性肉芽肿)

药,对于每个小孩子来说,从来都是抗拒的。那些包含在药物里的苦味和辛酸,一个不到一岁的孩子可能表达不出,但看在眼里的父亲却是清清楚楚知道的。


那些被称为无敌小超人的孩子

张世林,男,出生于2014年9月19日,家住安徽省砀山县,患有先天性免疫缺陷病(慢性肉芽肿) 。

这是一个普通的四口之家,田地三亩收入甚微。大女儿上初中,世林四岁,世林爸爸四十岁有了儿子,本是喜事,可没想到在2015年5月份出生四个多月世林洗澡时发现腋下起疙瘩,到上海复旦大学附属儿科医院检查,诊断为先天性免疫缺陷病(慢性肉芽肿)。因打过卡介苗和防乙肝疫苗,导致肝功能受损,肺部感染,并有结核菌,结核菌要常期服药治疗。

不到一岁的世林天天吃药,疼在儿身痛在父心。 2016年九月份世林因高烧去到上海某医院接受治疗,全面检查后肺部感染加重了。医生说要做干细胞移植,世林才有治愈希望,由于没钱移植,只能拿药回家慢疗。在接下来的日子里,世林只能长期服药,一个不注意,感染严重还是会经常发高烧。

那些被称为无敌小超人的孩子

每次世林吃药,都要哄着嚷着才能把药吃下,世林总是问:“爸爸妈妈我怎么天天吃药,什么时候可以不吃药。”父母听后只能掉泪,骗他讲快了。老婆长期照顾世林,不能工作,爸爸打零工挣钱,供大女儿上学。常年检查吃药已用掉家里所有积蓄,这个家庭迫切需要帮助。

就在一次偶然的机会下,世林一家联系到了9958,最终在9958的帮助之下,世林于2019年4月份做了干细胞移植,一直坚持服用药物,就在十来天之前刚刚出院回家。每次看着世林的笑脸,世林爸爸都感到欣慰,觉得一切都是值得的。


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现在的世林,虽然经历了大病,但性格还是异常活泼开朗,也很贪玩好动,他最好的玩伴就是家中的那条小狗。我们可以看到的是,在应邀拍摄的视频中,世林胖嘟嘟的小脸面对镜头一点都不羞怯,说起话来中气十足,在他眼神中,我们看到的是一个孩子对于生活的无畏和乐观,这也正是小超人的他最耀眼的品质。

那些被称为无敌小超人的孩子

周杰伦有首歌,叫《超人不会飞》,讲的是即使是超人也有自己的小弱点。


而我们看到的这些孩子们,他们确实是患有疾病,确实是受到局限,但他们最终还是学会了飞翔。


在那些艰难的日子里,他们凭借着自己的勇气和信念,一点点变得坚强,一点点张开双臂,拥抱爱和阳光。


作为常人的我们,也希望能够一直为他们助力,让他们拥有属于一个孩子正常的生活和梦想。


/ 无惧未来,亦无惧风雨 /

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