自闭症儿童的康复之路艰辛漫长,一生陪伴照料自闭症儿童的家长要兼具父母、同伴、康复训练师、护理人员等多重角色。目前许多自闭症家庭面临诸多问题:
1、经济上的困窘,自闭症儿童的康复治疗难以为继
许多家长为了给孩子治病,四处奔波,到处寻医问药,使家庭经济陷入窘境。同时自闭症儿童的康复训练又是一个长期的过程,许多母亲为了照看、训练孩子,不得不放弃工作,全家的经济来源,全靠父亲一人支撑。不堪重负的经济压力,使许多家庭不得不放弃对孩子的康复治疗。
2、特殊教育的缺乏,自闭症儿童求学无门
由于自闭症儿童存在不同程度的思维封闭、社交能力受损的情况,一般托幼园所和普通学校都拒绝接收自闭症儿童,这使大批生活在农村和小城镇的自闭症儿童求学无门,终生无法接受学校教育。居住在大中城市的自闭症儿童尽管病情不同,也都难以进入普校上学,只能在特殊教育学校与智障或聋哑儿童一起就读。
3、家庭教育的种种误区,自闭症儿童难以健康发展
家庭教育具有早期型、及时性和持续性的特点,对于大多数求学无门,难以独立走上社会的自闭症儿童来说,家庭教育就显得尤为重要。但在现实生活中,由于一些家长不敢或不愿正视现实,贻误了孩子早期干预的宝贵时机;还有一些家长迫于经济和工作的压力,在训练过程中操之过急,当孩子达不到预期目标时,就斥责打骂,使孩子陷于深深地恐惧之中;也有些家长对自闭症儿童康复的长期性、艰巨性缺乏足够的心理准备,在孩子确诊之初,心急如焚,四处奔波,当家产耗尽,成效甚微时,就悲观绝望,完全采取“放养”的态度,家长的冷漠和忽视使自闭症儿童的身心受到更为强烈的伤害;还有一部分家长忽视对孩子独立意识和自理能力的培养,家长的过度帮助,使孩子的依赖性越来越强,家长的付出也越来越多,整日陷于身心疲惫之中。
4、专业人才与训练机构的缺乏,自闭症儿童康复面临不确定性
坚持以家长为主,专业人员指导为辅的教育训练,是帮助自闭症儿童走向康复的有效途径。但目前我国自闭症康复训练机构大部分为民办机构,服务水准参差不齐,有资质的专业人才极度匮乏。由于没有行业规范,一些训练机构出于对自身盈利的考虑,对训练方法保密或是对孩子进行封闭寄宿式管理,使家长丧失了学习专业训练方法的机会,以至于在进行家庭教育训练时,无从下手。同时,由于每个机构采用的训练方法各不相同,又都声称自己的方法是最有效的,这使家长们不知如何选择,同时又生怕贻误了孩子早期训练的时机,所以家长们只能疲于奔命,盲目追风,其结果是各种教育方法都浅尝而止,难收实效,家长和孩子都感到心力憔悴。
对自闭症儿童的早期干预是一个长期的、系统的工程,要学会“坚持”,同时需要家长更加专业,还必须与机构配合协调,对康复训练在家庭中进行巩固和泛化。
通过科学方法的教育和有针对性的训练,能最大限度地改善自闭症儿童的核心障碍,提高其适应性技能,使其最大限度地融入到主流社会中生活。家长以及家庭训练在自闭症儿童的整体教育当中具有不可估量的作用,在自闭症儿童的家庭训练中,尤其是孩子的父母,是家庭训练主要的执行人,在教育训练的过程中起主导作用。在此前提下,提高家长自身的素质,掌握家庭训练的要点,提高家长指导孩子的专业能力迫在眉睫。
在家庭训练上,需要创造良好的训练环境:
开展家庭训练,要创造一个良好和谐的家庭环境与家庭氛围,家长关系和睦,家庭成员间互相支持,,这是开展家庭训练的前题保障。家长对自己的孩子要有正确的认识和实事求是的期望目标,不可以医代教或对孩子的期望值过高或过低,产生不切实际的做法,用积极平和的心态投入到孩子的康复训练中去。
开展家庭训练,要给孩子提供一个安全、整洁、舒适的家庭环境。家长应为孩子单独开僻一个利于教学的房间或空间,并根据孩子的需求进行相应的环境布置,无条件家庭可以借助户外场地。 要有相应的器材或用具,为配合机构训练的需求,给孩子购置一些相应的训练器材和用品,如感统器材,球类,图书,玩具,桌椅,学习用品等。
在训练上,要遵循以下一些原则:
在进行家庭训练时,家长要充分地培养和保护孩子的自尊心和自信心,要善于发现孩子的优点,及时对孩子提出表扬、进行鼓励、以激发孩子学习的动机,切忌对孩子过份指责和强迫,更不能对孩子进行责骂和打罚。
在训练上,要有计划、有内容、有目标、系统地进行。避免对孩子的训练盲目散乱,教授内容的随意性。同时,训练教育要遵循一致性的原则,孩子的家庭内部成员(如:爸爸、妈妈、姥姥、姥爷,爷爷、奶奶等)的教育训练理念和方法要一致,因为自闭症儿童对事物的理解和接受时间长,是非分辩能力弱。如果家长之间对孩子的态度和要求标准不一致,会让孩子无所适从。
遵循生态性训练的原则,与机构协同的原则。自闭症儿童在机构进行训练和在家里进行训练的操作模式是有所差别的,专业机构的日常教学多以结构化的时间安排为主,每个孩子都要按照日程表安排完成每天的训练任务。但是,家庭训练应以生态化的生活情境为主要的训练环境,如:起床、入厕、盥洗、吃饭、购物和社区活动等生活内容都是实景训练的良好机会。在生态或准生态的环境中安排孩子进行休闲娱乐、游戏、户外活动及人际交往等方面的训练。运用身边的自然资源、社会资源、及家里的日常生活用品等,提高孩子的交往能力、适应能力、自控能力、及对社会的认识能力,并教会孩子理解社会规则。
在家庭训练的内容上,可以是:
1. 巩固和复习老师在机构教授的内容。
每天家长要积极地配合老师,将老师在机构教授的内容及时巩固,缩短老师的教授时间,让老师有更多的时间教授新的知识,便孩子的受益尽可能的最大化。配合老师将孩子以前学过的知识内容定期进行复习,避免孩子遗忘。
2. 泛化和应用学到的知识。
家庭训练的一个重要任务就是对老师所教授知识进行泛化和应用,如:老师教孩子认识苹果,家长就及时的带孩子去水果摊看一看(红苹果,绿苹果,黄苹果),摸一摸苹果,闻一闻苹果的气味,尝一尝苹果的味道,扩大孩子的认知面。如:老师教孩子认识了钱,家长要做的就是让孩子拿钱去买一买东西,让孩子知道如何使用钱。只有会应用了学到的技能,我们的训练才是有成效的。
3. 在生态环境中强化生活自理和社会交往能力的训练。
家庭训练是在家庭的生活条件下及自然环境中进行的,为孩子生活自理能力的训练提供了更多的机会,在日常生活中培养孩子的生活自理意识和主动性,多让孩子自己动手做事,给孩子展示能力的机会。如:穿衣,穿鞋,吃饭,如厕,收拾房间,乃至铺床叠被,都是家庭训练的重要内容。家庭训练的另一重要内容是利用一切可利用的资源,对孩子进行交往能力的训练,多带孩子到社会中去,接触各种人和物。让孩子去接触社会,认识社会,适应社会,如:带孩子去超市看一看,体验一下如何购物,在购物中让孩子学会排队,学会等待。带孩子去公园玩一玩,接触一下其他的小朋友,让小朋友带动我们的孩子一起玩耍,体验游戏的乐趣,增强孩子交往的动机。有条件的话定期带孩子去旅游,让孩子能享受生活的乐趣。
综上所述,自闭症儿童的训练是一个艰辛而漫长的过程,首先、需要家长有坚强的意志和树立正确的教育观念;其次、要有相关专家的专业指导,有效的统整机构,家庭和社会三者的资源,才能使家庭训练顺利地开展起来;最后、要提高自闭症儿童家长的专业水平,只有掌握家庭训练的要点才能避免误区,避免走不必要的弯路,才能达到事半功倍的效果。
成真特殊儿童智能康复训练系统:
基于游戏化教育理念, 以体感教育游戏为载体,结合体感技术、AR技术、语音识别、人脸识别等现代技术的应用。对认知、情绪、身体协调等进行全方位的智能互动训练,促进感觉统合功能的提升,旨在帮助父母,提供专业家庭训练辅助工具,让特殊儿童可以在家庭进行更专业的康复训练,在虚拟仿真场景中达到“玩与干预”相结合的目的。