三叉神經痛是一個極為討厭的疾病，“疼得要死”就是切身體會。即使辛苦就醫，接受了幾乎所有的治療手段，但結果不理想的人也不在少數。這個我接診過的病例就是典型，為了方便陳述和產生共鳴，我用第一人稱講述。
2011年春天，我和一個朋友去吃飯，突然頭痛得厲害。我以為還是老毛病，因為上大學時就曾有過，當時校醫診斷的是偏頭痛，但自從參加工作後就已經很少發生了。但這次似乎不太一樣，疼痛的程度和部位都不同，我有些害怕。
當我們在急症室等待的時候，我的右側臉和頭部完全麻木了。急診醫生立刻衝了過來，給我開了硝酸甘油，然後進一步排除了中風和心臟病發作的可能。當時我不記得還發生了什麼，但身邊的人都很緊張。
接下來的幾天，麻木感消失，然後又回來了，反反覆覆。我還經歷了其他奇怪的症狀，不得不去醫院開始一系列的檢查。最初的診斷是“多發性硬化”。麻木使我無法咀嚼和說話，此外，眩暈也讓我非常不舒服。
在接下來的幾個月裡，反覆的檢查排除了其他疾病，最終明確了“多發性硬化”的診斷。大概3個月後，所有的症狀逐漸消失。
隨著面部麻木逐漸消失，我開始經歷難以置信的劇烈疼痛。我開始吃卡馬西平。每隔幾周，它似乎就會停止工作，我會來醫院找神經內科醫生，然後會給我增加劑量，告訴我情況會好轉。就在那時，我瞭解到三叉神經痛，並瞭解到大約2%的多發性硬化症患者經歷了這種疼痛。我開始研究多發性硬化症和三叉神經症，經常向我的神經內科醫生提出問題或我可能嘗試的替代方案。他勸阻我不要再讀下去了。當我告訴我的主治醫生哪個醫生說了什麼時，他說:“我們給你找個新的醫生吧。”
在接下來的幾年裡，我習慣了這種病痛，我的右臉時常經歷著緩慢的火燒樣和電擊樣的痛苦。有時候我的藥不管用，我就蜷在床上祈禱能睡著。我開始使用他們給我的麻醉藥睡覺，但是這種藥並沒有真正幫助疼痛本身。我改變了控制疼痛的藥物，得到了好處，隨著時間的推移，增加藥物劑量，直到我無法忍受，然後再改變劑量。
2015年，我第一次去看外科醫生。我和當地的市伽瑪刀中心的神經外科醫生有親戚關係。伽瑪刀主要用於治療腫瘤的，但後來開始用於治療三叉神經痛。
2015年6月，我接受了第一次伽瑪刀手術，他們先是把框架擰到我頭上，然後帶我去醫院的另一個地方做核磁共振。過了一個小時，醫生在我腦袋裡的三叉神經上釋放了一些伽馬射線。中午的時候，我在路上裹著頭，就像剛做了大手術一樣。
在接下來的幾個星期裡，手術顯然失敗了，事實上我的疼痛更嚴重了。我的外科醫生建議再做一次。所以半年後我又進行了第二次伽瑪刀。雖然手術進行得很順利，但也沒能減輕我的疼痛。
現在，我相信外科手術可以幫助我，我被介紹給當地另外一家醫院的神經外科醫生，考慮做一個球囊壓迫或微血管減壓手術。我盡我所能地從各個渠道瞭解手術。很明顯，球囊壓迫術是用來傷害神經的，就像伽瑪刀一樣。另一種顯微血管減壓術則是把神經和一些組織結構分開，這是因為這種組織結構可能會刺激或壓迫神經，通常是血管。
我居住的城市裡，三叉神經痛的手術做的不多，一位外科醫生專門做顯微血管減壓術（MVD），而另一位則是做球囊壓迫。所以我先後找了這兩個醫生。MVD醫生直截了當地告訴我，我的多發性硬化病不適合做MVD，因為MS是三叉神經痛的病因，而血管壓迫神經的情況很少見。另一名外科醫生建議進行球囊壓迫術，他們用一根長針在三叉神經半月節周圍，打上球囊，擠壓三叉神經。因此，這個手術很簡單，它不是侵入性的。
於是，我選擇了這個不需要開顱的方法“球囊壓迫術”。手術很成功，疼痛消失了。
在我成長的過程中，我學會了在悲劇或恐懼中保持幽默。在我們成長過程中所遇到的大多數問題，父親的解決辦法是用繃帶把我們包起來，等幾天，看看我們是否真的需要看醫生。當我還在為多發性硬化症和三叉神經痛的早期症狀苦苦掙扎時，他給了我一個繃帶——這是我能想象到的最可愛的解決辦法之一。
這一年我很幸福，完全沒有痛苦的一年。但它回來的那天早上是毀滅性的。止疼的藥片已經扔到了找不到的角落裡，翻箱倒櫃時，產生了巨大的恐慌。我的神經內科醫生說，他們只治療我的多發性硬化症，解決不了疼痛的問題，這更加劇了我的恐懼。
我開始了醫學養生法，並開始尋找更多地替代方法。我嘗試過自然療法和針灸，我做過頸椎按摩，改變了我的飲食，進行了冥想，手裡拿著很多補品。
2018年，我通過一個朋友介紹參加了一個三叉神經痛的科普會。我遇到了專門治療三叉神經痛的醫生，也有機會和其他三叉神經痛患者面對面交流。科普會上的病友給我提供了一個線索。
在經歷了申請異地醫保的繁瑣程序後，我終於能夠去北京看醫生了。他做了一次特別的核磁共振，讓我震驚的是，他指著我的三叉神經核磁影像，說他可以看到血管，他會考慮做MVD手術。
雖然MVD看起來進展順利，血管明顯環繞在神經周圍，但手術並不成功。部分原因可能是之前的手術已經對神經造成了損傷。然而，最糟糕的是我的聽力受到了影響。雖然聽力損失是一種可能的風險，但我所經歷的是無法忍受競爭的噪音。任何一種背景噪音都會讓我頭暈和噁心。這很可怕，最終我不得不重新訓練我的大腦，讓它能忍受噪音。最終，噪音侷限於嗡嗡聲，就像發動機、風扇或加熱器的聲音。試圖重返全職工作是不可能了。我部分時間在家工作，工作時戴著耳機。
我與抑鬱、焦慮和恐懼作鬥爭。但最重要的是，我一直站起來，面對每一天。患病以來，我拒絕讓三叉神經痛打敗我。誰知道現在會發生什麼。也許會有新的治療方法或手術。有了我的經歷，有了其他人的經歷，不論是成功還是失敗，都是為了成千上萬還在受苦的年輕人。
