浙江瑞安外国语学校，七年级的李奕娴，自两岁发现患脊肌萎缩症后，如今肌肉已萎缩到只剩皮包骨头，脊椎弯曲到无法支撑身体，在课堂坐久后无法顺畅呼吸，甚至无力到拿不起一本书，打不开一支笔盖。图为为了减少脊椎压迫心肺，每天晚上父母都要帮奕娴作脊椎物理治疗。
李奕娴从两岁开始发病，十多年来，父母带着孩子几乎跑遍了大半个中国，可是，小奕娴的病就是不见起色。为了给女儿治病，妈妈白小核辞去工作，成了照顾女儿的全职妈妈，父亲李建峰丢掉店里生意，守在家里做些手艺活；为了给她治病，家里不得不卖掉了房子。
医生无力治疗，父母用一生呵护，浙江“皮包骨”女孩你还记得吗？
佚名
浙江瑞安外国语学校，七年级的李奕娴，自两岁发现患脊肌萎缩症后，如今肌肉已萎缩到只剩皮包骨头，脊椎弯曲到无法支撑身体，在课堂坐久后无法顺畅呼吸，甚至无力到拿不起一本书，打不开一支笔盖。图为为了减少脊椎压迫心肺，每天晚上父母都要帮奕娴作脊椎物理治疗。
李奕娴从两岁开始发病，十多年来，父母带着孩子几乎跑遍了大半个中国，可是，小奕娴的病就是不见起色。为了给女儿治病，妈妈白小核辞去工作，成了照顾女儿的全职妈妈，父亲李建峰丢掉店里生意，守在家里做些手艺活；为了给她治病，家里不得不卖掉了房子。