#自拍我的故事#我叫张莉，今年四十有六，家住安徽省阜阳市临泉县高塘镇。今天要讲的是我和我的两个“渐冻人”儿子的故事，作为一位母亲，最悲痛的事情莫过于看着和我生活在一起的两位儿子的病情一天比一天加重，作为母亲的我，却无力挽回，离我而去。转眼间两位儿子先后分别有六年、七年了，这些年我无时无刻不在想念与我阴阳两隔，在天堂的两个儿子。
我的大儿子叫高文强、小儿子叫高文刚，分别出生于1995年、1998年，兄弟俩年龄相差3岁。2003年，在安徽省阜阳市临泉县高塘镇老家刚读完一年级的大儿子文强，当时只有9岁，总觉得浑身没力气，走路两腿发软，经常摔跤，渐渐地，情况变得越来越严重。
看着活蹦乱跳、非常开朗的儿子变得萎靡不振。我和老公高玉洪吓得赶紧带着儿子到阜阳人民医院、铁路医院进行检查，跑遍阜阳大大小小的医院，始终没有明确的诊断结果。草药、中药、偏方、处方、推拿、针灸……我们想尽了所有医疗的办法，儿子的身体状况却每况愈下。
后来，我和老公又四处奔走，带着儿子到医疗条件较好的上海儿童医院、瑞金医院检查治疗，经过医院诊治，大儿子文强患的是医疗行业目前尚无法医治的进行性肌营养不良病症。
医生告诉我们，这是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病。而且男孩遗传的可能性比女孩更大，当听说我们还有一个比大儿子还小3岁的弟弟时，医生友善地提醒我们夫妇，要做好充分的思想准备，尽最大可能照顾好孩子。
医院的诊断对我们夫妇来说，不啻晴天霹雳。当时拿着医院开具的病情诊断书，仿佛拿着一纸死刑判决书。我都不知道是怎么回到老家的，每天都是以泪洗面。大儿子病情发展和医生的判断完全一样，慢慢地，连路也不能走了，全身软绵绵的，没有一丁点的力气。
眼睁睁看着活泼可爱的儿子变得瘦骨嶙峋，意志消沉，身体一点点垮下去。对作为母亲的我来说，无论是身体和心灵，每天也都在经受痛苦的煎熬，好象在割自己心头的肉一样，心如刀绞。
屋漏偏逢连夜雨，噩耗接踵而至，2006年，二儿子文刚也出现了和哥哥一样的症状，走路时跌跌绊绊，总觉得脚下被什么东西绊了一样，经常摔跟头，浑身也是有气无力。
陪大儿子去上海看病时医生的话言犹耳畔，难道二儿子也患上了和他哥哥一样的病？不祥的阴影再次笼罩在我和老公心头，尽管残酷的现实摆在面前，但我和老公还是心存侥幸，带着9岁的文刚再次启程去上海检查治疗。事实再次验证了医生的诊断，文刚患的是和哥哥一样的病。
听了医生的诊断，对身国母亲的我来说，觉得老天对自己太不公平了，让自己享受做母亲幸福的同时，却又和自己开了一个天大的玩笑，剥夺了一个母亲看着孩子健康、快乐成长的自由。 那一刻，真想一死了之。但我不能死，自己死了，两个儿子怎么办？既然生了他们，就要承担起做母亲的责任。让他们享受和天下所有孩子一样的母爱。有妈妈在，天就不会塌下来。
为了给孩子治病，三年多时间里，不仅花光了本来打算造新房子积攒的四、五万元积蓄，还跟亲友借了几万元。两个儿子的病情，让原本就不宽裕的家庭更加雪上加霜。
这是两个儿子没有患病前合影留下的照片，看着照片上活泼好动、聪明伶俐的两位儿子，我真希望这一切都是假的。两个儿子虽然离我已经有 几年了，现在经常还会翻看儿子生前的照片，感觉儿子好象始终没有离开过我一样。
2005年，我和老公带着儿子到外地一家玩具厂打工，全家6口人当时就靠老以每月打工挣的2000多元维持生活。由于孩子基本丧失运动能力，吃喝拉撒全部需要有人照料，我只能留在家里照顾孩子。为了减轻丈夫的压力，我在照顾孩子的同时，到玩具厂接些简单的活在家里做，每月也能增加几百元的收入。
出来的几年间，全家6口人就挤在一间十多平方米的小房子内，而文强、文刚兄弟俩，每天只能待在床上，家中惟一一部小电视也成为兄弟俩打发时光最好的“朋友”。吃喝拉撒都只能在床上。
回想儿子患病的这些年，真感觉往事不堪回首，病重的时候，大儿子文强瘦得皮得骨头，体重最多也就六七十斤。多年患病，加上长时间闷在屋子里，孩子如今变得沉默寡言，话非常少，还经常偷偷流泪。小儿子文刚，虽然吃得下，身体养得也挺壮实，也是和哥哥一样，一点力气也没有。
由于多年卧床，文强脊柱已经严重扭曲变形。无论是坐着、还是躺着，时间稍长一点点，都会非常疼痛。正常人看来非常简单的翻身，也要在外人的帮助下才能完成。为了防止长时间的卧床感染褥疮，除了定期给孩子擦洗身子外。每天要给孩子翻身至少十多次。为了撑起全家人的生活，老公每天起早贪黑，一早就要上班、晚上要六点才能下班回家。
儿子患病的那些年，我几乎都是寸步不离陪伴在两个儿子身边。现在想想那些年生活尽管艰辛，但只要每天陪着两个儿子，我就觉得特别踏实。不管将来怎样，我都不会放弃。
有时候我在家中，手里的活儿多，忙不过来要赶工，大儿 了文刚就会要求帮妈妈剪线，手脚不灵便，普通人几分钟就能完成的事他忙活半天也弄不开。
文刚流着泪说他最大的心愿就是想赚钱养活妈妈，说着说着他就克制不住会流泪，手抬不起来擦眼泪，只能低头趴向手背蹭。
儿子生病后，我通过网络以及和一些患儿的家交往中，也逐渐了解到，“渐冻人”缘由一种可怕的遗传性神经系统疾病。病发后，那些朝气蓬勃的人会慢慢失去所有的运动能力，最终像被冰渐渐冻住一样难以动弹。“渐冰人”的思维和感觉丝毫没有受到损害，人们又把他们称为清醒的植物人，活着的木乃伊。
2013年的腊月，对于我来说是个特别寒冷的冬天，19岁的大儿子文强世的。相隔一年后，17岁的二儿子文刚也随他哥哥而去，两个儿子相继去世后 ，把我的心等于也掏空了。
现在两个儿子先后离我六、七年了，这些年我仍然无不无刻不牵挂着已经随我而去，在天堂的两个儿子，身为妈妈的我，最大的悲痛就是无心保护自己的孩子，有来生我还想与你们同为母子。在这里我也期盼随着医疗行业的日益发达，能早点为其他身患“渐冻人”早日研治出可以根治的药物，让天下的患儿早点脱离病脱，让天下患上这种病的孩子的妈妈不再象我一样整天以泪洗面。
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