患者們的新生活在倖存後才剛剛開始，但癌症的治療過程往往會在他們身上引起一系列的後遺症。例如，心臟和其他器官受損、高血壓和糖尿病症狀加重。研究顯示，很多人都在與抑鬱和疲勞抗爭，癌症復發也成為了揮之不去的恐懼。他們的性功能和人際關係也可能會比之前變得更糟。
總之，由於面臨以上挑戰，癌症倖存者經常感到孤獨，也覺得自己失去了生活方向。最近，由非盈利組織——
美國全國癌症生存聯盟（National Coalition for Cancer Survivorship）發起了一項對癌症倖存者的調查。
這些病人的腫瘤科醫生把注意力集中在治療新病患身上；而他們的全科醫生要麼沒有時間，要麼沒有專業知識來應對倖存者複雜的要求。
“治療的時候，日子要容易些，因為醫生和護士總會告訴你下一步該怎麼做。不過，一旦出院了，就想知道‘我現在該做些什麼呢？’”現年26歲的Marissa Vickers說。她18歲時罹患尤因肉瘤，這是一種生長在骨骼或骨骼周圍軟組織的癌症。從那時起，便開始接受放療和化療。
攝影 MAURA FRIEDMAN
所幸的是，對於癌症倖存者，醫療機構已經開始解決治療完成後該何去何從的問題。醫療機構不會對病人置之不理，讓其自行護理，而是越來越積極地幫助患者應對治療結束後的生活。醫療機構正在尋找新的治療方式，不會像現在的療法那樣，對身體造成長期的嚴重負面影響。他們把研究重點放在如何幫助年輕的病患上，因為這些人還有很多年要活。他們提出計劃，希望確切瞭解：在治療結束後的艱難歲月，病人到底需要什麼？也做了精心安排，以幫助醫療機構和病人堅持實施這些計劃。
為什麼採用以上措施越來越緊迫了呢？因為越來越多的人抗癌成功。將近40%的人在一生之中會罹患浸潤癌，男性患癌風險略高。
隨著大量患者抗癌成功，醫療保健行業面臨的調整壓力也與日俱增。從2015年開始，美國癌症委員會（Commission on Cancer）規定，醫院達標的一個條件是：向病人提供生存護理計劃；
癌症委員會是美國外科醫師協會（American College of Surgeons）的一個項目。
但自此以後的研究結論稱：在病人結束治療時，僅為病人提供一次性的生存護理計劃，病情沒有任何改觀。Lawrence Shulman 是癌症委員會主席，也兼任美國賓夕法尼亞大學艾布拉姆森癌症中心（Abramson Cancer Center）臨床服務部副主管。他指出，明年開始，鼓勵醫院提供生存護理計劃，但不是硬性要求；而醫院將獲得更廣泛的新授權來建立正式的長期隨訪項目，提供持續的評估和介入，以解決癌症倖存者的問題。
Shulman 博士稱：“我們將繼續深入瞭解短期和長期療效以及療法的併發症。病人今天的問題可能與一年或五年後的大相徑庭。”
美國眾議院最近重新引入的一項法案可能會有所幫助。
現在，我們將仔細查看醫療保健項目，瞭解它們如何更多地把重點放在幫助癌症生存者度過治療結束後的艱難歲月。
改變療法本身
首先，醫生正在學習從一開始如何降低癌症的治療毒性，以減輕後續影響和復發風險。
例如，長期以來，化療加放療都是一種霍奇金淋巴瘤的標準療法。但證據顯示，輻射會產生新的癌症和其他併發症。因此，醫生開始減少放療的使用，或在某些情況下取消放療；因為研究證明，僅採用化療也同樣能夠提高某些病人的整體存活率。
有一種類型的放療是質子療法，心臟受到的輻射要少些。研究人員現在正在研究質子療法的療效：使用質子療法治療乳腺癌，是否能與標準的光子療法起到相同的效果；是否可能在將來造成更少的心臟問題。藉助於藥理遺傳學和個性化醫療領域的研究，醫生也能根據遺傳變異識別哪些藥物有可能對個體病人最有效，判斷出哪些病人可能因為某種藥物而產生嚴重副作用或毒副作用的風險。
同時，採用新方法治療也有不確定性。最近的一項研究發現，接受微創手術治療宮頸癌的女性，比起那些接受傳統開放手術的，復發的幾率更高。新的免疫療法藥物，利用免疫系統找到並清除癌細胞，給治療某些類型的癌症帶來了很大的希望，但長期效果和復發風險仍然是個未知數。
提供專業護理
針對不同類型的癌症，病人要接受各種必需的治療，倖存者也有不同的隨訪需要。因此，倖存者的病情能得到專家的監測，這是至關重要的；專家可為病人評估復發的個體風險，並清楚特定化療和放療的後續影響。
這是全美醫院迅速增長的護理模式支持的想法。這種模式把倖存者與專業的看護者相匹配；看護者訓練有素，懂得如何處理某種類型的癌症。
2001年，美國賓夕法尼亞大學啟動了
艾布拉姆森癌症中心生存項目（Abramson Cancer Center Survivorship Program），設有的診所既為乳腺癌和睪丸癌患者提供服務，也針對兒時罹患癌症的年輕成年倖存者。多年以來，項目逐漸開設了新的診所。2016年，項目擴展後，成立了幾個針對任何類型癌症的專業生存診所。
隨訪護理通常在病人治療結束後立即開始。病人被轉往針對各自癌症類型的專業診所，診所由護理醫師和醫師助理經營。這些診所均通過了腫瘤學職業驗證，對不同類型的癌症處理很在行。它們與腫瘤科醫生緊密合作，為每種癌症制定個性化的隨訪日程安排，安排推薦的實驗室和掃描檢查，把重點放在促進健康和預防疾病方面。它們也需要確保病人接受例行監測，以查看是否有罹患其他疾病的風險。
賓夕法尼亞大學護理臨床教授、癌症生存項目創辦主管Linda Jacobs指出，沒有這樣的監測，“長期癌症倖存者對隨訪一籌莫展，多年以後，可能會罹患他們根本就沒有注意到的另一種癌症。”她注意到，全科醫生通常不熟悉隨訪的建議事項；在某些病人出現症狀、需要進一步做特定檢查時，也不一定能夠意識到這一點。
Jacobs博士舉了個例子。一名30年前接受過腦瘤放療的病人，被全科醫生診斷為復發感染。實際上，這是很久以前放療導致的竇瘤。換做是腫瘤科護理醫師的話，就會給病人開個腦部CT掃描或核磁共振（MRI），這樣就能顯示出腫瘤的所在。
賓夕法尼亞大學生存診所的隨訪病人中，有一名是美國羅格斯大學的法律和哲學教授Dennis Patterson，2001年接受過睪丸癌的治療。睪丸癌患者必須要注意隨訪，以避免可能的復發、治療的長期副作用以及新癌症的產生，需進行尋找某些腫瘤標記檢查等特定的篩檢。Jacobs博士稱：“腫瘤科醫療機構能發現實驗室值的微妙變化以及隨後需要安排的其他檢查。”如有需要，病人還是應該繼續看去腫瘤科醫生。
Patterson博士說，8年後，在一次隨訪中，他的腫瘤科醫生David Vaughn注意到他的脾臟變大，隨後的測試發現了一種罕見的淋巴瘤，但通過免疫療法和脾切除術，得到了成功治療。兩年前，在另一次隨訪中，Jacobs博士發現了他的PSA（前列腺特異抗原）水平緩慢上升。於是，醫生把他轉到賓夕法尼亞大學泌尿科，做一步評估和治療，結果診斷為前列腺癌；目前採用的是觀察等待策略。
現年63歲的Patterson博士說：“我每半年見我的一名腫瘤科醫生，Linda負責全面監測我的病情。我對她完全信任，她仔細查看每一項檢查結果；不會發生因為疏忽而導致出錯的狀況。這真的很棒。”
關注年輕的癌症倖存者
對於兒時罹患癌症的倖存者來說，情況已經好很多，但也複雜多了。美國國家癌症研究所（National Cancer Institute）的資料顯示，由於治療技術的進步，在接受癌症治療的兒童中，預計83%以上可存活至少5年，這與1970年代中期的58%形成了鮮明的對比。
然而，由於癌症治療會造成器官損壞，妨礙生長和學習能力，導致後期產生新的癌症，病人需要獲得終生支持和隨訪。問題還不僅僅在醫療方面。保持年輕生存者的病歷記錄是艱鉅的任務，因為他們會長大，搬家遠離當時治療他們的醫生或者比這些醫生活得更長。
隨著年輕倖存者走向成熟，一些醫療機構目前正在想法設法讓這些倖存者及其看護者的生活過得簡單一些。美國兒童腫瘤學組織（Children’s Oncology Group）是美國國家癌症研究所扶持的臨床試驗醫療機構，該組織定期彙集長期指南，有助於兒科醫生和其他臨床醫生確定：兒時罹患癌症倖存者走向成熟會出現哪些身體、情緒和發育問題。
美國兒童腫瘤學組織的Passport for Care（護理通行證）網站，由德克薩斯兒童癌症中心（Texas Children’s Cancer Center）和貝勒醫學院（Baylor College of Medicine）共同開發。該網站使用了一種算法，能夠生成如下信息：不同療法的長期副作用和風險；病人結束治療後，隨訪時醫生可用的推薦篩查和檢查。病人或其家人可通過瀏覽該網站查看倖存者過去接受的療法，從而瞭解可能的後續影響，獲得隨訪護理的定製建議。
David Poplack博士是通行證項目的開發者，也是德克薩斯兒童癌症和血液學中心（Texas Children’s Cancer and Hematology Centers）的副主任。他指出：“即使多年以後，你與你的醫生失去了聯繫，如果你記得兒時的療法，就可以從網站上查到後續影響的潛在風險、可能需要的篩查類型以及其他重要的建議。”他補充道，如果倖存者不記得療法詳情，網站上也有針對他們癌症類型的問題指南。
美國加利福尼亞大學以及加利福尼亞UCSF Benioff兒童醫院加州分院和奧克蘭分院提供了一個項目，關注治療結束後經歷過至少兩年緩解期的年輕癌症倖存者（包括在其他地方接受治療的病人），加州分院項目主管Robert E. Goldsby指出。
Goldsby博士稱，原發性癌症治癒後，繼發性癌症可能會在20多年以後出現；預計倖存者在十多歲或成為年輕成年人時不會有骨質疏鬆症、冠狀動脈疾病和不孕症等疾病風險。
Vickers在UCSF年輕倖存者項目接受了右上臂和肩窩癌症治療。最初，每3個月回到這裡做掃描和胸片檢查。後來，看病頻率變成了每半年一次。5年後，醫生告訴她，應加入倖存者隨訪項目。Goldsby博士及其團隊向她說明了將來可能會出現因治療引起的內臟損傷等令人擔心的問題，也強調了篩查皮膚癌或乳腺癌等其他惡性腫瘤的重要性。
明年，Vickers將作為兒科護士進入職場，她的目標是成為兒科腫瘤護理醫師。她與一名空軍軍官相識並結婚，跟隨丈夫一起搬到了佛羅里達州。儘管醫生警告過她可能會有生育問題，她還是在今年早些時候產下了一對雙胞胎。最近，Vickers夫婦搬到了華盛頓哥倫比亞特區。
攝影 MAURA FRIEDMAN
作為一名資深泳者，Vickers每年和Goldsby博士前往舊金山灣，一起參加遊過美國（Swim Across America）活動，這是針對UCSF兒童癌症項目展開的慈善活動。在Vickers的護理過程中，如有必要，她的當地醫生可與UCSF醫生會診。兩年前，Vickers做核磁共振時，發現了一個斑點，結果證明無需擔心，但Vickers稱她隨時保持警惕，知道哪些需要留心。
Vickers說：“如果我有持續一個月或一個月以上的疼痛，就需要檢查了。我知道扭傷和骨頭深處出現問題之間的區別。”
她也認為，成為癌症倖存者，使她的生活以意想不到的方式好轉。如果沒有幸存下來，她根本就不可能搬到舊金山，在那裡她遇見他的丈夫，結婚生子。
Vickers說：“成為癌症倖存者讓我直面有限的生命，意識到了哪些是重要的東西，不會再等到明天。”
攝影 MAURA FRIEDMAN
除了參與她珍視的活動（例如：游泳和為了癌症研究事業點燃游泳激情）以外，成為癌症倖存者也把她引向了有意義的職業“和幫助他人體驗更好治療過程的充滿目標感的生活，”她指出。“儘管我希望所有這些在沒有癌症和化療的情況下發生，但我也樂於接受現在的結果。”
為了擴展針對成人癌症患者的現有隨訪服務，UCSF剛成立了新的
癌症生存與健康研究所（Cancer Survivorship and Wellness Institute），提供醫療團隊負責的定期監測，以改善病人症狀並密切關注復發跡象。同時，研究所擁有營養、運動、生殖健康、精神護理以及心理和社會問題方面的專家，並提供專家服務。UCSF有很多研究項目，涉及生活方式對病人治療結束後的預後影響。例如，給結直腸癌病人發信息，引導其做更好的飲食選擇。
提供情緒支持
癌症療法會給病人帶來情緒和心理的負面影響；而癌症倖存者在尋找這方面的護理時，經常得不到治療方案。
其中一個項目是美國全國癌症生存聯盟發起的提高生存率項目（Elevate Survivorship），該項目邀請癌症倖存者成為主要參與者。項目招募倖存者，把他們培訓成大使，利用醫院、腫瘤科診所以及本地醫療機構的項目，改善各自社區的護理狀況。另外，2009年成立的癌症扶持社區，為治療結束後24個月內的病人提供免費的“癌症過渡”（Cancer Transitions）項目。該社區通過合併非營利組織健康社區（Wellness Community）和Gilda俱樂部（Gilda’s Club）組建；設立Gilda俱樂部是為了紀念已故喜劇演員Gilda Radner，她死於卵巢癌。
項目通過醫院等醫療保健機構以及本地的Gilda俱樂部和癌症扶持社區分社提供服務，包括持續6周、每週兩個半小時的小組會議，內容涉及一系列問題：從藥物治療的實踐環節到情緒健康和應對擔憂之道，還包括鍛鍊方案和壓力管理培訓。
2012年，Teresa Saltsman在3處發現了乳腺癌，接受了雙側乳房切除術、淋巴結切除術以及將近一年的化療和放療。除了因手術而持續疼痛外，她的肩關節旋轉套老傷復發，上部軀體肌肉出現痙攣，雙臂下方和胸部組織變得僵硬。
攝影 LAUREN JUSTICE
治療結束後，醫生給她開的抗癌療法，副作用太大，因此她最終中斷使用。儘管Saltsman慶幸自己還活著，但她還是充滿疑問：“治療結束後，我們還要繼續接受多年的破爛療法，該如何應對？”
於是，Saltsman向闊德城Gilda俱樂部的癌症過渡項目求助，該俱樂部在她伊利諾斯州羅克艾蘭的家附近。項目幫助她與其他倖存者取得聯繫，一起應對相同的問題，還“為混亂的情形帶來了平靜與安寧”。她參加了俱樂部定期開設的瑜伽課，這是專為他們這類病人定製；這些病人接受了乳腺癌手術後，因疼痛和身體腫脹導致軀體活動受限。定製瑜伽能幫助他們緩解肌肉痙攣，減輕身體的僵硬程度。她還在那裡上了冥想、繪畫和音樂課。
攝影 LAUREN JUSTICE
在硅谷，醫院可把癌症治療結束後的病人轉往當地的非營利組織Cancer Carepoint。這是一個為期6周的項目，每期最多14人參加，包括幾個研討會，討論如何應對憂慮、如何從癌症創傷中走出來、以及如何應對治療結束後的社會變化。
Hannah Haworth現年43歲，是一名作家，筆名Hannah Jayne，專為年輕成人寫驚悚小說。乳腺癌治療結束後，醫院把她轉往硅谷項目。3年前，當她出生不久的女兒剛滿1歲後，她被診斷為乳腺癌。治療過程中，她接受了多次手術、化療和放療，承受著巨大的痛苦和不適，感覺大腦一片迷糊。她承認最初她對硅谷項目有些懷疑，因為一些資料似乎太感情用事了，有幾個問題問到癌症給她帶來了哪些快樂。
不過，當Haworth加入了一個小組，與其他11名女性一起，每週開會，討論她們的恐懼與擔憂時，她說：“她們成了我的救命稻草，幫我度過了難關。”小組成員通過發短信和偶爾聚餐一直保持聯繫。
Haworth說：“這是我需要的一切，而之前我都沒有想到過：能夠與確切知道自己情況的人交流，意識到自己並不孤單。”
MarissaVickers 與 Teresa Saltsman
攝影 MAURA FRIEDMAN
攝影 LAUREN JUSTICE
攝影 MAURA FRIEDMAN
攝影 LAUREN JUSTICE
撰文 Laura Landro
翻譯 夏晴
編排 竇清
Copyright © 2019 WSJ. China. All Rights Reserve
"