馮東反覆拷問著自己:「我是真的愛她嗎?」
眼前的場景,是一復一日的糟心。女兒睿睿踩著腳踏車,由慢到快,呼呼啦啦,怎麼都不順利。「她都多大了......」原本這天寧波的傍晚很安靜,橙黃的光柔化了女兒的臉,可站在背後的馮東,猶記那個令人心生涼意的問題。
這是1047個人史上最長的一篇文章,
但也是誠意十足的一篇。
「她不是」
多年前,馮東考上海關,找了位寧波太太。在年輕時的規劃裡,萬里挑一的職業崗位足以讓他施展抱負,而對婚姻的期待,便是有個女兒。然後,睿睿就如願降生了,小家庭因這個小生命變得完美。
「完美」二字是馮東描述初生女兒的形容詞。
而你我都知,世上許多事,它無關金錢、身份、地位、學歷、經歷......甚至與個人生活習慣都沒有直接關聯,比如成為「自閉症」孩子的家長。
這種絕望,是無法解釋和無法後悔的悲涼。瞭解自閉症的都知道,再謹小慎微的孕檢與篩查,再虔誠真心的行善與禱告,也無法完全保證,結果是否能有一點點不一樣。
早在 2016 年,中國首部全面介紹自閉症的行業報告《中國自閉症兒童發展狀況報告》就向社會披露了中國的自閉症患者數目:1000 萬。其中, 0~14 歲的患兒可能超過 200 萬,總體患病率在 1% 左右。
1% 的患病率,讓自閉症早就不是罕見病,可見成千上萬的家庭,當醫生在診斷書上寫下 ASD 三個字母的時候,他們的生活從此便改變了......
確實很不幸,馮東和妻子,就成了其中一位星星的爸爸和媽媽。
2015年8月,坐在幼兒園老師辦公室裡的馮東,當聽見老師小心翼翼地說出那三個字的時候,隨即暴跳如雷「不可能」、「決不可能」、「她只是內向」、「她不是」、「她決不是」,老師顯然沒有惡意,但馮東難掩憤怒,說不好為什麼,但是那種情緒刻在心頭,至今記憶猶新。
回到家裡,妻子顫抖地打開網絡,搜索“自閉症”,當那典型的症狀一條一條跳出屏幕,讓空氣瞬間凝固。太太崩潰得嚎啕大哭,而後筋疲力竭。而此時的馮東,愣愣地待在一旁,沒哭,無聲得有些冰涼。
經過那無眠又漫長的一夜後,在很長的一段時間裡,馮東變了,他的每個24小時,充斥著忙碌的工作,刺激的酒精和瘋狂的遊戲,他不問,不說,也不想聽,他在「抗拒」,抗拒在那天幼兒園裡發生的一切,抗拒命運的玩笑,抗拒那三個字。
試著「抗爭」,買來大量的書籍,利用業餘時間,開始試著在家裡自己教孩子,一句句口令,一個個手勢地教,那些普通孩子生來就會的事情,不費力氣就能掌握的技能,在睿睿這裡要一個月甚至幾個月,那就十遍,百遍,千遍,只為了睿睿能掌握一點點。
那些失控的瞬間,那些忍不住的打罵,那些無數次被挑戰的耐心和底線,讓孩子哭了,也讓夫妻倆淚流不止,未來在哪兒,希望在哪兒,這個家庭籠罩著厚厚的一層情緒,裡面有自卑、自憐、孤單與無助。
馮東曾經不止一次地想,或許睿睿只是‘睡著’了,沒準有一天,她會從夢中醒來,自己就好了,但是......奇蹟一直沒有出現,他終於認命「睿睿的確是自閉症,而我是她的爸爸。」
「開一扇門」
終究是要尋求專業的康復治療。2007年7月,辭去工作的妻子帶著睿睿飛往青島,在那裡,有一家著名的自閉症康復機構,能給予女兒更好的康復訓練,當然,也能為這個家庭帶來了一絲絲明亮與希望。
休息日,馮東也飛往那裡,陪伴母女倆的同時,也企圖學習那特有的自閉症康復方法和技能。這一去,他錯愕地發現,在機構的周圍,熙熙攘攘地住滿了三百多戶星星的家庭,或許也來自浙江,或許也辭去了工作,每一天,他們在穿梭在教室裡,督促著和睿睿一樣的孩子們,接受高密度的康復訓練。
嚴厲的斥責聲,孩子尖銳的哭聲,然後是混著哭腔的安慰聲,交織在樓道里,馮東觀察著,那憔悴的面容,那焦慮的神情,他太感同身受了。
故事不一,經歷相似,一來二去馮東也就結識了些家長朋友。眼前的這些爸爸和媽媽,不乏事業有成的,也不乏家庭優渥的,但一談起孩子和未來,都垂頭喪氣,沒了信心。這一切,馮東看在眼裡,觸發了心底的一個念頭:
「這不是一家、一時的事情,為什麼我們不可以集中大家的力量,一起解決問題?」
2011年,經過幾年艱苦的訓練和教育,睿睿的情況好轉許多,儘管不穩定的因素依舊客觀存在,但已然能走進普通小學的課堂。那一年,馮東偶遇了一個“星星的孩子”寧波家長互助會,幾乎沒有過多的考慮,他便成為了互助會群中的志願者和管理員。
就這麼,馮東這些年的經歷與心境,化作了鍵盤俠一句句溫暖的字眼,在“嗒嗒嗒”的敲擊聲中,傳遞到城市的另一邊,讓越來越多家長的心得到撫慰。
偶爾,大家也會跳脫出虛擬的網絡落地在寧波的各個角落幻化成一次次互助活動,在那個QQ群的時代,這個“報團取暖”的家,這個太需要傾訴的集體,漸漸變得溫熱......
而馮東自己呢。印象中,那時有一位心理諮詢師無意闖到這個圈子,與馮東結識,讓他有了半年心理諮詢體驗。體驗中,心理諮詢師為他做心理畫像,畫像裡要有臺階。
在馮東描述的場景裡,黑壓壓的周遭下有一處臺階,臺階下方有個平臺,再就是一個黑漆漆的通道,通道盡頭有一扇大門,他知道門後是些恐怖的東西,但他不敢打開。心理諮詢師聽完一驚,因為這場景壓抑,抑鬱,陰暗......
他知道,眼前的馮東,並未真正釋然。
「麵包房」
志願服務進行一年有餘,馮東意識到,為自閉患者的幫扶是終身奮鬥的事業。單靠互助會每年幾場講座和十幾次活動,遠遠不能滿足那些家庭的需求。於是,在輾轉全國多個城市,積累學習各個組織和機構的經驗後,馮東和夥伴們下定決心,要成立自閉症家庭支援中心。
半年後,在全情付出的呼籲和努力下,“寧波市星寶自閉症家庭支援中心”在成立了,那裡有鵝黃色的牆面,有淡綠色桌子,有溫馨的窗貼......馮東和夥伴們希望,等孩子們和星爸星媽一來,就能有歸屬感。
一次又一次的公益活動,接觸了一位又一位的“星寶”和星爸星媽們,這些年,馮東愈發感到自己公職機關工作中那多年一貫的理性,被家長感性和眼淚和孩子們清澈的眼睛洗禮得褪去,他愈發柔軟平和了。那時,馮東就東了辭職的念頭......
2017年,當網絡上鋪天蓋地的熱門新聞標題《寧波一公務員辭科長職務 開了一家麵包房 》、《世間不缺科長 但孩子們不能沒有東爸》出現在大家的視野中,人們知道,馮東是真的放棄了穩當的“金飯碗”。
為了給女兒開個麵包房,為了給像睿睿這樣的特殊孩子創造一個可能的未來。
那個麵包房原在海曙區前豐街80號,在慈善一條街的深處,打造得清新怡人,雪白外牆前頭有顆大樹,大樹上有掛風鈴,迎合著麵包香簌簌作響。在新聞報道出來後幾天,麵包房生產的餅乾被搶購一空,往日靜謐的小店,不斷有熱心的寧波市民湧入,他們都是來致敬這位頂天立地的父親。
馮東很驚喜又很感激,可在成本控制之外,他也有著大多數經營者的自尊和自信。他並不希望麵包房的營銷過多強調公益,也不願去消費市民的愛心,不會去跟顧客說,這是殘疾孩子生產的餅乾。
待人潮褪去,只有他知道,麵包房並不如想象中順利,因為睿睿並不喜歡。
揉幾回面,拷幾回小餅乾,女兒便失去了興致。馮東無法勉強,妻子也欣然接受「15年來睿睿教會我們的,不就是生活總是充滿意外和轉折。」
於是他不改初衷地招了位新員工,小姑娘有一定的智力缺陷,但能完成一些基本的技能。他鼓勵小姑娘在門口售賣,為她制定了一整天並不複雜的行程,幾點上崗,開門,掃地,澆花,甚至下午還可以給媽媽打個電話......
但沒過幾天小姑娘就不來了,媽媽說她在家附近找份活兒。馮東無意間探訪,發現小姑娘在進行著小手工,工種很簡單,就是筆蓋與筆身合上就完成了,“嘎達”“嘎達”一聲又一聲,小姑娘沉浸在簡單的筆蓋製作裡,看起來很開心。
那個滿足的小表情,像極了睿睿。她每天從學校回家後,做做作業,跳跳舞,敲敲鼓,完成一系列她心中既定的流程之後,這樣的表情便會呈現在睿睿的臉蛋上,是一種知足的愉悅感。
馮東恍然,他在文檔裡裡寫道「或許只是我們希望像睿睿這樣的孩子能夠個社會人,期待他們能夠融入社會,可他們想要的快樂可未必是這樣。」
「星空」
麵包房關了,並不可惜,「星寶中心」的公益之路還在延續,「星寶們」未來的「去處」,馮東和夥伴們還在馬不停蹄地找尋......
去年,在麵包房的對面,寧波難得的公益一條街上,全新裝修「星寶中心」落成了。那是個星寶的「青少年宮」,也是星爸星媽的傾訴之家,每個禮拜一到禮拜五,關於非洲鼓、陶藝、植物染、繪畫的課程都對星寶們開放。
如今「馮東」這個名字,在某種程度上,對很多家庭而言就代表著希望。而他希望「自己得腳步加快些,幫助家長將像睿睿一樣的孩子們,有一天能從孤獨的世界裡領出來,讓他們真的成為天空中閃亮的星星,未來不再暗淡」
心理體驗輔導半年後,心理諮詢師再讓馮東做畫像。
還是黑壓壓的周遭,還是有一處臺階,臺階下方有個平臺,再就是一個黑漆漆的通道,通道盡頭還是有一扇大門,但這一次他敢打開門了,門後的景象也不恐怖。
「孩子,我不會放棄,我還是愛你。」