特稿|与自闭搏斗

自闭不解,钟声不息

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文 | 何惠子

图 | 资 渔

随性、暴躁、阳光、忧郁,四个性情不同的自闭症少年,共同生活在昆明北郊虚宁寺的山林里,却又彼此封锁着自己的小世界。父母带着他们,与疾病搏斗,与绝望搏斗,也与自己脆弱的一面搏斗。

生活艰难,但是无碍于他们在山林里追求美好的小日子。他们明白:人生一世,不会所有的鲜花都对你开放,但是,也不会所有的电闪雷鸣都砸在你的头上。

特稿|与自闭搏斗

文渊,23岁的他总是小心翼翼地观察陌生人

仲春时节,虚宁寺庙宇在阳光下静默生辉,连同这片山林也变得庄严清静。少年幕天席地,躺于枯草落叶之间,兀自酣睡,全然不觉数十米外传来的“哈哈哈哈哈”的大笑声,以及隐约的“吱呀吱呀”声。

顺着笑声和吱呀声,从少年酣睡处往山坡走,便可见到另一位少年,在两根树木间荡着秋千,秋千荡起一次,便响起一次“吱呀”声。他笑声肆意,如果嘴里不是还念叨着“雪花膏”“钓鱼”,他似乎可以永远这么笑下去。

秋千被架在坡顶,距离一栋水泥房子不过20米。房子里又是一种情形。冰箱前坐着一位少年,他在凌乱的拼板里扫一眼,然后捡起一块,飞快地嵌入拼图里,他会陡然间激动起来,大叫几声,在冰箱上重重地拍上几掌。

相比起来,餐桌前的那位少年显得很安静。他低着头,连背也是弯着的,他的眼睛时不时扫向桌前的另一个人,然后飞快地移开,显得很害羞。他一手执茶壶,将茶水倒入小茶杯,急匆匆地喝下,直到一壶水见底。

四位行为迥异的少年,共同生活在一方山林之间,每天要碰面许多回,要在餐桌上一起吃两顿饭。但是他们各自将自己安顿在一个不轻易被人打开的小世界里,彼此沉默以对,也没有任何眼神接触。

他们都是自闭症少年。

酣睡中的随性少年磊磊,13岁。他大多数时候面无表情、一声不响,他喜欢在山林间游荡,带着一身的慵懒和随意,然后就着一地松针睡下。

荡着秋千的思江,20岁。他时而大笑,时而念叨着被挤到墙上的雪花膏,时而背着“优信二手车”的广告,是一个能独自撑得起戏班子的阳光少年。

拼着拼图的含含,16岁。这是个暴躁少年,他表达情绪——不管是高兴,还是恼怒——的方式都很激烈,重重地拍着桌子,或者用力捏住别人的手腕。

喝着茶水的忧郁少年文渊,23岁。他总是害羞又怯懦地贴在父母身后,低着头侧着脸小心翼翼地看着陌生人,骨子里又带着与外表决然不同的执拗。

四位少年的家人也都生活在这片山林里。相比孩子之间的疏远冷淡,大人们之间的相处温馨和睦,却又各有分工,把这片山林打理得有条不紊。

磊爸算是年轻人,他装净水器、修电灯泡、修门窗……他做的事情很琐碎,但是对这个大家庭来说,每件都很重要并且必要。闲暇时,他抱着吉他唱《送别》,唱《小毛驴》。思江妈妈、含含妈妈、文渊妈妈做的多是女人家的那些事情,管理好这个大家庭的一日三餐,把地板、桌面、灶台以及每个角落清扫得干干净净。文渊妈妈有时候还会去地里给文渊爸爸搭把手。夫妻两人是种地能手,他们知道在什么时候种下什么可以保证四季都有蔬菜吃。文渊爸爸在掌厨方面也颇有心得,总被喊着去灶台前露两手。思江爸爸在一所机电学校教书,没课时就待在山上,或者看看教学的施工图,或者在屋外与几位爸爸商量如何打理这片山林。

生活很快乐,虽然痛苦和烦恼一点也没有减少。

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大家庭一起吃晚饭

黄连吃久了,便不觉得苦有多难接受了,爸爸妈妈们大概也是如此。但苦还是在的,从来没有停过。

孩子们将自己的感官封闭在身体里,他们没有语言,终年终日要么沉默,要么不断重复发出“咿”“啊”的声音。四个孩子里唯有思江是有语言的,他乐此不疲地在“优信二手车”“把妈妈的雪花膏挤在墙上,把洗洁精挤在厕所里”“去水库边钓鱼”等有限的几个句子间跳来跳去,别人听不懂,他自己也无法解释。

含含要喝牛奶,他不会自己伸手拿,只会拉着妈妈的手伸向牛奶。但是他生气时,含含妈妈没有办法制止个头一米八的儿子。无人能够制止磊磊的神游,拉扯、挥手、大喊,他不会停下,也不会挣脱,只是直直地走过。他似乎对任何事物毫不在意,却害怕磊爸手里的一根小草——他区分不了小草和棍棒。除了父母之外,也没人能从文渊那里获得关注,他的目光总是飞速地从人身上扫过,不做停留,更不会跟随。也没有人能够挽救当他生气时,砸向地面的那个杯子。

爸爸妈妈们曾带着孩子们四处奔走求医,堪堪将孩子们维持在现在的状态,用思江妈妈的话说:“就像小猫小狗一样。”

妈妈们像抓住救命稻草一般,非得尝试尽所有疗法,现在想来:“太不理智,太疯狂了。”连年过六旬、一向稳重的文渊爸爸,在谈及2007年将孩子送到连云港进行康复训练时,都忍不住泪如雨下。“他12岁,一个人在那么远的地方,什么叫牵肠挂肚?什么叫担惊受怕?”三个月后,他让文渊妈妈把孩子接回了昆明,父子见面就抱在一起痛哭。他觉得这种折磨经历一次就够了,“哪怕天涯海角再好,再也不把他送出去了”。

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山林中散发着松木清香,是孩子们消磨时间的地方

“一了百了”的念头,曾不止一次在爸爸妈妈们的脑子里闪过。

思江2岁时,被初步判定为“精神发育迟滞”。思江妈妈完全蒙了:“这怎么会是我的孩子?他可是我那么辛苦生下来、养大的。”她没办法接受,听说同事在教女儿背唐诗,她就教思江背《静夜思》,教了两个月,一无所获。后来,某个月夜,夫妻俩背着思江走在路上,他突然背出了这首诗。思江妈妈欣喜若狂:“他只是生病了,总会有好的一天。”

文渊爸爸妈妈最无助的时候,是文渊发脾气的时候。他的脾气总是带着未知的因素,“不知道他什么时候,因为什么发脾气,发到什么程度。”发脾气时文渊有攻击性,文渊妈妈个子很小,容易被愤怒中的儿子打到,所以当母子两人在家时,文渊一发脾气,她就得躲进房间。而文渊爸爸每在这个时候,就想“带着他离开这个世上算了”。

磊爸还曾想过要从24楼跳下,那是在怎么哄磊磊睡觉都不睡的状态下。磊磊出生后便没有平静过,他总要哭到天亮,半夜12点至凌晨2点,是他的情绪高发期。三至六岁,磊磊被放在江西奶奶家。随着他岁数渐长,老人精力有限,难以承受,磊爸不得不辞职,专门照顾儿子。

磊爸24小时陪伴、观察着磊磊,他想知道“他到底想干什么”。调整磊磊的生物钟是一个异常艰难的过程,磊爸每天都要经历数场触目惊心地搏斗。闹得厉害的时候,父子两人像打架一样,磊磊的攻击力也变得很强,手抓嘴咬,大声吼叫,将磊爸弄得遍体鳞伤。描述时,磊爸停下来,说:“疯子你见过吧?”

他三天三夜没有睡眠,白天睁着眼睛,晚上也睁着眼睛,他精神异常疲倦,但就是睡不着。他内心充满恐惧,也充满绝望,他站在24楼窗口,想:“跳下去,就什么事都没有了。”他真的将这件事列入人生计划,“等老年人安度晚年,至少不能让白发人送黑发人吧,然后带着孩子,该怎么着就怎么着。”这些年硬着头皮挺过来,回过头看看,他觉得也吃得消了。

爸爸妈妈们都经历过这种绝望,绝望次数多了,反而生出些豁达。前些天,他们在这片山林里看到一棵树,据说有毒。一位家长说:“赶紧挖了。”另一位家长调侃:“留着呗,等哪天想不开,就整点。”

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晃荡的秋千似乎象征着少年们动荡不安的生活

每个家庭都因为孩子改变了。

思江爸爸没有继续工作的原因是,2008年,五华区残联有个针对脑瘫儿童康复训练的游泳项目,一周两次课程,需要大人陪伴。这些年,他四处打零工,哪个学校有课他就去上上课,也算轻松。思江妈妈看得很开:“我们还算好的,至少不愁明天没有饭吃。”

磊爸还属于青壮年,但是他当全职爸爸已经当了七八年。此前,他在一家军工企业供职,是最年轻的中层干部。单位驻京办缺人,他申请去了三年。磊磊一出生,他便离开北京返回昆明,一边工作,一边当奶爸。

2013年起,磊爸带着磊磊住到茨坝,一边在一个民办学校工作,一边带磊磊。而磊妈和外公外婆带着3岁的女儿,住在昆明的另一头。磊爸并不赞成生二孩,他觉得人的精力有限,“不想生了这个,把另一个耽误了”。但是磊妈和老人对二孩非常执着,“主要是老人,心里有疙瘩”。

从磊磊出生的那一刻起,磊爸的人生就彻底变了。他原先在北京的同事、朋友,都成了别人口中的“成功人士”。但是,不管当时还是现在,磊爸看得很明白:“我不可能避开他,我迟早要面对他,我带他是唯一的、也是最好的选择。”

所有的家庭都必须有人做出改变,或者说牺牲也不为过。孩子一刻都不能松手。半个月前,含含走丢了。从超市回家时,路过一家小卖部,他跑去拿雪碧,含含妈妈付钱的功夫,人就不见了。从晚上八点到凌晨两点,走遍小区都没找到,后来才知道他被领去了派出所。民警还问她:“这小孩之前好像也走丢过?”

思江妈妈也经历过孩子走丢的情况,这让她变得神经敏感,有一天将思江送到学校后,她顺着马路往回走,身体和心脏突然紧绷起来:“孩子呢?”

孩子们对自己、对这个世界没有概念,不懂得什么是危险。磊磊曾在磊爸买水果的时候,突然跑到马路中央,对着公交车的大灯跳来跳去,磊爸回忆,那会儿“全身血液倒流,冲上去,老子一脚就把他射到路边上”。

只要孩子在身边一日,惊恐和愤怒就不会停止。思江妈妈很坦诚:“如果孩子因为某种意外不在了,我觉得是解脱;但如果是因为我的大意使孩子遭遇不幸,那我一辈子都没法解脱。”

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酣睡中的磊磊,他大多数时候面无表情,一言不发

爸爸妈妈们大概永远不会有解脱的那天。他们的孩子不会认字,不会写字,不会算术,唯一知道的数字可能就是“6”。他们更没有生活自理的能力,连他们自己作为自闭症孩子的父母,都做得磕磕碰碰。

孩子进入学龄阶段,没有幼儿园愿意接收孩子。孩子年纪渐长后,自闭症改善和康复训练费用高昂,一个月光是培训费用就得3000多元,其它杂费相加,至少需要5万元。国内大多数自闭症改善和康复机构,只接收6岁以前的孩子。当他们再大一点的时候,就超龄了,没有学校和机构愿意接收他们。而昆明的部分特殊学校、自闭症康复中心年限相对更宽一些,13岁上下的孩子也还有机会去体验集体生活。

孩子成年,就意味着他们除了回归家庭之外,无处可去。在去虚宁寺之前,四个孩子窝在自家房子里,最大的活动范围就是小区,而这里也不见得被接纳。含含妈妈带着含含去小区散步,其他孩子被大人牵着,离得远远的。磊爸在西安学习时,因为孩子闹得很厉害,邻居带着保安来敲门,黑压压地挤在楼道里。思江妈妈带着儿子去游泳时,因为思江将洗头膏挤在游泳馆的墙上,差点被游泳馆拉进黑名单。

这些压力,孩子们没有感觉。思江妈妈说:“这种娃娃,他连自己是谁都没有概念。想想,还是蛮快乐的。”别人的诧异甚至歧视,他们都接收不到。但是家长们依然抱有希望,希望社会对这些孩子怀有更大的善意,国家给予更多的关注。他们一边想着“只期望比孩子多活一天。实在不行,就带着他们一起走”,但内心更希望即使自己老得无力照顾孩子时,孩子依然可以生活无忧。

而当下,他们必须保持更好的状态。虚宁寺的这片山林很好。一个院子,几亩山地,一架葡萄,数丛菊花,还有一年四季次第而出的各类蔬菜。孩子们可以在山林里肆意行走、吼叫或者睡觉。大人们也能彼此逗乐。思江妈妈因为磊磊吃饭时总能把自己弄得很好,饿不着,夸他“最聪明”,磊爸马上就怼:“聪明个鬼。要是聪明,怎么连话都不会说。”然后又扯到思江被妈妈打了四天,成为唯一会系鞋带的孩子。有时候,他们甚至会因为教育方式的问题发生小小的争执。文渊喝水太多,磊爸牵着他走到水池边,将水倒掉;思江妈妈则建议:“更好的方式是大家坐在一起喝水,让他看着水被喝完。他们不再是不会讲话的,难以预测的孩子。”也许某一天,他们可以放心地将孩子交给同伴看护一会儿。这是他们的自我拯救。

他们也不知道这能不能让孩子变得更好。但是,他们还带着希望:“我们的孩子是触底了,他没有往后退的可能了,每用一种方法,每走一步都可能是正确的方式。”

他们每天带着“每一步都更好”的希望,上山做饭、打扫、浇花、种菜。傍晚7点半,将农庄收拾干净,带着孩子下山回家。“咚,咚,咚……”虚宁寺晚课钟声响起,他们张耳听着,一百零八下,每日如此。

世间苦难不尽,钟声也就不会停息。


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