且行且珍惜190690698
1941年，年僅38歲的美國著名棒球運動員“鐵馬”盧·格里克離世，成為首位因此病喪生的公眾人物，揭開了這個罕見病的神秘面紗。據2018年最新統計資料顯示，我國現有漸凍症患者已達8萬餘人，人均發病率為1.5/10萬，患病率是4-6/10萬。平均發病年齡為55歲，自發病起，平均存活3.5年，50%的患者平均存活期為2.5年，患病5年後存活率20%，患病十年後存活率10%。球部起病存活時間為2.2年，很少超過5年，一般發病越早存活時間越長。此病雖高發人群為40-70歲男性，但按發病時間表型劃分可分為早髮型和晚髮型兩類，即十幾到二十歲青少年期發病型和40-70歲甚至更答年齡發病。
漸凍症也叫運動神經元病，是一種進展性神經系統變性疾病，其起病隱匿，進展緩慢，具體病因不明，因呼吸衰竭而死亡，目前尚無治癒辦法，因此被譽為世界五大絕症之一。漸凍症在疾病屆的地位雖然屬罕見病之列，卻是罕見病中的常見病。2014年一項冰桶挑戰的活動吸引了全世界人的注意，讓人們開始知道漸凍症，開始體會和理解漸凍症的痛苦。專家解釋稱，“此病可造成支配人體運動的神經細胞受累，這些細胞就像司令部的指揮員，一旦出現問題所有部隊都會隨之癱瘓，導致包括所有支配運動的肌肉逐漸表現出無力和萎縮症狀。最終可侵蝕人體運動系統全部組織結構，乃至動眼神經患病使眼球活動受阻，整個人就像凍住了一樣”。
漸凍症是否可以預防，又該如何預防？“第一，因為漸凍症特殊的發病原因，目前尚無最有效的預防方法，只針對有家族病史的患者，可進行基因檢測預防，及早發現，及早干預。第二，儘可能避免接觸重金屬汙染和有機芳香溶劑（芳香烴類含苯碳氫化合物和甲醛類化合物）汙染，科學訓練合理運動，避免運動過量”。
中國家庭報
為什麼會得漸凍症，目前醫學界尚未弄清楚原因。現有的推測有遺傳因素、環境汙染、重金屬中毒、病毒侵染等。漸凍症的平均發病年齡在45歲以上。一般來說，發病年齡越早，存活時間越長；發病年齡越晚，存活時間越短，病情發展越迅速。例如霍金，大學還沒有畢業就發病，迄今已成功存活幾十年了。
漸凍症，一般指的就是肌萎縮側索硬化症，這是一種運動神經元疾病，被世界衛生組織歸類為五大絕症之一。其發病機理到目前為止也並沒有弄清楚。
它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
通俗地說就是我們體內掌管肌肉運動的神經元不明原因損傷。神經元分化程度高，一旦受損修復起來十分的緩慢，如果損傷嚴重，還有可能造成不可修復的傷害。正常情況下，隨著年齡的增長，神經元一點點衰減，並不會非常影響活動。但是患了“漸凍症”後，運動神經元會大量損傷，當損傷數目超過一定數量時，就會出現肌肉萎縮或肌肉無力的症狀，如果損傷數量繼續增加，症狀就會進一步加重。
“漸凍人”（肌萎縮側索硬化症）的發病率在十萬分之一，屬於世界罕見病。然而，它卻是世界衛生組織開列的五大絕症之一，與癌症和艾滋病齊名。
美國報告ALS的發病率(每年新發病例)為2/10萬～4/10萬，患病率為4/10萬～6/10。ALS有家族性和散發性兩種類型。散發性以男性多見，男女之比約為1.5∶1～2∶1。中年後起病，多數患者為50～70歲，平均發病年齡為55歲，40歲以下發病也有報告，20～30歲發病約佔5%。
家族性ALS佔5%～10%，多為常染色體顯性遺傳，男女發病率相等，發病年齡較早平均為49歲。
目前中國漸凍人患者有10~20萬左右，這個數字每年還在增長。由於缺乏認識，很多"漸凍人" 處於"孤軍奮戰"的位置，得不到及時的、正確的診治，造成了醫生找不到患者，患者找不到醫生的局面。更兼醫療費用的龐大，使得很多漸凍病人望而卻步、得不到醫治。
ALS的發病和早期進展通常都不明顯，很容易被忽視。而出現明顯的臨床症狀時，可能已有80%的運動神經元已經損傷。
此外，ALS的病情發展速度個體間差異很大。有些患者可存活10年以上，也有很多在3~5年內病亡。而同一個人在不同時期，ALS病情發展速度也不盡相同。某階段可能停滯，某階段又發展迅猛。
儘管影響生存的有些因素已經明確，但每個ALS病人的病程和壽命仍然無法預測。所有患者的病情，或慢或快，總是在不斷髮展，最終不得不臥床，乃至死亡。最常見的死因是呼吸肌神經元受損導致呼吸衰竭或食物誤吸感染。
ALS的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素，如重金屬鋁中毒等，都可能造成運動神經元損害。產生運動神經元損害的原因，目前主要理論有：
1.神經毒性物質累積，穀氨酸堆積在神經細胞之間，久而久之，造成神經細胞的損傷。
2.自由基使神經細胞膜受損。
3.神經生長因子缺乏，使神經細胞無法持續生長、發育。
利魯唑魯南協一力
聶荊雲
漢韻蹚叟
你好，漸凍人是一組運動神經元疾病的俗稱，患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，不能自由行動。
目前為止漸凍症的病因不明，主要有四大因素參與，遺傳，中毒，免疫，病毒感染，10%到20%的病例可能與遺傳有關，是因為基因突變導致，另外有部分環境因素參與，主要是重金屬中毒，如銅鋁中毒等。
我都是土郎中有話說，漸凍症剛開始就是氣血不和引起，血液的動力是心和肺，為什麼會出現氣血不和，由於我們的血液是處於真空狀態，常期一個動作看手機看app，造成血液到流逆轉，血液不能正常循環，就會出現疼麻，最後變成木，堵到最嚴重就喪失功能，為什麼會出現肌肉萎縮，由於於堵嚴重，手腳供不足血，就像一棵大樹，由於供不了水，大樹就會枯萎。在好的機也要有個好油管，如果油管堵塞堵拉缸息火。
滄海夜146485391
漸凍症是神經退行性疾病，可大致分為遺傳型fALS（10%）和發散型sALS兩類（90%），前者有遺傳因素。目前已經發現一些與ALS有關的基因突變在兩種患者體內都有發現，但還有很大一部分是原因不明的（不排除是因為其它尚未發現的基因突變造成的）。下圖是各種已知突變基因在兩類患者的比例。
