20000,多数发病于青少年或成人期。据估计,全世界有约70万患者。由于该疾病导致翼状肩胛,从背后看,犹如一对小翅膀,所以这个群体也被昵称为“小飞侠”。同时FSHD还会影响面部肌肉,

#橙子微笑挑战# 面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病,患病率约为1/20000,多数发病于青少年或成人期。据估计,全世界有约70万患者。由于该疾病导致翼状肩胛,从背后看,犹如一对小翅膀,所以这个群体也被昵称为“小飞侠”。同时FSHD还会影响面部肌肉,患者无法正常微笑。每年的6月20日,是“世界FSHD关爱日”。今年,罕见病发展中心(CORD)联合抖音、今日头条、CM公益传播、你并不孤单FSHD关爱中心发起#橙子微笑挑战# 旨在提高公众对面肩肱型肌营养不良症(FSHD)的认识,呼吁大家关注、支持他们!


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