大龄自闭症患者现状调查

大龄自闭症患者现状调查

晓伟常给家人做饭,可以自己买菜、切菜、炒菜。

“我们不敢老、不敢死,不敢想我们走了以后孩子怎么活。我们不敢想未来。”

“别的家长都盼着孩子长大,而我们希望孩子永远不要长大,我们就能一直照看他们。”

朱琳和寇敏说这两句话时,语调很平淡,因为这是她们头脑里每天都会闪现,但又努力不让自己去细想的念头。

两人的孩子都患有自闭症。寇敏的儿子小青今年22岁,朱琳的儿子晓伟今年23岁。这样的年纪,应该已经大学毕业,忙着找工作、谈恋爱,而这两个大男孩多数时间只能待在家里,他们没什么朋友,也没能去工作。

这些年来,自闭症越来越被人们所熟知,但受关注更多的是低龄自闭症幼儿和儿童。这些孩子在成年后的生活是什么样的,他们会交朋友吗,能出去工作吗,能独立生活吗……这些情况人们很少知晓。

A 大龄自闭症患者家里就是他们的一方天地

打羽毛球和乒乓球几乎是晓伟唯一与外界交流的机会。“小区有羽毛球场,他经常去打球,也有了自己熟悉的球友,人家也愿意陪他打。”听到朱琳的话,晓伟大声说:“打羽毛球,和葛师傅!”

虽然晓伟已经算“多才多艺”,但朱琳还是觉得他与社会接触太少,绝大部分时间只能待在家里,“我也想让他和同龄的人交流,但这样的机会不多。”

采访中,大多数大龄自闭症患者在家一待就是一天,家里百十平方米的面积几乎是他全部的世界。同样患有自闭症的18岁的小凯喜欢做手工,把彩色粘土捏成各种造型,还喜欢DIY钻石画,能安静地在桌边贴一整天。

B 太原各区都有特殊教育学校接纳自闭症儿童、少年学习

自闭症,也称为孤独症,目前被归类为神经障碍型疾病,成因不明。主要表现为不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,多数患者伴有精神发育迟缓和智力缺陷。但是,自闭症与智力障碍有很大的区别,自闭症患者有自己的想法,但自我封闭,不愿与人交流,有时情绪波动较大,这导致他们进入社会更加困难,严重的需要24小时有人陪伴。

人们对这种病的认知时间并不长,国际上大约是上世纪40年代,我国则是到上世纪80年代才被大众关注。2016年,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》发布,报告显示目前中国自闭症患病率保守估计约1/100,自闭症患者人数已超过1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。

C 自闭症患者跨入社会与人交流成了首要障碍

晓伟喜欢跟人说话,在小区里,他碰到熟人会把自己觉得有趣的事情反复跟人家说,内容就是身边一些小事,同龄人对此不感兴趣,而同龄人喜欢的事情,他理解不了。

朱琳说,她将来打算找家养老院,带着晓伟去做义工,提前搞好关系,等她老了带着晓伟一起住进去,“这样我们能互相照顾,和养老院的人熟悉了也不用担心别人会欺负他,我也能安心些。”

寇敏曾带着小青去一家大型超市,希望能让孩子理货,但被拒绝。有时单位开会,她还带着孩子去打扫会议室,给大家递热水。寇敏说,他们要求不高,仅仅希望孩子可以融入社会。

不过,自闭症患者想要真正参加工作,问题还不少。山西方舟自闭症研究院院长范世禄说,他觉得一些自闭症患者可以做一些简单工作,比如洗车工人、高尔夫球童、家政人员等。

辰憬高尔夫俱乐部很早就接触过自闭症儿童,也举办过公益性活动为孩子们募捐。“我们也想过为这些孩子提供一些长远的、实实在在的帮助。以前也有人提过让自闭症孩子来当球童,但是球童除了要有专业的知识,还要和客户交流。捡球虽是简单工作,我们也会担心孩子听不懂指令。”工作人员说。

D 家长希望孩子能学手艺社会提供一些就业机会

前不久,上海市首个自闭症患者实训基地“爱·咖啡”启动,在网上引起很大关注。这家咖啡店创立的初衷是希望自闭症患者能在这里与陌生人多交流,增强各种应变能力,以便将来融入社会。去那里喝过咖啡的志愿者表示,自闭症患者由于自带刻板和专注力,使得每一杯咖啡都口感平衡,入口浓香。可惜的是,仅仅运营了一个月,就因场地问题突然关闭。

采访中,自闭症孩子的家长以及一些自闭症康复机构都在做各种尝试,希望帮助孩子们将来能自立起来,融入社会。

90后女孩李晓姣开办的自闭症康复机构“灵星特教学校”招收从半岁到18岁的自闭症患者。今年她与一家酒店合作,让十七八岁的自闭症患者去酒店打扫卫生、叠被子,目的是让他们接触社会,如果干得好可能得到长期工作机会。

不管是义卖还是演出,或者是去酒店打扫卫生,大家都提到一个问题,自闭症患者不可能完全独立,他们需要特定的平台、环境,还需要一定的技能。迎泽区特殊教育中心学校校长张晓霞说,让自闭症患者融入社会,不是强制培训他们去适应正常人的工作,而是针对他们的特点和长处“开发”相对应的工作。

(为保护受采访者隐私,文中自闭症患者及家长姓名均为化名)


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