坐在轮椅上望着窗外，这个孩子眼里透露出一种渴望，一种对外界的渴望，对健康的渴望，孩子叫庄翔，他患有是一种罕见的血液系统疾病，这种发病率极低，这种疾病叫“范可尼贫血”。
在医学上这种疾病是非常罕见的，发病几率非常低，小庄翔还是经过两次骨髓移植才勉强保住性命的他，又出现了严重的肠道、皮肤排异。现在他每天吃19种药靠着激素抗排异，由于对部分激素敏感，导致他一天吃八顿饭还一直喊饿。
庄翔来自江苏徐州丰县范楼镇陈目黄楼村，父母都是农村人，虽不富裕，但日子也算过得美满。就当两个人都沉浸在儿子诞生带来的喜悦中时，2014年6月，刚满8个月的孩子发烧不断。由于病情罕见，父母带着他几乎跑遍了整个中国，直到2016年5月，孩子才被确诊为范可尼贫血。
让孩子父母无法接受的是，庄翔这个病居然还是遗传的，“如果再来一次，我一定不会生下他！”庄翔母亲哭着说。范可尼贫血发病率极低，属于先天性再障，可参考案例较少，就连某三级甲等儿童医院自成立起近60年来也只接收过5位范可尼贫血患者。
孩子的这种病目前只能通过骨髓移植续命，在2017年7月15日，小庄翔接受了脐带血移植，但满怀希望的李文婷夫妇等来的却是移植失败的噩耗。不过幸运的是在2017年8月21日，年仅四岁的孩子，成功的进行了第二次骨髓移植。
小庄翔现在每天都叫着好饿，要吃东西，父母看着他心里说不出来的心痛滋味，看着可怜但是又不能给他吃，即便是这样他都已经一天少则八顿，多则十顿。几年治疗下来，120多万元的医药费花光了他们所有的积蓄，还欠了一大堆的外债...
分享到:
