王路
曾經的那個落無的我
落無的我
對於昂貴藥物，作為一名醫生是深有體會的。
曾經有位30多歲的年輕肝癌病人，手術後復發，吃索拉非尼效果不好，想試試PD—1，怎奈價格實在昂貴，療效也不一定很好，反覆糾結，如果效果不好，到頭來可能人財兩空。最後還是把金錢留給了下一代，自己走了！！那麼年輕的病人，一想到此，滿是心酸與無奈！！
之前的“代購第一人”陸勇的事件鬧得沸沸揚揚，好在結局是好的。但任何事件就像一陣風，吹過去了就被人們拋之腦後，彷彿與己無關，但確實與自己無關嗎？也許真的無關，也許真的有關。
我們拿“陸勇事件”中的抗腫瘤藥物——格列衛來講講。
什麼是格列衛？
這就涉及到專利保護的問題，任何一種藥物都是有專利保護期的，在這個保護期內，如果需要生產這種藥物，要麼需要交專利費，要麼不能生產。
因此，印度這個神奇的國度，除了有印度飛餅、神油之外，還有很多很多有利於普通老百姓尤其是貧苦人民的救命藥，抗腫瘤靶向藥物就是其中一種。
顯而易見，這些藥物在我國是不合法的，因為沒有醫藥衛生許可證，但考慮到正版藥物價格昂貴，不是每個家庭都能承受的起的，而白血病很兇險，最好的辦法就是骨髓移植，但骨髓移植談何容易，有沒有骨髓配型是一回事，費用也是非常昂貴，因此，很多白血病患者只用通過吃藥續命，如果控制不好，就只有一條路了，因此，即使不合法的來源，但在生與死麵前，誰都無法淡定。
在國內如何才能買到這些救命藥呢？
正版藥物肯定可以通過正規渠道購買的。印度版就不一定了，要麼代購，要麼託人購買，要麼偷偷購買，很多人買藥無門，只好通過醫藥公司代購，印度版的救命藥價格如何？誰買誰知道，但價格絕對不便宜，通過層層代購之後的價格，比這些印度版藥物的原價格高出很多，甚至很多倍，甚至和原版藥物的價格都相差無幾了。
終於有了好的消息！
頭號在線醫生
《我不是藥神》，這可能是唯一一部跟我這個白血病救助公益人產生交集的電影。
所以說，白血病患者，不管慢粒也好還是各種急性白血病也好，一旦得病，都會徹底改變一個人的命運，甚至一個家庭，甚至一個家族！除了白血病，其他血液病如再障、噬血、淋巴瘤，也都很不容易……
像慢粒患者，他們本人和我，還顧得上小心呵護他們的自尊，這還算是白血病患者裡面境況較好的；而對於急性白血病患者，需要移植又沒錢的、移植後出排異或感染資金鍊斷裂的，他們本人和家屬和我，連命都顧不上了，哪裡還顧得上維護自尊？人被逼到絕處的時候，是什麼事都做得出來的。
所以非常希望國家和社會能更多地關注到這個群體，政策多多向他們傾斜。這不僅是民生問題，更是維護社會穩定、百姓安居樂業的大事。
對於陸勇，要我公開評價的話，頗費躊躇。首先我懂得他的不容易。一個白血病患者，錢再多也依然有他的不容易，不為外人所知的。其次，他在印度的合作方，似乎的確並不是資質最權威的。是否假藥或無照廠商，也不好說。不過他本人是患者，如果他推薦的藥病友吃了出問題，那就不是小問題！而是性命攸關！全國各地的慢粒病友領袖，因為多年為維權而奔走吶喊，很是團結；大家都在一個圈子裡，彼此都認識的，都是並肩作戰感同身受的戰友。所以我願意相信他不會做“為了錢而損害病友利益”這樣的事。
其實當初製片方找到我們的時候，我是不太相信這部片子能拍出來甚至公映的。一則前有《達拉斯買傢俱樂部》，二則國內也有太多的禁忌……沒想到時隔這麼久，竟然真的要上映了！感謝製片方及全體劇組成員！謝謝……
今晚去看點映，回來後補充觀後感。
（某次聚會，陸勇與病友們在一起。攝影：我）
《我不是藥神》觀後感
首先，劇中的程勇≠現實中的陸勇！！！
差別很大。劇中人物被拔高了，充滿個人英雄主義色彩。我想這是為了強化戲劇衝突吧。而現實，往往一地雞毛，難辨對與錯、正與邪。
其次，電影是一部好電影。不管從演員的演技、情節的鋪陳、情緒的醞釀、場景的刻畫，都無可挑剔，入木三分。但我作為白血病救助公益人，此刻無意做電影藝術方面的點評。
在我看來，這部電影，是將慢粒患者們小心翼翼遮掩的傷口狠狠地當眾撕開，血淋淋赤裸裸毫無尊嚴地展現在世人面前。作為他們的戰友和朋友，我有一種無處遁逃的窘迫，看完想哭，想打誰一頓……
不過，既然傷口已經撕開，那就不再遮掩。我一直掩飾著的心疼，就趁此機會盡情發洩一下！
即便是慢性的，如慢性粒細胞白血病，不用化療移植，只需吃藥，以至於很多醫生安慰患者，“跟高血壓糖尿病等慢性病一樣，終身服藥就好”。但是，真的跟高血壓糖尿病一樣嗎？？
首先，慢粒白血病再怎麼說“是慢性病”，僅只“白血病”三個字已足以嚇壞一票聽眾！去求職的話，有幾多HR敢接受？在職的話，領導同事會怎麼看？還會不會有升職機會？相親的話，有幾個人不聞風色變？朋友相處的話，不熟悉的人還有沒有勇氣繼續深交？會不會顧慮萬一哪天病重跟自己借錢咋辦？
其次，高血壓糖尿病的藥是隨時隨地可以買的，患者帶上藥可以去任何地方、做任何事、想去多久去多久，不會對生活有多大影響。但慢粒患者接受國外藥廠和中華慈善總會的援助項目“買三贈九”的話，每次只能領一個月的藥量，而且必須去省城僅有的一兩個領藥點，而且必須患者本人親自去，而且必須當場把藥一片一片從錫箔紙里扣出來，再把紙板和藥盒還給工作人員……憑你是多大的老闆、多成功的人士，你也要每月一次被當做可能會拿著紙板和藥盒售假藥的嫌疑人員。忍著屈辱拿了這一個月的藥，商務人士出差的話是要嚴格算好時間的，到了下個月要領藥的時間必須回來。你的人生從此便像一個風箏，被“藥”栓得死死的。
年輕女性患者的話，想生孩子是要賭上自己的命、賭上孩子的未來的。因為孩子也有可能攜帶白血病基因。
而一旦耐藥或急變（病情發展為急性）的話，就只能做骨髓移植。且不說移植的費用更加高昂，慢粒患者做骨髓移植的效果，總體上比急性白血病要差。
一時的災難可以咬咬牙挺過去，一輩子天天生活在自卑、委屈、焦慮、恐懼之中，是怎樣一種折磨！
可是他們究竟做錯了什麼？！！！
白血病跟艾滋病不一樣。白血病的誘發因素，跟環境汙染、食品添加劑、化學汙染、放射性汙染、病毒感染、說不清道不明的基因突變等密切相關。也就是說，白血病患者也許什麼都沒有做錯，只因為去了一次剛裝修的商場、喝了被汙染的地下水、吃了有劣質添加劑的市售食品……然後在免疫力低下的情況下（可能由於感冒、勞累、熬夜等，甚至可能只是近期心情不佳、壓力大而已），就發病了！他們沒有做錯什麼；倒是這個物慾橫流亂象橫生的世界，欠他們一個道歉。
當然，客觀公平地說，在慢粒患者多年持續不斷的努力下，全國越來越多的地區將慢粒特效藥伊馬替尼納入醫保，患者的生活壓力減輕了許多。未來應該是越來越好。
最後，說一下電影中的一個小bug：慢粒患者平常一般是不戴口罩的；吃藥可以讓他們維持正常的免疫力。作者可能是為了賦予他們“患者”的身份，才讓他們每人戴口罩，甚至還戴三層……
所以，慢粒白血病患者，你在現實中是認不出他們的。他們可能就在你身邊，是你的同事、朋友、客戶、合作伙伴……甚至，有一天也有可能是你的家人、你自己。
致敬仙人掌
十六年前身患慢粒白血病，發起陽光骨髓庫，投身公益堅持至今。
一
昨天看了點映期間零差評、口碑爆棚的《我不是藥神》。
徐崢陶虹的公益專項基金“崢愛基金”就設在我們北京新陽光慈善基金會。我在兩年前就有幸聽徐崢先生給我講過電影故事梗概，沒想到作為一個十六年的慢粒病友和公益人，看的過程中還是百感交集，淚流不止。
電影以三年前轟動一時的病友陸勇案作為原型，直面“天價藥”、“看病貴”這一當今中國最嚴重的社會問題。
這是一部很久不見的真誠的電影，故事講得很好，許多細節和衝突都在意料之外又在情理之中，中間有許多好玩的段子。甯浩照例在電影中有出鏡幾秒鐘。所有主演都演得特別好。特別是徐崢，神油販子的市儈氣、後期轉變的爆發力都很到位。
作為一部電影而不是紀錄片，編劇做了很多文學加工。主人公的經歷、印度藥走私過來的周折，藥的價格、慢粒患者戴口罩等細節都和真實情況不符，但更多細節確實是真實的，裡面許多的患者，都有我認識或聽說的原型：
有在老婆懷孕期間診斷為慢粒的病友，怕照顧不好家人，整晚流淚想離婚或者自殺……
有在孩子得病後，爸爸或者媽媽跑掉，另一半一個人籌款和照顧孩子……
有媽媽在自己得病後，為把家裡僅有的十幾萬存款留給孩子而自殺……
電影中有幾處細節對話讓人淚目，比如： “我生病吃藥這些年，房子被吃沒了，家人被吃垮了，警察領導，誰家沒個病人，你能保證一輩子不生病嗎？” 這是我們和湖南省醫保官員溝通時當地病友代表說過的話。更多就不劇透了，請大家電影院看電影，支持良心品質電影。
二
慢粒，改變了包括我在內的每一個患者和每個家庭。格列衛作為一種劃時代的藥物，給患者希望的同時又因為價格讓人絕望。
幸運的是，格列衛不僅有印度仿製藥，2013年專利到期後，國產仿製藥也上市了。
在新陽光和各地的病友經過十年的努力後，格列衛終於在2017年進入國家醫保目錄，慢粒患者的經濟負擔得到了相當程度的解決。瑞士原研藥在報銷後，患者每個月的負擔降低到了2000左右，國產仿製藥的負擔則降低到了1000左右，此外還有新的製藥公司加入仿製行列，價格有望進一步降低。
同時，這裡面有一些不是簡單的非黑即白的問題：
比如讓人又愛又恨的專利保護。如果不保護專利，沒有人願意去創新，反正創新出來會被模仿然後低價搶佔市場，那我幹嘛不模仿呢？創新是傻X。可是一旦有專利保護，製藥公司有壟斷地位之後，定出一年幾十萬的價格，價格是黃金的2-3倍。要不拖垮病人，要不拖垮醫保基金，怎麼破？
比如製藥公司。有的製藥公司太牛，開發出格列衛這種神藥，把慢粒白血病的治癒率（五年生存率）從49%的增加到了90%！如果沒有製藥公司的研發，我們早死了，根本不用糾結什麼價格問題。可是有了藥，在有希望的同時也面對著絕望的選擇：要麼病死，要麼傾家蕩產窮死。格列衛一個月2.4萬元，製藥公司2003年12月在中國上市伊始，就和國內的慈善總會合作贈藥，買三贈九，綜合平均下來一個月6000元，對於部分城市家庭也許還能負擔，但是對絕大多數農村家庭來說這是不可承受之重。
三
最高法院在2014年11月發佈司法解釋，從國外代購少量藥不違法，不構成“銷售假藥罪”。
然而，是否我們只能從印度去找藥？萬一有一天印度人不給我們賣藥、卡了我們的脖子怎麼辦？
如何從根本上來解決問題？是要推動我們中國製度和政策的變化。 2017年2月，一諾介紹我和行甲認識。行甲之前在政府工作多年，從鄉鎮公務員做到全國優秀縣委書記，瞭解政府的運行規律。而我因為16年前得了白血病，在這個領域裡專注16年，親身體驗了從直接服務到臨床到公共衛生的整個體系的問題。
我們發現中國醫療衛生方面有三個方面的制度性缺陷：缺藥，缺醫、缺社工。
首先是醫保目錄不能及時把新藥納入。巧婦難為無米之炊。一種新藥，是否應該被納入醫保目錄？應該用什麼價格來納入醫保目錄？老的沒有療效藥物是否應該被剔除出醫保目錄？現在找不到一個文件或者法律來明確的界定。進入醫保目錄之後應該報銷多少？40%？60%？還是90%？
所以，我們針對這三個方面，發起了聯愛工程。包括醫療技術評估、優醫、醫務社工這三個中心。
第一步的試點地區是在廣東省河源市，在去年八月啟動。第二步的試點是青海省，即將在今年八九月份啟動。
在河源，我們做三方面的工作。首先，我們將河源所有孩子醫保目錄內的報銷比例增加到90%。同時，我們委託復旦大學、北京大學、山東大學的公共衛生專家對目前還不在醫保目錄內的藥物做“衛生技術評估”，評估內容包括相對療效、成本效益分析、預算影響。我們將在7月7日召開評審會，通過評審後我們會將這些藥物的報銷比例納入“慈善-醫保補充目錄”。
第三，我們在河源市建立了腫瘤社工中心，為患者提供心理和社會服務。
四
下個月，聯愛工程將會在青海啟動，為所有青海的兒童白血病患者提供高水平（90%）的補充報銷。 我們綜合控制重大疾病的工作模式不僅得到了地方政府的認可，還得到了世界衛生組織的認可，兩個月前我們和世界衛生組織簽署了合作協議，成為了中國第一個與世界衛生組織合作的公益機構。
醫改是我國最難的改革之一。因為涉及到億萬人的生命，所以通過醫療公益推動政策變化，是最值得我們為之努力的工作之一。
我希望能有更多的夥伴們一起來做透明有效的公益，為更公平更美好的社會而行動。不要怕我們力量小，500個人在一起，就是一尊千手千眼觀音。
感謝徐崢、甯浩、文牧野等電影人，給我們奉獻了這麼好的一部滿含著誠意和良知的電影。我們也非常感謝相關部門能讓這樣一部大尺度反映社會問題的電影上映。作為疾病救助領域的公益人，我們非常欣慰。
我是流著眼淚看完的，但是走出電影院的時候，我在微笑。
正琛-新陽光
我也是慢粒病友，我來寫下我的經歷。
一週後確定我的染色體異位，醫生確診是慢性髓性白血病。當時，我還是比較想的開的，因為我覺得人生嘛，總要面對死亡的，只是我運氣稍微差一點，被提前終結而已，唯一放不下的還是剛出生的小孩。
這一年多時間裡，我基本收入0，吃穿住行，全靠父母接濟。32歲了，還要靠父母接濟，我的心裡充滿了罪惡感，總之，還是會想著一定要報答父母給了自己生命，還對現在的我不離不棄，還有妻子的耐心。他們給我希望，讓我勇敢面對這些。
直到【我不是藥神】上映，去看了後，阿婆跟警察的那段話，瞬間感覺驗證到自己身上了，房子快吃沒了，生存，對我們來說面臨的壓力是正常人無法瞭解的。因為我發病遲，所以沒有吃過印度仿製藥，但是想到要是跟他們那個年代一樣得病，以我當下是經濟情況，我可能活不到現在。
阿泰森
這麼好的政策，為什麼還是會有“困境”？因為我們的對手，是死神。
天下的癌症放在這裡讓我選，我也不選慢粒。（放在普通人身上這句話好像怪怪的？）
為什麼？慢粒多好啊，吃藥就能活著。
一點也不好。我在22歲上得病，彼時我剛剛大學畢業，正要在北京的寫字樓裡迎來生活的腥風血雨，一下子就被打回原形。正要灰心喪氣的時候，被告知有藥品可以延續生命，希望之火死灰復燃。但真正開始帶病的生活，才知道自己已經被命運吃得死死的了。
我也想問，憑什麼，這顆小小的黃色藥片，就能主宰我漫長的餘生了。
格列衛是進入大陸的第一種靶向藥品，它還有二代，三代，因為所有藥品都有個耐藥問題。對退燒藥耐藥了尚無傷大雅，對這命根子耐藥了，誰能斥責我們急得跳腳呢？
很多時候我會遺憾，為什麼餘生這麼漫長，恨不得一下子走到80歲極樂大成，免了今世的戰戰兢兢。
藥品天價，因為仿製藥的存在，吾等百姓得以搭上醫學進步的快車苟延殘喘。本來，我尋找病友是為了抱團求關愛，誰知一不留神深陷之後，常被電影情節入侵生活。
慢粒是一生的戰爭。生病之後才知道，【感同身受】是天方夜譚，只有和病友才能敞開心扉相談甚歡。但要面臨一個風險——你的摯友隨時有可能離你而去。習以為常的每一次檢查和複查，都可能推你進入人生絕境的深淵。身處崖邊的時候，病友往往是抓你最緊的人。
所以，藥神必會存在，不是陸勇，也會是旁的人。
用藥，這個詞把慢粒患者緊緊聯繫在一起。
每隔幾天，就會接到病友的求助消息：
大牙，你知不知道誰在轉達西納（慢粒二代藥）、你知不知道三代藥怎麼買、我剩了一些格列衛，你認不認識困難的病友送一下....
我會盡己所能地幫忙，我也不知道這樣做合不合規。但我還是得幫忙。
現實是不盡如人意的。
急變前夕，很多人為了應付瘋漲的癌細胞，緊急換藥，這種病友你得幫他找；
剛剛生病，滿面愁容求到你，這種病友你得給他講；
這些火燒眉毛的事每天都在上演著。
我才26歲，但已經在著生死之中翻滾累了，想要淡出，甚至想要遠離。只要你還存在，需要你幫助的病友總會找到你，而你不得不再次盡己所能提供幫助。因為我們懂，最深沉的絕望是多稀鬆平常的事。
我是這樣的，陸勇是這樣的，還有千千萬萬慢粒病友，都是這樣的。相比於自己求生，大家一起活下來反而是更重要的事，這件事叫做【希望】。
我們不想再有病友在絕望中死去，不想再聽到病友走投無路的哭泣，不想意識到，下一個被逼上絕路的，可能就是自己。
牙牙大王丶
最勇敢的季節38943883
我們知道最近國家出臺了癌症藥進口政策，從5月1日起，將包括抗癌藥在內的所有普通藥品、具有抗癌作用的生物鹼類藥品及有實際進口的中成藥進口關稅降至零，使我國實際進口的全部抗癌藥實現零關稅。較大幅度降低抗癌藥生產、進口環節增值稅稅負。這也很大程度緩解了我國癌症患者的負擔，但是還遠遠不能滿足癌症患者的需求。
健康浩聲音
現實中的陸勇被病友們稱為“藥俠”。
這種藥產自瑞士，定價特別高，一瓶好幾萬，一年就要花費三四十萬藥費。
陸勇有自己的廠子尚且負擔不起，更不用說普通人。
為了給自己治病，陸勇加入各種病友群，憑藉著自己會英語，還與國外病友搭上了線。
在於國外病友交流中，陸勇得知印度有仿製藥，有人服用過，證明效果絲毫無差。
陸勇便自己購買起了仿製藥，同時他開始教其他病友如何自己購買這種藥，還有怎樣買才能規避法律風險。
電影中的陸勇賣藥之初是為了錢，後來才有了轉變，現實中陸勇單純是為了幫助其他人，他也不是做代購，而是指導他人自己購買。
電影中陸勇被判刑五年，現實中他被捕，後來又被撤銷起訴，期間幾百名病友聯名為他求情。
電影需要戲劇衝突，因此做了大幅度改編，更加煽情更加動人更加有力。
這部電影的拍攝得到了陸勇的同意，當然他也有擔憂，怕跟崔永元一樣被觀眾誤會。
但他最終還是同意了，在他看來，這是一部有正能量的電影，有很強的現實意義。
溫馨提示:觀影時帶足紙巾！
迷影生活
有一點需要辨明的是，電影和現實並不相同。
電影裡為了戲劇衝突，徐崢扮演的小老闆程勇一開始就是奔著代購藥的錢去的，後來才有了更多人性的元素增加其中。而現實裡的“中國藥神”陸勇，先是因為自己需要而去印度購買仿製藥，後來熱心推薦給病友，被人譽為“中國藥神”，再後來入獄、獲釋、出名，最後才有了推薦未公開銷售的Imacy，與Imacy的生產商談合作等商業行為。
這一行為是否合理合法？不好回答，個人看來，陸勇的行為是合理的，他在眾病友中有個人信譽，後期他推薦Veenat也好，Imacy也好，與Imacy產商合作也好，其實都是憑其個人信用而立。如果不看藥品本身治病救人的根本屬性，陸勇的行為與時下各類推薦貼沒多大差別，我用著好，推薦你也用，至於你用不用，我不強迫。
但是，就因為藥品和化妝品、日用品不同，藥品是用來治病救人的，陸勇的行為有了更多法律層面的迷思，首先，陸勇推薦的這種藥在印度沒有公開銷售，他個人聲稱這種藥的生產都沒問題，但個人信用在此時並不夠用，何況裡邊就又牽扯到印度藥品管理體系的問題。其次，假設一位患者用了他推薦的藥，病情沒好轉反而惡化，責任算誰的呢？不好界定。
個人認為，與其辯論探討陸勇行為的性質，是俠義精神，抑或有商業動機，不如敦促藥品機制的改革，畢竟，如果有了國家的背書和監督，如果購買藥物的渠道暢通且在負擔的範圍之內，病人會更放心地採購藥品，也就不會有被走投無路的患者抬上神壇、之後飽受爭議的陸勇們了。
（當年央視對陸勇被捕的報道）
