王路
曾经的那个落无的我
落无的我
对于昂贵药物，作为一名医生是深有体会的。
曾经有位30多岁的年轻肝癌病人，手术后复发，吃索拉非尼效果不好，想试试PD—1，怎奈价格实在昂贵，疗效也不一定很好，反复纠结，如果效果不好，到头来可能人财两空。最后还是把金钱留给了下一代，自己走了！！那么年轻的病人，一想到此，满是心酸与无奈！！
之前的“代购第一人”陆勇的事件闹得沸沸扬扬，好在结局是好的。但任何事件就像一阵风，吹过去了就被人们抛之脑后，仿佛与己无关，但确实与自己无关吗？也许真的无关，也许真的有关。
我们拿“陆勇事件”中的抗肿瘤药物——格列卫来讲讲。
什么是格列卫？
这就涉及到专利保护的问题，任何一种药物都是有专利保护期的，在这个保护期内，如果需要生产这种药物，要么需要交专利费，要么不能生产。
因此，印度这个神奇的国度，除了有印度飞饼、神油之外，还有很多很多有利于普通老百姓尤其是贫苦人民的救命药，抗肿瘤靶向药物就是其中一种。
显而易见，这些药物在我国是不合法的，因为没有医药卫生许可证，但考虑到正版药物价格昂贵，不是每个家庭都能承受的起的，而白血病很凶险，最好的办法就是骨髓移植，但骨髓移植谈何容易，有没有骨髓配型是一回事，费用也是非常昂贵，因此，很多白血病患者只用通过吃药续命，如果控制不好，就只有一条路了，因此，即使不合法的来源，但在生与死面前，谁都无法淡定。
在国内如何才能买到这些救命药呢？
正版药物肯定可以通过正规渠道购买的。印度版就不一定了，要么代购，要么托人购买，要么偷偷购买，很多人买药无门，只好通过医药公司代购，印度版的救命药价格如何？谁买谁知道，但价格绝对不便宜，通过层层代购之后的价格，比这些印度版药物的原价格高出很多，甚至很多倍，甚至和原版药物的价格都相差无几了。
终于有了好的消息！
头号在线医生
《我不是药神》，这可能是唯一一部跟我这个白血病救助公益人产生交集的电影。
所以说，白血病患者，不管慢粒也好还是各种急性白血病也好，一旦得病，都会彻底改变一个人的命运，甚至一个家庭，甚至一个家族！除了白血病，其他血液病如再障、噬血、淋巴瘤，也都很不容易……
像慢粒患者，他们本人和我，还顾得上小心呵护他们的自尊，这还算是白血病患者里面境况较好的；而对于急性白血病患者，需要移植又没钱的、移植后出排异或感染资金链断裂的，他们本人和家属和我，连命都顾不上了，哪里还顾得上维护自尊？人被逼到绝处的时候，是什么事都做得出来的。
所以非常希望国家和社会能更多地关注到这个群体，政策多多向他们倾斜。这不仅是民生问题，更是维护社会稳定、百姓安居乐业的大事。
对于陆勇，要我公开评价的话，颇费踌躇。首先我懂得他的不容易。一个白血病患者，钱再多也依然有他的不容易，不为外人所知的。其次，他在印度的合作方，似乎的确并不是资质最权威的。是否假药或无照厂商，也不好说。不过他本人是患者，如果他推荐的药病友吃了出问题，那就不是小问题！而是性命攸关！全国各地的慢粒病友领袖，因为多年为维权而奔走呐喊，很是团结；大家都在一个圈子里，彼此都认识的，都是并肩作战感同身受的战友。所以我愿意相信他不会做“为了钱而损害病友利益”这样的事。
其实当初制片方找到我们的时候，我是不太相信这部片子能拍出来甚至公映的。一则前有《达拉斯买家俱乐部》，二则国内也有太多的禁忌……没想到时隔这么久，竟然真的要上映了！感谢制片方及全体剧组成员！谢谢……
今晚去看点映，回来后补充观后感。
（某次聚会，陆勇与病友们在一起。摄影：我）
《我不是药神》观后感
首先，剧中的程勇≠现实中的陆勇！！！
差别很大。剧中人物被拔高了，充满个人英雄主义色彩。我想这是为了强化戏剧冲突吧。而现实，往往一地鸡毛，难辨对与错、正与邪。
其次，电影是一部好电影。不管从演员的演技、情节的铺陈、情绪的酝酿、场景的刻画，都无可挑剔，入木三分。但我作为白血病救助公益人，此刻无意做电影艺术方面的点评。
在我看来，这部电影，是将慢粒患者们小心翼翼遮掩的伤口狠狠地当众撕开，血淋淋赤裸裸毫无尊严地展现在世人面前。作为他们的战友和朋友，我有一种无处遁逃的窘迫，看完想哭，想打谁一顿……
不过，既然伤口已经撕开，那就不再遮掩。我一直掩饰着的心疼，就趁此机会尽情发泄一下！
即便是慢性的，如慢性粒细胞白血病，不用化疗移植，只需吃药，以至于很多医生安慰患者，“跟高血压糖尿病等慢性病一样，终身服药就好”。但是，真的跟高血压糖尿病一样吗？？
首先，慢粒白血病再怎么说“是慢性病”，仅只“白血病”三个字已足以吓坏一票听众！去求职的话，有几多HR敢接受？在职的话，领导同事会怎么看？还会不会有升职机会？相亲的话，有几个人不闻风色变？朋友相处的话，不熟悉的人还有没有勇气继续深交？会不会顾虑万一哪天病重跟自己借钱咋办？
其次，高血压糖尿病的药是随时随地可以买的，患者带上药可以去任何地方、做任何事、想去多久去多久，不会对生活有多大影响。但慢粒患者接受国外药厂和中华慈善总会的援助项目“买三赠九”的话，每次只能领一个月的药量，而且必须去省城仅有的一两个领药点，而且必须患者本人亲自去，而且必须当场把药一片一片从锡箔纸里扣出来，再把纸板和药盒还给工作人员……凭你是多大的老板、多成功的人士，你也要每月一次被当做可能会拿着纸板和药盒售假药的嫌疑人员。忍着屈辱拿了这一个月的药，商务人士出差的话是要严格算好时间的，到了下个月要领药的时间必须回来。你的人生从此便像一个风筝，被“药”栓得死死的。
年轻女性患者的话，想生孩子是要赌上自己的命、赌上孩子的未来的。因为孩子也有可能携带白血病基因。
而一旦耐药或急变（病情发展为急性）的话，就只能做骨髓移植。且不说移植的费用更加高昂，慢粒患者做骨髓移植的效果，总体上比急性白血病要差。
一时的灾难可以咬咬牙挺过去，一辈子天天生活在自卑、委屈、焦虑、恐惧之中，是怎样一种折磨！
可是他们究竟做错了什么？！！！
白血病跟艾滋病不一样。白血病的诱发因素，跟环境污染、食品添加剂、化学污染、放射性污染、病毒感染、说不清道不明的基因突变等密切相关。也就是说，白血病患者也许什么都没有做错，只因为去了一次刚装修的商场、喝了被污染的地下水、吃了有劣质添加剂的市售食品……然后在免疫力低下的情况下（可能由于感冒、劳累、熬夜等，甚至可能只是近期心情不佳、压力大而已），就发病了！他们没有做错什么；倒是这个物欲横流乱象横生的世界，欠他们一个道歉。
当然，客观公平地说，在慢粒患者多年持续不断的努力下，全国越来越多的地区将慢粒特效药伊马替尼纳入医保，患者的生活压力减轻了许多。未来应该是越来越好。
最后，说一下电影中的一个小bug：慢粒患者平常一般是不戴口罩的；吃药可以让他们维持正常的免疫力。作者可能是为了赋予他们“患者”的身份，才让他们每人戴口罩，甚至还戴三层……
所以，慢粒白血病患者，你在现实中是认不出他们的。他们可能就在你身边，是你的同事、朋友、客户、合作伙伴……甚至，有一天也有可能是你的家人、你自己。
致敬仙人掌
十六年前身患慢粒白血病，发起阳光骨髓库，投身公益坚持至今。
一
昨天看了点映期间零差评、口碑爆棚的《我不是药神》。
徐峥陶虹的公益专项基金“峥爱基金”就设在我们北京新阳光慈善基金会。我在两年前就有幸听徐峥先生给我讲过电影故事梗概，没想到作为一个十六年的慢粒病友和公益人，看的过程中还是百感交集，泪流不止。
电影以三年前轰动一时的病友陆勇案作为原型，直面“天价药”、“看病贵”这一当今中国最严重的社会问题。
这是一部很久不见的真诚的电影，故事讲得很好，许多细节和冲突都在意料之外又在情理之中，中间有许多好玩的段子。宁浩照例在电影中有出镜几秒钟。所有主演都演得特别好。特别是徐峥，神油贩子的市侩气、后期转变的爆发力都很到位。
作为一部电影而不是纪录片，编剧做了很多文学加工。主人公的经历、印度药走私过来的周折，药的价格、慢粒患者戴口罩等细节都和真实情况不符，但更多细节确实是真实的，里面许多的患者，都有我认识或听说的原型：
有在老婆怀孕期间诊断为慢粒的病友，怕照顾不好家人，整晚流泪想离婚或者自杀……
有在孩子得病后，爸爸或者妈妈跑掉，另一半一个人筹款和照顾孩子……
有妈妈在自己得病后，为把家里仅有的十几万存款留给孩子而自杀……
电影中有几处细节对话让人泪目，比如： “我生病吃药这些年，房子被吃没了，家人被吃垮了，警察领导，谁家没个病人，你能保证一辈子不生病吗？” 这是我们和湖南省医保官员沟通时当地病友代表说过的话。更多就不剧透了，请大家电影院看电影，支持良心品质电影。
二
慢粒，改变了包括我在内的每一个患者和每个家庭。格列卫作为一种划时代的药物，给患者希望的同时又因为价格让人绝望。
幸运的是，格列卫不仅有印度仿制药，2013年专利到期后，国产仿制药也上市了。
在新阳光和各地的病友经过十年的努力后，格列卫终于在2017年进入国家医保目录，慢粒患者的经济负担得到了相当程度的解决。瑞士原研药在报销后，患者每个月的负担降低到了2000左右，国产仿制药的负担则降低到了1000左右，此外还有新的制药公司加入仿制行列，价格有望进一步降低。
同时，这里面有一些不是简单的非黑即白的问题：
比如让人又爱又恨的专利保护。如果不保护专利，没有人愿意去创新，反正创新出来会被模仿然后低价抢占市场，那我干嘛不模仿呢？创新是傻X。可是一旦有专利保护，制药公司有垄断地位之后，定出一年几十万的价格，价格是黄金的2-3倍。要不拖垮病人，要不拖垮医保基金，怎么破？
比如制药公司。有的制药公司太牛，开发出格列卫这种神药，把慢粒白血病的治愈率（五年生存率）从49%的增加到了90%！如果没有制药公司的研发，我们早死了，根本不用纠结什么价格问题。可是有了药，在有希望的同时也面对着绝望的选择：要么病死，要么倾家荡产穷死。格列卫一个月2.4万元，制药公司2003年12月在中国上市伊始，就和国内的慈善总会合作赠药，买三赠九，综合平均下来一个月6000元，对于部分城市家庭也许还能负担，但是对绝大多数农村家庭来说这是不可承受之重。
三
最高法院在2014年11月发布司法解释，从国外代购少量药不违法，不构成“销售假药罪”。
然而，是否我们只能从印度去找药？万一有一天印度人不给我们卖药、卡了我们的脖子怎么办？
如何从根本上来解决问题？是要推动我们中国制度和政策的变化。 2017年2月，一诺介绍我和行甲认识。行甲之前在政府工作多年，从乡镇公务员做到全国优秀县委书记，了解政府的运行规律。而我因为16年前得了白血病，在这个领域里专注16年，亲身体验了从直接服务到临床到公共卫生的整个体系的问题。
我们发现中国医疗卫生方面有三个方面的制度性缺陷：缺药，缺医、缺社工。
首先是医保目录不能及时把新药纳入。巧妇难为无米之炊。一种新药，是否应该被纳入医保目录？应该用什么价格来纳入医保目录？老的没有疗效药物是否应该被剔除出医保目录？现在找不到一个文件或者法律来明确的界定。进入医保目录之后应该报销多少？40%？60%？还是90%？
所以，我们针对这三个方面，发起了联爱工程。包括医疗技术评估、优医、医务社工这三个中心。
第一步的试点地区是在广东省河源市，在去年八月启动。第二步的试点是青海省，即将在今年八九月份启动。
在河源，我们做三方面的工作。首先，我们将河源所有孩子医保目录内的报销比例增加到90%。同时，我们委托复旦大学、北京大学、山东大学的公共卫生专家对目前还不在医保目录内的药物做“卫生技术评估”，评估内容包括相对疗效、成本效益分析、预算影响。我们将在7月7日召开评审会，通过评审后我们会将这些药物的报销比例纳入“慈善-医保补充目录”。
第三，我们在河源市建立了肿瘤社工中心，为患者提供心理和社会服务。
四
下个月，联爱工程将会在青海启动，为所有青海的儿童白血病患者提供高水平（90%）的补充报销。 我们综合控制重大疾病的工作模式不仅得到了地方政府的认可，还得到了世界卫生组织的认可，两个月前我们和世界卫生组织签署了合作协议，成为了中国第一个与世界卫生组织合作的公益机构。
医改是我国最难的改革之一。因为涉及到亿万人的生命，所以通过医疗公益推动政策变化，是最值得我们为之努力的工作之一。
我希望能有更多的伙伴们一起来做透明有效的公益，为更公平更美好的社会而行动。不要怕我们力量小，500个人在一起，就是一尊千手千眼观音。
感谢徐峥、宁浩、文牧野等电影人，给我们奉献了这么好的一部满含着诚意和良知的电影。我们也非常感谢相关部门能让这样一部大尺度反映社会问题的电影上映。作为疾病救助领域的公益人，我们非常欣慰。
我是流着眼泪看完的，但是走出电影院的时候，我在微笑。
正琛-新阳光
我也是慢粒病友，我来写下我的经历。
一周后确定我的染色体异位，医生确诊是慢性髓性白血病。当时，我还是比较想的开的，因为我觉得人生嘛，总要面对死亡的，只是我运气稍微差一点，被提前终结而已，唯一放不下的还是刚出生的小孩。
这一年多时间里，我基本收入0，吃穿住行，全靠父母接济。32岁了，还要靠父母接济，我的心里充满了罪恶感，总之，还是会想着一定要报答父母给了自己生命，还对现在的我不离不弃，还有妻子的耐心。他们给我希望，让我勇敢面对这些。
直到【我不是药神】上映，去看了后，阿婆跟警察的那段话，瞬间感觉验证到自己身上了，房子快吃没了，生存，对我们来说面临的压力是正常人无法了解的。因为我发病迟，所以没有吃过印度仿制药，但是想到要是跟他们那个年代一样得病，以我当下是经济情况，我可能活不到现在。
阿泰森
这么好的政策，为什么还是会有“困境”？因为我们的对手，是死神。
天下的癌症放在这里让我选，我也不选慢粒。（放在普通人身上这句话好像怪怪的？）
为什么？慢粒多好啊，吃药就能活着。
一点也不好。我在22岁上得病，彼时我刚刚大学毕业，正要在北京的写字楼里迎来生活的腥风血雨，一下子就被打回原形。正要灰心丧气的时候，被告知有药品可以延续生命，希望之火死灰复燃。但真正开始带病的生活，才知道自己已经被命运吃得死死的了。
我也想问，凭什么，这颗小小的黄色药片，就能主宰我漫长的余生了。
格列卫是进入大陆的第一种靶向药品，它还有二代，三代，因为所有药品都有个耐药问题。对退烧药耐药了尚无伤大雅，对这命根子耐药了，谁能斥责我们急得跳脚呢？
很多时候我会遗憾，为什么余生这么漫长，恨不得一下子走到80岁极乐大成，免了今世的战战兢兢。
药品天价，因为仿制药的存在，吾等百姓得以搭上医学进步的快车苟延残喘。本来，我寻找病友是为了抱团求关爱，谁知一不留神深陷之后，常被电影情节入侵生活。
慢粒是一生的战争。生病之后才知道，【感同身受】是天方夜谭，只有和病友才能敞开心扉相谈甚欢。但要面临一个风险——你的挚友随时有可能离你而去。习以为常的每一次检查和复查，都可能推你进入人生绝境的深渊。身处崖边的时候，病友往往是抓你最紧的人。
所以，药神必会存在，不是陆勇，也会是旁的人。
用药，这个词把慢粒患者紧紧联系在一起。
每隔几天，就会接到病友的求助消息：
大牙，你知不知道谁在转达西纳（慢粒二代药）、你知不知道三代药怎么买、我剩了一些格列卫，你认不认识困难的病友送一下....
我会尽己所能地帮忙，我也不知道这样做合不合规。但我还是得帮忙。
现实是不尽如人意的。
急变前夕，很多人为了应付疯涨的癌细胞，紧急换药，这种病友你得帮他找；
刚刚生病，满面愁容求到你，这种病友你得给他讲；
这些火烧眉毛的事每天都在上演着。
我才26岁，但已经在着生死之中翻滚累了，想要淡出，甚至想要远离。只要你还存在，需要你帮助的病友总会找到你，而你不得不再次尽己所能提供帮助。因为我们懂，最深沉的绝望是多稀松平常的事。
我是这样的，陆勇是这样的，还有千千万万慢粒病友，都是这样的。相比于自己求生，大家一起活下来反而是更重要的事，这件事叫做【希望】。
我们不想再有病友在绝望中死去，不想再听到病友走投无路的哭泣，不想意识到，下一个被逼上绝路的，可能就是自己。
牙牙大王丶
最勇敢的季节38943883
我们知道最近国家出台了癌症药进口政策，从5月1日起，将包括抗癌药在内的所有普通药品、具有抗癌作用的生物碱类药品及有实际进口的中成药进口关税降至零，使我国实际进口的全部抗癌药实现零关税。较大幅度降低抗癌药生产、进口环节增值税税负。这也很大程度缓解了我国癌症患者的负担，但是还远远不能满足癌症患者的需求。
健康浩声音
现实中的陆勇被病友们称为“药侠”。
这种药产自瑞士，定价特别高，一瓶好几万，一年就要花费三四十万药费。
陆勇有自己的厂子尚且负担不起，更不用说普通人。
为了给自己治病，陆勇加入各种病友群，凭借着自己会英语，还与国外病友搭上了线。
在于国外病友交流中，陆勇得知印度有仿制药，有人服用过，证明效果丝毫无差。
陆勇便自己购买起了仿制药，同时他开始教其他病友如何自己购买这种药，还有怎样买才能规避法律风险。
电影中的陆勇卖药之初是为了钱，后来才有了转变，现实中陆勇单纯是为了帮助其他人，他也不是做代购，而是指导他人自己购买。
电影中陆勇被判刑五年，现实中他被捕，后来又被撤销起诉，期间几百名病友联名为他求情。
电影需要戏剧冲突，因此做了大幅度改编，更加煽情更加动人更加有力。
这部电影的拍摄得到了陆勇的同意，当然他也有担忧，怕跟崔永元一样被观众误会。
但他最终还是同意了，在他看来，这是一部有正能量的电影，有很强的现实意义。
温馨提示:观影时带足纸巾！
迷影生活
有一点需要辨明的是，电影和现实并不相同。
电影里为了戏剧冲突，徐峥扮演的小老板程勇一开始就是奔着代购药的钱去的，后来才有了更多人性的元素增加其中。而现实里的“中国药神”陆勇，先是因为自己需要而去印度购买仿制药，后来热心推荐给病友，被人誉为“中国药神”，再后来入狱、获释、出名，最后才有了推荐未公开销售的Imacy，与Imacy的生产商谈合作等商业行为。
这一行为是否合理合法？不好回答，个人看来，陆勇的行为是合理的，他在众病友中有个人信誉，后期他推荐Veenat也好，Imacy也好，与Imacy产商合作也好，其实都是凭其个人信用而立。如果不看药品本身治病救人的根本属性，陆勇的行为与时下各类推荐贴没多大差别，我用着好，推荐你也用，至于你用不用，我不强迫。
但是，就因为药品和化妆品、日用品不同，药品是用来治病救人的，陆勇的行为有了更多法律层面的迷思，首先，陆勇推荐的这种药在印度没有公开销售，他个人声称这种药的生产都没问题，但个人信用在此时并不够用，何况里边就又牵扯到印度药品管理体系的问题。其次，假设一位患者用了他推荐的药，病情没好转反而恶化，责任算谁的呢？不好界定。
个人认为，与其辩论探讨陆勇行为的性质，是侠义精神，抑或有商业动机，不如敦促药品机制的改革，毕竟，如果有了国家的背书和监督，如果购买药物的渠道畅通且在负担的范围之内，病人会更放心地采购药品，也就不会有被走投无路的患者抬上神坛、之后饱受争议的陆勇们了。
（当年央视对陆勇被捕的报道）
