“我要谢谢张晓龙老师，在我最需要的时候他一直在身边帮助我，没有他我早在两年前就没命了。”
在第三届中国重症肌无力大会上，12岁的聂郎眼含热泪在台上介绍道。
6月14日，第三届中国重症肌无力大会在北京美泉宫饭店开幕，来自全球的医生、专家和公益组织呼吁，加强对重症肌无力患者的用药保障、费用落实和整体社会保障水平提升。
开幕式上，青年演员张晓龙受邀出任2018年重症肌无力关爱日的公益大使，一次机缘巧合，让张晓龙了解了重症肌无力患者群体的状况，所以他欣然接受了这一“委任”。
“现在转正了，就像夫妻领了结婚证，名正言顺了。”张晓龙笑着说。
“一定要多做事情，我给自己定了两个要求，第一，要听话，组织上有需求一定尽力配合；第二，从身边做起，向每个人传输重症肌无力这个病是可以医治的。”
提到张晓龙，大家一定对他饰演的《甄嬛传》里的温太医印象深刻。生活中的他并不会治病，但他在云南支教的时候却挽救了一位高危病童，还将这个孩子接到了北京来救治。
云南支教“结缘”重症肌无力患者
2016年11月，张晓龙因为参加深圳卫视的《闪亮的爸爸》前往云南红河哈尼族彝族自治州泸西县永宁乡城子村城子小学支教。在那里他主要负责教学生礼仪方面的课程。
在张晓龙所教的班级里，一名叫聂朗的学生引起了他的关注。
那天，张晓龙带着全班同学去山上捡牛粪，其中有一名学生在和他说话时，一直拉扯着自己的眼皮，否则眼皮就睁不开。
“聂朗得的是什么病？眼皮总像睁不开的样子？”张晓龙问在场的其他学生，然而，令他没想到的是，学生的回答各不相同。
回到学校后，张晓龙联系了聂朗的父母，让他们把聂朗的病例和资料一并带来。
很快，张晓龙就把这些资料传给了北京医院的主任医师殷剑那里。
然而，只过了个周末，还未等到来自北京的诊断结果，意外就发生了。
周一的课上，聂朗没有来上课。校长找到张晓龙，告诉他聂朗进了ICU，已经没法自主呼吸了。
图中最右边皮肤黝黑的男孩是聂朗
“我手续都还没办完，中午12点多住进医院，晚上21:00聂朗就倒在地上昏迷不醒，没有了呼吸。被迅速送进了重症病房，病情十分危急。”在第三届重症肌无力大会的现场，聂朗的爸爸聂贵强回忆道。
“送到重症病房之后，医生就给下了病危通知书，我也签字了。”
聂爸爸告诉记者，张晓龙在知道聂朗的情况后，也第一时间赶到了医院，在前往医院的路上，他利用自己的各方资源，为聂朗找到了救命的药。
“我在赶往县人民医院的路上，才知道有一种能救命的药叫‘嗅吡嘶的明’。于是，便在微博上发起了求助，呼吁大家团结起来救聂朗。”张晓龙说。
私下里爱广交朋友的张晓龙，朋友中很多是医生。很快张晓龙就在北京、云南昆明、楚雄、重庆、湖南等地协调到了该药。
“因为时间紧急，要以最快的速度当天送达，所以，在当天夜里，我朋友从昆明和楚雄两地长途跋涉六个小时将药送到医院，没来及吃口饭他们就赶回去了。”
“张老师来到医院后，除了给我们带来了救命的药，他还给北京医院神经内科的主任医师殷剑打电话，让他来这里给聂朗会诊。中午12点左右打的电话，晚上20:00北京医院的专家就到了。”聂爸爸回忆道。
经诊断，肌无力痉挛，左下肺有很大的炎症、咽部感染、血钾过低。最终，通过将甲状腺切开，插入呼吸机，挽救了聂朗的命。
图为聂朗发病前在教室上课
“聂朗的病有什么症状？”
“眼皮下垂，视力模糊，眼球转动不灵活。表情淡漠，说话大舌头，鼻音重。嚼东西没有力气，喝水容易呛，吞咽都困难。”针对记者的提问，聂爸爸总结道。
第一次接触重症肌无力这个病种，让张晓龙感受颇深。他告诉记者，这个病没有想象的那么可怕，可怕的是大家对这个病的无知。
“聂朗住院期间，我得到的反馈：这个病是不可能治疗的。但我通过和北京专家的交流和沟通，了解到这个病是可以治疗的。”
更让张晓龙不能理解的是，前段时间，他在和一位医生朋友吃饭时，得知他医生朋友的母亲也得了重症肌无力，因不知道可治疗而放弃，最终去世。
从那一刻起，张晓龙决定：他要让更多的人了解这个病种，要为全国上百万重症肌无力患者群体呼吁呐喊，让信息可以对称。
为此，记者采访了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的发起人、主任清昭，她告诉记者，目前重症肌无力虽无法彻底根治，但可以治疗。大多数患者可以回归正常的社会生活，甚至在安全保障下可完成较高强度的运动。但由于其病情易波动反复，患者的行走能力、上肢运动能力、表情运动与咀嚼、吞咽能力都会受到不同程度的影响，生活质量较低。
近年来，重症肌无力的发病年龄段越来越呈现年轻态。
据第三届重症肌无力大会现场发布的《2018年中国重症肌无力成年患者生存状况报告》显示，男女患病比例为1：2.14。这与重症肌无力患病人群中男女比例3：7的数据大致一致。在调查者中，最小的患者年仅2岁，年龄最大的患者已有81岁的高龄。25%的患者在20岁之前首次出现重症肌无力症状;50%以上的患者在30岁之前首次出现该症状;95%以上的患者在60岁之前首次出现该症状，近2/3的受访者发病年龄集中在19岁-53岁。而这个年龄段一般正是结束学生生活，开始走上社会，成家立业的人生黄金时代。
据了解，重症肌无力患者的初始症状多表现为眼睑下垂、复视、手臂下垂、腿脚无力、吞咽困难等。其中，手臂无力、吞咽困难、呼吸急促与年龄正相关。“如果年龄大了出现上述三种症状，应考虑重症肌无力。”北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、香港浸会大学林思齐东西学术交流研究所研究助理教授董咚介绍，与其他罕见病确诊时间长、误诊严重的情况不同，中国重症肌无力患者的平均确诊时间只有1.65年，远少于美国患者的确诊时间(4.8年)。
重症肌无力孤儿药的市场供应现状
据聂爸爸透露，聂朗发病后一直都在吃“嗅吡嘶的明”，这个药需要永远吃下去。
“2016年聂朗因发病昏迷不醒，我寻遍整个泸西县城都没有买到‘嗅吡嘶的明’这个药。经张晓龙老师帮忙，在好几个省市协调了10几瓶，一直吃到现在。目前还有半盒。”
图为聂朗和爸爸在第三届重症肌无力大会现场合影
据了解，该药一瓶共计60粒，患者需一日服用三次，一次一粒。现场一位来自广西的重症肌无力患者向记者透露：该药目前只能在医院买到，在广西的医院一次最多可以买两瓶，一瓶的价格约50元不等上下浮动。
据清昭介绍，为确保质量，“嗅吡嘶的明”每年都会实行阶段性停产，对设备进行检修维护，但企业库存仍可保障药物的供应。自2016年出现断药事件后，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心和药物生产商上海中西三维药业建立了沟通机制。
“据我们持续了解的情况是，上海中西三维药业在2016年复产后加大了月生产量和市场供应量，2017年春节后至今，市场发货量达到常年供应量2倍，2017年上半年已生产出全年市场所需用量。为避免休产期造成市场供应量紧张，休产前已评估市场需求量并储备了所需库存，在休产期间，销售公司按常规销售情况向市场定量发货，目前了解到的情况是，发货正常、库存充足。”
清昭告诉记者，如患者所在地区无法正常购药，也可联系爱力服务部，或进入爱力病友群请求互助，服务部的病友义工或群内病友将以互助形式帮病友在异地代购，以解燃眉之急。
让聂朗成为康复的榜样
“我做梦都没有想到聂朗能有机会来北京看病，而且能在短短一个小时内在国内顶级医院见到这么多知名专家给孩子治病。感恩张晓龙老师，感谢北京医院和所有的善心人士给了孩子重生的机会。”在大会现场，聂爸爸激动地说。
自聂朗出院后，每年张晓龙都会将聂朗接到北京来复诊。“从活蹦乱跳到没法呼吸再到重症监护室，我觉得自己要为他做点什么，所以每一年我都会带着聂朗来北京复诊，让专家看看他的愈后情况，接下来一年将如何治疗。我也会请一些专家去云南那边给当地的医生讲课，告诉他们如何医治这类病人等。”张晓龙介绍道。
2018年6月10日，聂朗在张晓龙的安排下，第二次来到北京复诊，图为张晓龙带聂朗走在去游玩的路上
2017年3月20日，在张晓龙的安排下，聂朗和爸爸来到了北京医院，经殷剑主任医师的协调，内分泌内科实验室和神经内科实验室对聂朗进行了血样分析和肌电图检查。由于病情复杂合并严重功能甲状腺亢进和胸腺占位手术病史，医院启动重症肌无力多学科诊疗模式（简称MDT）小组对聂朗进行了会诊。
“聂朗去年来过一次北京，今年6月14日这个特殊的日子我就希望他来这里把爱传递下去，希望他将来也能成为一名公益人，成为一名康复的榜样！让更多的人知道这个病，让更多的人知道这个病是可以治疗的。”张晓龙说。
据聂爸爸透露，今年已经是聂朗自2016年发病以来，第二次来北京复诊了。每次来北京的费用都是由张晓龙承担，他也会全程在医院陪同做各项检查。“2016年的那次住院，聂朗在重症病房住了30多天，从ICU出来后又在神经科住了10多天，共计40多天的住院所有的花销都是由张晓龙承担的。”
在第三届重症肌无力大会现场，张晓龙还发起了“六点一刻早上好，向陌生人问好”的活动。六点一刻寓意着6月15日，暨重症肌无力关爱日。张晓龙向大家介绍了具体的参与方式：6:15早起，对任何人或物（可以是亲人、自己、陌生人、宠物，甚至是自己做的早餐）说早上好（各种形式表达，可以是口述，可以是造型，可以是动作等），拍摄的图片或小视频发送朋友圈或微博，标注【6:15早上好】同时点名三位小伙伴进行早起挑战或捐款。
公益之行一直在路上，张晓龙呼吁，社会公众对这个群体有更多的关注和认识，以帮助他们获得有质量的生活。此外，在推动重症肌无力救助的过程中，应该从可治疗不断向可保障治疗进化。
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